скачать книгу бесплатно
5 дней, с 15 по 20 октября – не было приступов.
А 20 октября – очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.
Практически не ложится спать.
2 года 8 мес. 3-13 ноября – нет приступов.
Резкий уход и резкое возвращение.
Первые письма
январь 1996 г.[5 - Письмо написано педагогам Марии Дименштейн и Име Захаровой после первого приезда в ЦЛП в ноябре-декабре 1995 г. Маше в это время 2 года 9 месяцев.]
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Сети материнства настолько опутали меня, что я не могла сесть написать 100 писем, как обещала, а пишу вот это первое, очень подробное, и надеюсь, что закончу его раньше, чем попаду в сети сна. Я сплю с удовольствием и воспринимаю эту часть жизни как награду.
За это короткое время на Машку выпала масса испытаний: материнским усердием, болезнью, беспробудным, сутками, сном и т. д. Но всё по порядку.
Мы очень удачно доехали домой. Машка всю дорогу спала, изредка просыпаясь. Она узнала дом. Узнала ту бабушку. Я почувствовала прямо, что она поняла дом и свою кроватку.
До 30 декабря (приехали мы 16-го) каждый день я делала массаж, как научила Вероника[6 - Вероника Пак – специалист по лечебной физкультуре и массажу; делала Маше массаж в каждый приезд.], и ванну с контрастным душем на позвоночник. Сам массаж и водные процедуры, мне кажется, Машка переносила нормально. Только во время контрастной атаки всегда начиналось затмение. Контрастный душ нам порекомендовала Ада Михайловна[7 - А.М. Тимофеева – педиатр, автор известной книги «Беседы детского доктора». Наблюдала Машу первые несколько лет во время приездов в Москву.], но на этот раз нам все-таки пришлось отказаться от него. Вообще, к Новому году плохое состояние у Маши нарастало. Она вся ушла в свои движения и отдалась своим «ветрам»
. Появилась масса новых нервных тиков. По ночам стала плохо спать, просыпаться со слезами и вообще отказ хоть от какой-то радости. Затмения сменяли друг друга и становились всё глубже. И в конце концов Маше надоела вся эта жизнь, и она ушла в тяжелую болезнь без признаков простуды. Ровно 1 января. 39° с лишним держалось три дня. Мы отказались от всех лекарств, и от противосудорожных в том числе. Полеживали в прохладной водичке и много пили всякую траву. Тяжесть ушла, и 4, 5, 6, 7, 8-го – пришел сон. Маша просыпалась в течение суток 1 раз затем, чтобы поесть, причем с волчьим аппетитом, и снова залечь до следующего утра. Последние три дня это стало вызывать опасение.
И, как обычно, с наступлением болезни, особенно с высокой температурой, Машка как будто обновляется и здоровеет. С 1 по
8 января я не видела ни одного затмения, ветра, ручки забывают плохие привычки, а глаза, хоть и в тумане, а смотрят правильно. И чем выше температура, тем здоровее она кажется. С очень умным и серьезным лицом она воспринимает свою болезнь.
Прошло и это. Машка сейчас другая, совсем другая. Она стала радоваться мне и всем. Всегда откликается и улыбается, внимательно слушает, как-то пытается понять. Пришло ощущение, что она пытается понять.
Правда, глаза сейчас опять плохие, в смысле косые. Редко, когда хорошо смотрит.
Лекарств не пьем, только витамины. Затмения случаются примерно 2 раза в день. После ночного и после дневного сна. Страшные и глубокие, как никогда раньше. Как будто много маленьких стягиваются в один большой. Во время «приступа» она даже может пытаться взять протягиваемый ей кусочек хлеба. Но она ловит воздух пальчиками, взять не получается. После каждого затмения она сильно плачет. Они стали ее пугать, потому что она почти падает. Теперь, как только начинается затмение, я беру ее на руки и, крепко прижимая к себе, читаю ее любимые стихи ритмично.
