Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии

скачать книгу бесплатно

Глава 1

Кажется? Не кажется? Куда смотреть?

У вороны спросили:

– Кто краше всех птиц?

– Мои дети, – сказала ворона.

    Из народной притчи

Одна из самых распространённых историй на консультациях – о том, как родители приходят с совсем маленьким ребёнком к специалисту, но их тревоги никто не принимает всерьёз: «Он перерастёт, вы наговариваете, не о чем беспокоиться. Это мальчик, они все начинают говорить поздно, ждите». Когда родители обращаются повторно через несколько лет, с уже совершенно очевидными проблемами – зачастую к тем же самым специалистам, – они слышат: «Так запустили ребёнка, где вы были раньше?!» Поэтому, если кажется, что с ребёнком «что-то не так», в большинстве случаев вам совсем не кажется. Ищите другого врача, психолога, логопеда, ищите того, кто воспримет ваши тревоги всерьёз, сможет провести развёрнутую консультацию и диагностику и ответить на ваши вопросы. Лучше потратить время и силы на поиск хорошего специалиста, чем упустить драгоценное время.

С какого возраста имеет смысл обращаться к специалистам? Оптимальный возраст для первой диагностики, если вас что-то беспокоит, даже если нет конкретных жалоб, но вам смутно кажется, что с ребёнком что-то не то, он отстаёт в развитии или развивается как-то не так, – год. Далеко не всегда можно в этом возрасте поставить точный диагноз, но предположить наличие или отсутствие некоторых проблем и задержки развития – уже вполне реально. Постарайтесь найти возможность включить ребёнка в систему динамического наблюдения у нескольких специалистов (Динамическое наблюдение – это когда специалисты осматривают ребёнка через определённые промежутки времени, например раз в полгода, в течение длительного периода). Идеальный набор для всесторонней диагностики – невролог, психолог, логопед и дефектолог. Более-менее точная диагностика возможна с трёх лет – в этом возрасте уже можно установить выраженные задержки интеллекта и речи, аутизм, различные генетические синдромы (если они не были выявлены раньше). Несколько особняком стоит детская шизофрения. Предположить вероятность её развития можно уже в пять лет, однако окончательный диагноз ставится в одиннадцать (начало пубертатного периода).

В каких же случаях родителям начинать бить тревогу?

1. В два года ребёнок так и не начал говорить. Речь представлена отдельными звуками или слогами, которые не соотносятся с конкретными людьми или предметами: например, слоги ма-ма-ма, па-па-па не являются обращением к родителям, ребёнок произносит их безотносительно к ситуации, словно играет звуками, а не когда хочет обратиться, позвать. Не нужно поддаваться на уговоры, что «подождите, заговорит сам». Дело в том, что чем позже ребёнок начнёт говорить, тем больше вероятность, что к речевой задержке присоединится интеллектуальная, связанная с тем, что ребёнок не говорит, не задаёт вопросы, не может полноценно взаимодействовать с окружающими, а значит, недостаточно познаёт окружающий мир (так называемая «вторичная задержка развития»).

В случаях тяжёлых нарушений речи, интеллекта, коммуникации без помощи специалистов ребёнок может заговорить уже после семи лет. Или не заговорить совсем. Но, в любом случае, чем позже ему начнут оказывать помощь, тем большая работа предстоит и тем неблагоприятнее прогноз. Малыша гораздо проще научить говорить ещё и потому, что у него нет длительного опыта «молчания», а вот если ребёнок молчит до 10–11 лет, он находит альтернативные методы общения с окружающими (жесты, рисунки, отдельные звуки и т. д.), и переключить его на речь очень трудно. Потому что всю систему общения приходится ломать и строить заново, к чему ребёнок обычно не готов ни психологически, ни физически. Чем сильнее задерживается речь, тем труднее впоследствии будет начать функционировать мышцам языка, губ, щёк, – соответственно, чёткость отдельных звуков и слов начавшего говорить в десять лет будет восстанавливаться в разы дольше, чем у того, кто заговорил в два года, – просто в силу того, что ребёнок не привык говорить, не привык напрягать эти мышцы для произнесения слов! Здесь можно провести аналогию с тем, как человеку, который начал заниматься спортом в 15 лет, гораздо проще поддерживать хорошую форму, чем тому, кто начал ходить в тренажёрный зал после тридцати. Кроме того, чем позже ребёнок начинает говорить – тем сильнее риск возникновения вторичной интеллектуальной задержки: не говорит, не задаёт вопросы, следовательно, средства познания окружающего мира ограниченны, и развитие начинает отставать. Отставание тем сильнее, чем позже начата работа с ребёнком, позволяющая ему скомпенсировать речевую недостаточность.

Распространённая теория о том, что если малыш не заговорил до пяти лет, то не заговорит никогда, верна далеко не во всех случаях. Просто «запуск» речи после пяти лет у ребёнка, с которым раньше не занимались, – это огромный труд, и дело совсем не в том, что это труд для специалиста, а в том, что это потребует огромных усилий от самого ребёнка.

2. Речь начала развиваться, а затем произошёл регресс, ребёнок замолчал (сразу, либо речь «рассыпалась» постепенно, от слов отпадали слог за слогом), регрессировали навыки самообслуживания и коммуникации (перестал смотреть в глаза, отвечать на улыбку, игры стали более примитивными). По срокам это может совпасть с какими-либо прививками, может возникнуть после тяжёлой болезни с высокой температурой, стресса, травмы или вовсе «на пустом месте», когда родители не могут вспомнить никакой конкретной причины. Вывод один: если ребёнок замолкает и словно начинает «замирать» или «двигаться назад» в развитии и за месяц так и не восстанавливается до прежнего уровня – медлить с поиском специалиста нельзя.

То же относится и к детям более старшего возраста – от пяти лет и старше: если ребёнок постепенно перестаёт общаться, снижаются его успехи на занятиях в детском саду, школе или кружках, регрессируют навыки личной гигиены (перестаёт умываться, чистить зубы, отказывается от ванны и душа), если его речь становится бессвязной – это серьёзные основания для тревоги и обращения за помощью.

3. Ближе к трём годам ребёнок играет в странные однообразные игры: выстраивает кубики в ряды, кружится на месте, потряхивая ручками. Может проявлять повышенный интерес к буквам и цифрам при явном отставании во всех остальных сферах: речевой, интеллектуальной, самообслуживании и т. д. Практически нет элементов адекватной, обычной игры: накормить куклу кашей, уложить мишку спать, построить из кубиков «дом» (и обыграть эти ситуации. Потому что навязчивое стремление раз за разом строить дом, обрушивать его и строить снова, в одной и той же последовательности – изо дня в день – это тоже не очень хороший признак) и т. д. До трёх лет в норме все дети без организующей помощи взрослого почти не играют вместе, просто допускают присутствие других детей рядом, но если ребёнок не начал проявлять интереса к совместной игре и после трёх лет, а кроме того есть вот такие повторяющиеся и необычные игры, – это должно вас насторожить.

4. Спектр тем, на которые общается говорящий ребёнок, сильно ограничен, его невозможно переключить, отвлечь от общения на эти темы, он месяцами возвращается к ним снова и снова каждый день. Кроме того, они могут быть весьма своеобразными: стиральные машины, схема метро, марки автомобилей и т. д. Если общение на эти темы сильно отличается от обычного детского увлечения и ребёнок на все остальные темы общаться не в состоянии, отвечает на вопросы, не относящиеся к интересам, односложно и неохотно, навязчиво пытается обсуждать любимые темы даже с людьми незнакомыми и малознакомыми, которые не проявляют к ним интереса и всячески пытаются уйти от общения, – имеет смысл обратиться за консультацией.

5. Ребёнок не реагирует на обращённую к нему речь либо реагирует нестабильно (ощущение, что «то слышит, то не слышит»). На обращение по имени к трём годам реагирует нестабильно либо не реагирует вовсе. Не может выполнить инструкцию на слух (например: «Принеси пульт, дай чашку»), если вы не поддерживаете её указательным жестом (показываете пальцем на то, что нужно отнести или принести). Не слушает чтение книг, аудиосказки, может с плачем отнимать, захлопывать, рвать книгу при попытке почитать ему.

6. Интересы ребёнка «замерли» на одном уровне, не расширяются с возрастом, соответствуют более раннему уровню развития. При этом ребёнок может быть либо слишком избирателен в контактах (не отпускает маму от себя, прячется от посторонних людей, приходящих в квартиру), либо, напротив, слишком неразборчив: идёт ко всем на руки, улыбается, пытается поцеловать, легко уходит с незнакомым человеком, не оглядываясь.