Разноцветные фонарики в темноте ее очень возбуждают. Сначала она и благодаря им правильно ползала
, стремясь и осторожничая. Она быстро выучила, что опасности нет, и стала опять прыгать. Перепробовав много способов обучения, все-таки я пришла к одному. Безотказно правильно она ползет только по узкому пространству, и как только участок чуть пошире – прыгает, захлебываясь. Пока прыгать ей удобнее.
Так что мы или сдвигаем мебель, или я хожу за ней с двумя длинными палками, ограничивая дорожку. А на палки вешаю всякие заманихи
.
Машка здорово грызет яблоки и морковь. Любит шоколадку. Чуть-чуть дашь, так она еще у меня в руках ищет, ладошки раскрывает, берет сама (чем меньше кусочек, тем труднее взять). Не всегда получается донести до рта.
Начинает плакать, когда плачет Наташа. Они хорошо вдвоем играют на диване. По моей просьбе Наташа не дает Маше во рту держать игрушки, вынимает и дает ей в ручки.
Машка, в знак особого расположения к человеку, морщит нос. Это надо заслужить.
Хотела закончить письмо, но не получается. Состояние наше меняется неожиданно и в переменах неоднозначно. Вот прошло 5 дней, сегодня 19-е. И за эти пять дней настолько выросло доверие Маши ко мне, что когда мы возимся на диване, она позволяет вертеть себя как угодно и не боится. Для пущей уверенности ей надо после каждого фортеля меня лизнуть в щеку или ткнуться носом в лицо. Если выбрать удачный момент и не переусердствовать, то она даже может согласиться чуть-чуть постоять на руках. Сегодня по мне, как по бревну, сползала с дивана на пол без особых проблем. Это огромное достижение – сползти вниз.
Улицу приветствует потоком красноречия и отсутствием косины. Много ползаем. Без палок – все время прыгает и только на суженном пространстве ползет сосредоточенно правильно.
И вместе с безотказной улыбкой, внимательным взглядом и радостью общения пришли напасти. Что-то случилось с правой ножкой, она отказывается стоять, только на носочке. Делаем горячие шерстяные обертывания, усиленно ползаем и махнули рукой: не стоит – и не надо. Опять пришли ветра. Они прямо забирают ее к себе. С ветрами – многочисленные мелкие затмения и крупные. С этим дыханием, затмениями мы и живем. Смачиваем их еще вдобавок опять потекшими обильными слюнями. Но, слава Богу, каждый день приносит знание. Я знаю, например, что как только Машка просыпается, ей надо сунуть в рот кусочек сахара или что-то сладенькое – очень сглаживается переход от сна к яви.
Как Маша любит новые лица! С новым человеком она успешно ползает и ярче общается.
В радости ее трудно заставить ползать правильно, она скачет. А грусть не позволяет скакать. Она уныло, с человеческой осанкой, передвигает колени.
До свидания. Пришел конец моему письму.
Марина
1996, весна
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Мы с Кроликовым[8 - Кроликов, Кролик – домашнее прозвище Маши.] скучаем и ждем московских каникул. Особенно ждет их мама.
А Кроликов, по жизни, очень занятой человек, он никогда не сидит без дела и никогда не скучает. Более того, он – мамин помощник.
Вообще, с нами случаются интересные вещи. Про них хочется писать длинно и долго. Про них уже и написано много глав: 43. Каждая – с заглавием, не похожая одна на другую, как и каждый день Кроликова. Каждый день сопротивления.
Мы с Кроликовым становимся похожими друг на друга. Я из-за постоянства игры с ней рядом и отражения ее самой ловлю себя на мысли, что и находясь в другой комнате, я продолжаю отражать и жить на ее волне. Я теперь, как и Кроликов – гностик, нет-нет да и «остановлюсь», видимо, от усталости. Уютно, неплохо.