7. К четырём-пяти годам у ребёнка необычные страхи, фантазии, может рассказывать о фантастических существах, якобы приходящих к нему по ночам в темноте. Речь у ребёнка вычурная, производит впечатление «взрослой». Он может казаться то слишком развитым, опережающим свой возраст, развёрнуто рассуждающим на очень серьёзные темы, то выглядеть абсолютно беспомощным в простых бытовых ситуациях. Своеобразные «псевдофилософские» интересы: космос, Бог, устройство Вселенной и т. д. Это может сочетаться с отсутствием чувства опасности в повседневных ситуациях, даже самых элементарных – выбегать на проезжую часть, вырывая руку у мамы, залезать раз за разом на подоконник открытого окна и т. д., множеством нелепых страхов, которые ребёнок никак не может объяснить, агрессией, направленной на членов семьи и домашних животных.

8. В начальной школе ребёнок не справляется с учебной программой, с трудом овладевает навыками письма, счёта, чтения, при этом не в состоянии удерживать внимание в течение 35–40 минут (стандартная продолжительность урока начальной школы).

9. Рекомендую проконсультироваться профилактически в три-четыре года, если: тяжело протекала беременность, роды, при рождении диагностирована гипоксия, асфиксия; ребёнок рождён от беременности вследствие ЭКО; в семье есть случаи психических заболеваний либо генетических нарушений; ребёнок остро реагирует на смену погоды, у него нестабильный режим сна и бодрствования (отсутствует дневной сон, ночью часто просыпается, плачет, часто разговаривает во сне, есть случаи снохождения, ночной сон длится меньше пяти-шести часов).

Все эти признаки могут свидетельствовать о проблемах в развитии. Порой родители затягивают визит к специалисту, откладывают его раз за разом, даже когда проблемы очевидны, надеются, что ситуация разрешится сама, убеждают себя, что всё не так уж плохо. Как бы ни было страшно и тревожно – нужно взять себя в руки и записаться на консультацию. Раннее начало работы – это первый и самый важный вклад в продуктивную коррекционную работу. Бесконечно больно видеть на консультациях тех, кто ждал, кто успокаивался, слушая обещания, что ребёнок «перерастёт».

Обучать можно всех детей, но у многих успешность этого обучения зависит от того, в каком возрасте оно начато. Пока ребёнок маленький, многие проблемы можно исправить. Даже в случае детей с выраженными особенностями максимально развить способности можно, но только при раннем начале работы. Ребёнок с глубокой умственной отсталостью, с которым начали работу в три года, и ребёнок с глубокой умственной отсталостью, который попал на занятия ближе к восьми годам, – это огромная разница. Ребёнок с шизофренией, у которого начали поддерживающее лечение при первых проявлениях заболевания, часто почти ничем не отличается от своих сверстников без особенностей развития. Ребёнок с шизофренией, переживший без лечения множество психотических эпизодов и попавший к врачам, только когда с ним совсем перестали справляться в семье (например, он причиняет себе серьёзные повреждения, уже наблюдается выраженный регресс в интеллектуальном развитии), часто становится тяжёлым инвалидом.

Я знаю, как страшно обращаться за подтверждением своих страхов и сомнений, страшно услышать роковые слова. Но сейчас на кону будущее вашего ребёнка, вся его дальнейшая жизнь. И какой она будет, во многом может зависеть от того, найдёте ли вы в себе силы записаться на приём к специалисту именно сейчас.

Заметки на бегу

Магия слов, прошитых в общественном бессознательном. «Женщина должна хотеть семью и детей», «Мужчина должен всегда держать себя в руках», «Бабушка должна сидеть с внуками и забыть про свою жизнь». Из этой же серии – «Ребёнок должен пойти к году», «Ребёнок должен заговорить к двум годам», «Ребёнок должен читать и писать к семи годам». Должен, должен, должен – это вбивается стальными гвоздями в мозг со всех сторон. А тех, кто плохо справляется со своим «долгом», – на обочину, в кусты, подальше от тех, кто оказался успешнее в реализации общественных ожиданий. Заменить всего одно слово – и смысл кардинально меняется. Ребёнок может начать ходить, но не должен. Ребёнок может заговорить, но не должен. Ребёнок может родиться без особенностей – но не должен. Есть возможность – но нет долга. И тем более это «несоответствие» – не повод родителю чувствовать себя виноватым, если что-то пошло не так. Да, ребёнок не ходит, не говорит, не тянет программу массовой школы. Но не стал от этого хуже. Не прекратил быть человеком. Не перестал чувствовать и нуждаться в любви. Эйнштейн в свое время тоже плохо выполнял «долг соответствия», а Ван Гог вообще провалил это задание начисто. В этом ряду – сотни имён, известных сегодня во всем мире. Иногда нужно вспоминать, что слова – это только слова – воздух, который не причиняет боль до того момента, пока вы не позволите ему это сделать. Петли слов в любой момент можно расплести и сплести из них тот узор, который нравится вам.

Часто родители теряются: к какому же специалисту обращаться со своими вопросами? «Стандартный основной набор» специалистов, с которыми соприкасаются семьи, воспитывающие детей с особенностями развития, выглядит так: логопед, дефектолог, психолог, невролог, психиатр. (Обратите внимание, что большинство проблем требует консультации нескольких специалистов.)

Специалисты, к которым стоит обратиться:

дефектолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту, или есть задержки, связанные с ментальными нарушениями: аутизмом, шизофренией, генетическими синдромами и т. д.); сложности с усвоением учебного материала в детском саду и начальной школе; задержка речевого развития. Как дополнительный специалист может привлекаться к консультации по поводу гиперактивности и дефицита внимания у ребёнка.

Дефектолог решает вопросы, связанные непосредственно с уровнем развития интеллекта. Что делает? Проводит диагностику ребёнка (как первичную, так и в динамическом наблюдении), проводит коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как строить занятия и организовывать коррекционно-развивающую среду для ребёнка дома;

логопед: если есть задержка речевого развития; нарушение звукопроизношения (как отдельных звуков, так и общая «каша во рту»); нарушение темпа и ритма речи (запинки, заикание); сложности с чтением и письмом (в том числе – пропуски, перестановки, недописывание букв); бедный словарный запас у ребёнка, неумение связно рассказывать, логоневроз (боится говорить в определённых ситуациях, речь пропадает совсем, либо невнятно лопочет, закрывает рот руками, выраженно запинается).

Логопед «заведует» всем, что связано с речью. Он проводит диагностику речи (первичную и в динамическом наблюдении), ведёт коррекционно-развивающие занятия, объясняет семье, как правильно заниматься дома;

психолог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), когда у него сложности с усвоением учебного материала в детском саду и школе, гиперактивность и дефицит внимания, сложности с коммуникацией («не умеет общаться», «не хочет общаться», «застенчив») и игровой деятельностью (собственной или в коллективе – «не умеет играть»), страхи. Консультация психолога необходима при речевых задержках, связанных со стрессовыми ситуациями, а также нарушениях темпа и ритма речи (запинки, заикание), логоневрозах.

Психолог занимается всем, что связано с психическими процессами: вниманием, восприятием, памятью, коммуникацией, игрой и т. д. Он проводит диагностику ребёнка и его семьи, ведёт занятия, связанные с развитием психологических функций, объясняет семье, как строить взаимодействие с ребёнком дома и вне его, помогает наладить контакт между детьми, родителями, другими членами семьи, помогает преодолению стрессов, связанных с воспитанием детей с особенностями развития;

невролог: если ребёнок отстаёт в развитии (уровень развития соответствует более раннему возрасту), у него головные боли, реакции на погоду (при её перемене он становится вялым, плаксивым либо, наоборот, возбудимым), агрессия, аутоагрессия (наносит себе повреждения: расцарапывает себя до крови, бьётся о стены и пол и т. д.), гиперактивность и дефицит внимания, задержки развития речи, логоневрозы, нарушения темпа и ритма речи (запинки, заикание).

Невролог проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения;

психиатр: если у ребёнка необычные либо сверхстойкие страхи, агрессия и аутоагрессия, с которой не получается справиться другими методами, подозрение на аутизм (стойкие нарушения коммуникации), психические заболевания и т. д. Посетить психиатра обычно рекомендует один из вышеперечисленных специалистов.

Психиатр проводит диагностику (первичную и в динамическом наблюдении), назначает дополнительные обследования и схему медикаментозного лечения.