Мы с Гностиком укрепляем симбиотические связи: стали понимать друг друга практически с полуслова. Это случилось совсем недавно. Например: если показать Кроликову горшок, а потом начать колебать его в связи с посадкой – он вообще не зажимается, сразу сгибает коленки и спокоен в высказываниях. А так – всегда начеку. Страхи периодически как-то резко отмирают. И тогда она за счет своего настроения делает больше, делает сама. Получается маленький проблеск-скачок. И резко это забывается. А в моменты проблесков я вообще стараюсь ее не трогать. Кроликов на нашем пути руководит на самом деле, а не я.
Потихоньку пробуем лепить и рисовать на дверях красным карандашом. У нее в последнее время появились такие «щепотки» из пальчиков, порой мешающие что-то взять. В эти щепотки удачно вкладывается карандаш и ведется длинная-предлинная дорога. Маша иногда, в конце концов, взглянет.
Похоже, отпадает необходимость в музыкальном горшке – одна из навязчивых идей мамы. Потому что Кроликов стал докладывать, сварил ли горшок: или раздраженно что-то высказывает, или просто сует руку между ножек и балахтает в содержимом.
Понятны тихие обидные слезы, когда всякие ручки от приемников отъезжают набок, когда не ждешь. Или когда жизненная субстанция, вытекающая из носа, не дает покоя, и приходится размазывать ее по всему лицу.
А когда по ошибке начинаешь укладывать Машу спать – то прилив сил от неприятия действий превращает Кроликова в Жгутикова – силача, и он вырывается, что не удержишь.
А лучшее успокоение и панацея от тягот – ее же слова с ее интонацией. Она как-то сразу встрепенется и слушает.
Альфой и Омегой нашей жизни по-прежнему является кукуруза. Ею усыпан весь наш путь, и любовь к ней приобретает гипертрофированные формы.
Почти весь март вертикаль Машку не привлекала совершенно, она почти всегда отказывалась стоять на ножках.
И почти всегда отвергала мой незамысловато-веселый подход. Раздражалась и не давала себя трогать. А как «забудешь» про нее – все хорошо. Наслаждаясь самостоятельностью, вся уходит в свои дела и движения. Опасный путь, мы это поняли. Мы не поддаемся тихой жизни и соглашаемся даже на прокусывание вен (мы все в синяках!), лишь бы идти вместе. Всегда есть за что зацепиться.
Приступы нечасты. Но если она соскальзывает туда, то оттуда не достанешь. Интересно то, что не можем никак приступ заснять. В основном, я одна дома, а Маньку ведь ловить надо, когда она падает, вообще быть рядом. Не разорвешься. Или не успеем, или что-то с электричеством, или забудем колпачок снять. Получается, что в снятом виде он не нужен. Прямо наваждение какое-то.
Несмотря на то, что все в мельчайших подробностях, на грани между сном и бодрствованием у мамы, описано в главах, не могу не описать некоторые повороты в Манькиной жизни, звоночки предстоящего долгого Рассвета!
1. Увидела кота. Состоялась первая погоня.
2. Любит заглядывать глубоко в глаза собеседнику.
3. Щурит нос в ответ.
4. У «Кати» находит глазки, изредка у меня.
5. Вылезает из таза, как из дырки, через бок. За кукурузой, конечно.
6. Умеет проявить упорство в добывании бутылки с соской у Наташки. Отступают страхи при виде цели.
7. Купаемся вместе. Стала любить невесомость. Стучит ногами по воде, отталкивается от стенки ванны.
8. После заплывов соглашается на «танцы» с «сюрпризами». Не боится скорости и поворотов. (У меня на руках, конечно.)
9. В один момент спала косина. Теперь опять с нами.
Многое зависит от того, как она выспится. Много играем с ручками и «связываем» ручки с ножками.
С Манькой интересно играть. С вечера составляется план, как какое ощущение ей доставить. Откуда-то сами приходят мысли, не пугаясь вида извилин.
У нас есть большой пробел. Не ползаем, прыгаем. Опять квартира стала похожа на жилище дождевых червей с наложенными тут и там кучками кукурузы.
Мы стараемся быть все время в движении. Моментов просто сидения – мало.
Кроликов любит папу больше, чем меня. Он встречает его с работы и подолгу щурит ему нос, целуется, заглядывает пристально в глаза. В особо критические дни я стараюсь не затмевать собой Манькин небосклон, и папа одним своим видом душеспасает.
Письмо никак не закончится. Не видно его конца. Приходится делать усилие и прощаться.
До свидания.
Мы скоро приедем, и Кроликов скажет: «Вот он я!» А вообще-то, мы вспоминаем вас каждый день, очень хотим удивить вас и обрадовать достижениями. А также посидеть за деревянным столом и поесть супа.
И еще. Мы с Кроликовым понимаем, насколько быстро листаются наши страницы.
Многообещающий Кроликов и М.
* * *
Пусть не распознан путь.
И страшен край.
Иди по краю.
Почувствуй остро смысл
Пути, идя
По краю к Солнцу.
Почувствуй лад в душе,
Смотря вперед
Не устрашаясь.
Зовущим станет край
И дорог путь
В Недостижимость.
20 декабря 1996 г.
Здравствуйте, дорогие Маша и Има!
Мы живем интересно, загадочно и фантастически быстро съедаем свои дни. Машка загадывает ребусы и не дает маминым извилинам порасти мхом. У нас много событий, связанных с постижением необычных для Машки ситуаций: мы придумали себе много разных заданий, и я попробую как-то про все рассказать.
Нашей (т. е. Машки-Наташкиной и маминой) жизни можно только позавидовать. Мы, в основном, представляем гармонию из трех единств и убеждаем друг друга в том, что жизнь, в первую очередь, состоит из труда. Вот мы и трудимся, и я, благодаря им, знаю, что усталость и отчаяние – слишком большая и недопустимая роскошь в моем положении. Но «кому-то» (не буду называть) очень хочется, чтобы я опустила голову и уронила руки. Потому что весь этот месяц делалась с Машкой такая сильная работа во всех направлениях, и с каждым днем всё хуже и хуже. И я знаю, стоит только сойти, прекратить все, и ей сразу «похорошеет». Слава Богу, что я знаю об этом и никогда не отступлюсь.
А что хуже то?
1. Несмотря на все усилия, Машка просто увязает в хлопках. Действительно, ни на минуту нельзя выпустить ее из рук! Из-за хлопков Машка не удерживает игрушек в руках, да и игрушки, видимо, перестали как-то интересовать.
2. По-прежнему, не можем уложить, качаем на руках; если этого не делать, переутомившись и не сумев уснуть, с трудом, наплакавшись, засыпает и в три, и в четыре ночи и плохо спит.
3. Огромные, длительные приступы, с падениями и судорожными глазами (даже не реагирует на контрасты воды). Их особенно много стало в последние дни: в предснежье, в день снега и сейчас, когда улежался снег.
4. Сдувающие ветры, похолодание покровов, мутные глаза и частое выражение страдания на лице. Мне иногда хочется придумать себе, что она говорит: Мама, оставь меня в покое, пусти на самотек.
И тем самым сделать себе поблажку.
Ничего нового в отрицательном. Ничего пугающего меня. Просто этого отрицательного так много!!!
А теперь о хорошем, приятном, главном!
Вероника ахнет, какая у нас спина! Она у нас почти как у балерины, почти как у Имы. Она теперь не гребешок. Массаж начинается только завтра (был месяц перерыва), но мы терлись всякими щетками, носили широкие, довольно тугие пояса, чтобы чувствовать талию. Машка любит, когда я ее тру щетками, замирает даже. Главные наши части: спина и конечности. Причем, предчувствуя щекотку, Машка заранее подбирает ножку или прячет ручку, что не поймаешь. Тремся мы всегда в ванне.