Заметки на бегу

…Она плачет за закрытой дверью кабинета, эта девочка. Дрожат худенькие плечи, обтянутые чёрным свитером. Плачет и говорит вперемешку – о проблемах с родителями, о том, как переживает непонимание в отношениях с мужем, о том, как ей было страшно и больно, когда очередной врач сказал, что всё бесполезно, и заниматься с ребёнком бесполезно, и лечить тоже бесполезно. Сдайте этого, родите другого, здорового. Она плачет, остро переживая свою неполноценность: плохая мать, плохая дочь, плохая жена. И пациент так себе: пришла и рыдает на приёме и никак не может взять себя в руки. А мне всё кажется, что я вижу не одного, а двух детей. Один – сидит на ковре и пытается откусить от кубика. А другой – вот, плачет напротив меня. Двое бредущих по ледяной пустыне, одни в целом мире, где право на жизнь оставляют только идеальным, как на картинке в глянцевом журнале. Тем, у кого рождаются только здоровые дети, кого не предают такие же измученные мужья, кого с полуслова понимают бодрые и всегда готовые помочь бабушки и дедушки. Кто всегда улыбается на приёме у специалиста, озвучивающего страшный диагноз, и чётко отвечает на вопросы. Плачь, девочка. Я закрою дверь кабинета, как можно плотнее, чтобы нас никто не слышал. Пусть это чёртово стремление к идеальности, которое не даёт тебе спокойно дышать, вытекает из тебя вместе со слезами. Мы нужны этому миру такие, какие есть, – неидеальные, неправильные, особенные. Мы и наши необычные дети. Честное слово. Не слушай никого, кто попытается убедить тебя в другом. Просто люди боятся тех, кого нельзя засунуть в их тесные рамки. Просто мало кто может позволить себе такую роскошь – быть неидеальным, быть живым. Разреши себе это. Я не знаю, сколько ты и твой сын будете бродить в этой ледяной пустыне, – выход из неё у каждого свой. Но вот мои две руки: одна – тебе, другая – ему. Держитесь. Будем искать выход вместе. Вы не одни. Смелее, открывай глаза, это не так страшно, это не так долго, как тебе казалось.

Список вопросов и ситуаций в случае практической диагностики, конечно же, гораздо шире, всё перечисленное служит лишь для общей ориентировки. Большинству детей, у которых были диагностированы какие-либо особенности развития, нужны не только коррекционно-развивающие занятия, но и медикаментозная поддержка, а консультация медиков для точной диагностики является строго необходимым условием.

В представлении большинства образ врачей, задействованных в лечении проблем психики, выглядит пугающе. Это наследие советской эпохи, где психиатрия имела нехорошую славу «карательной» и рассматривалась большинством исключительно как инструмент социального подавления. Сейчас, конечно, в нашей системе здравоохранения всё тоже далеко не идеально, но, к счастью, лучше, чем было раньше, прежде всего – в плане возможностей выбора врачей и препаратов. Не нужно бояться визита к врачам – неврологу и психиатру, откладывать его на неопределённый срок. Итоговое решение о лечении, приёме медикаментов и постановке на учёт остаётся за семьёй, но порой препараты создают ту необходимую базу, на которой занятия с логопедами, дефектологами, психологами будут в разы продуктивнее.

Кроме того, нельзя забывать, что у ребёнка могут быть неврологические проблемы, которые не являются основным диагнозом, но тоже мешают работе. О какой продуктивности занятий может идти речь, если у ребёнка болит голова при каждой смене погоды или он не может заснуть, долго ворочается, вскакивает ночью и сон не приносит полноценного отдыха? А если нет речи или она развита слабо, пожаловаться он не может, соответственно, сообщает о своём состоянии плаксивостью, раздражительностью, сонливостью, вялостью, невнимательностью, которые часто ошибочно трактуются родителями как капризы. Естественно, жёсткими воспитательными методами и наказаниями проблема не только не решается, но и усугубляется.

Обратите внимание: решение о назначении и отмене медикаментов имеют право принимать только два специалиста: невролог и психиатр. Остальные (психолог, логопед, дефектолог) не имеют права рекомендовать приём, равно как и отмену лекарственных препаратов. Максимум, который может позволить себе специалист психолого-педагогического профиля (дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог), – это помочь вам отследить, насколько препарат повышает продуктивность ребёнка во время занятия либо вызывает нежелательные побочные реакции.

Самостоятельное назначение препаратов ребёнку недопустимо: препараты, которые применяются в детской неврологии и психиатрии, обладают множеством побочных эффектов, и подобрать дозировку так, чтобы минимизировать их, может только врач. Реакция организма на медикаменты всегда индивидуальна, и то, что подошло другому ребёнку с таким же диагнозом, вашему может не только не помочь, но и серьёзно навредить. А может, вашему ребёнку совсем не требуется медикаментозное лечение, а нужны только занятия?.. Ни в коем случае нельзя без консультации врача давать ребёнку препараты, широко рекламируемые СМИ (даже если эффект обещается моментальный и чудодейственный). К сожалению, на консультациях периодически сталкиваюсь с ситуацией, когда родители правдами и неправдами добывают серьёзные препараты (в том числе – рецептурного отпуска), которыми пытаются лечить детей по самостоятельно составленной схеме. Последствия порой весьма плачевные: от нарушений обмена веществ до выраженного отката назад в развитии.