Об этом (о ванне) надо подольше поговорить. Мы купались по-разному (весь месяц – каждый день, кроме одного дня, когда выключили воду), но остановились на такой схеме.
1. Мы наблюдаем, стоя вовне, как набирается вода. Я кидаю игрушки – Маша их из воды достает. Лучше всего – большую пластмассовую палку, воронку и клизменную грушу. Эти вещи любит особенно. Долго достает.
2. Потом много плаваем за какой-нибудь целью. Любит идти по дну руками, со всплытой попой. Не боится по-всякому переворачиваться. Боится лежать с вытянутыми вперед руками на воде. Особый восторг, когда я ее держу или она сама держится за мои первые пальцы, и я ее бултыхаю в воде, как мяч. Тут уж она рефлекторно работает ногами, как лягуха. Учимся даже ползать в толще волы. Она понимает: если «забрать» сразу двумя ногами – просто захлебнемся в волне.
3. И в тот момент, когда она встанет-всплывет на ноги – ей можно предложить попить из-под крана. Тонюсенькую струйку она видит, пытается взять рукой и положить в рот. В конце концов она догадалась повернуть от раковины в ванну всю «дудку», надеть нижнюю губу, набрать воды полный рот и потом вылить на себя или проглотить. Любит и то и это. А сегодня, когда у нее полилась собственная струйка – она схватилась за нее руками и чуть не упала. Она в первый раз заметила, что у нее тоже бывают такие журчащие струйки.
4. Дальше, после плавания, наступает переломный момент, на котором, даже в очень плохом состоянии, она просветляется. (Как вы правы!) Вы уже поняли. Синий таз и красный таз. Соответственно – холодная и горячая вода. Но сначала – проба. Где-то, чаще в синем, плавает груша. Она ее хватает и всегда кидает в красный и уж в нем бултыхается. Не заставишь бултыхаться в синем тазу. А потом просто ставлю ее много раз в синий таз и она много раз вышагивает из него в красный. Но если еще и зачерпнуть и полить на спинку невзначай каждый раз – она вышагивает из таза в таз гораздо быстрее.
5. К этому времени мы сидим уже час (Наташка балуется послеполуденным сном), и мы сидим дальше. Время от времени тремся. И рисуем. Вернее, пока вот что здорово получается. Я рисую кружок в раковине, а Машка, стоя в ванне, тянется и скользящими движениями его смывает. Но один раз. Во второй – не обращает внимания. Надо опять поплавать-потереться, встать, и она опять сразу же обратит внимание и размажет.
6. В начале месяца мы сидели в ванне с красками вместе с Наташкой. Наташка красила Машку с головы до ног с удовольствием. (Ну и пора уже делать спектральный анализ самой ванны!) Машка мало смотрела и видела. Пришлось теперь так: Наташка красит вечером – Машка днем. Красим каждый день. Мама красит тоже.
7. 1,5–2 часа мы сидим в воде. Потом – «Кокон»: не вытирая, завертываю-запеленываю Машку в холстину (она лежит руки по швам, без сил), и она тут же спит. Спит час, даже не шевелится. Приходится будить потом, иначе с вечера будет колобродничатъ до утра. Вот такие 3 часа здоровья каждый день. Машка никогда не плачет и не хлопает. Или воды по горлышко, не похлопаешь, или руки по швам. Если «Кокон» делать вечером – результат прямо противоположный: Машку охватывает первобытное веселье.
Мы катаемся на лошадях 3–4 раза в неделю!!!!! Бог помогает нам! (Между строчек – с нас отказались взять деньги!) Лошади каждый раз – событие и для нас, родителей. Мы просто любим их, оказывается.
В первый раз мы катались на очень большой лошади. Я, когда держала Машку, шла на цыпочках, еле доставала. Это была Победа – такая терпеливая, тяжеловозо-буденновской помеси. Маша каталась лежа, без седла, на улице. Не боялась. А на следующий раз мы попросили пони. И это был для Машки стресс. Машка так сильно боялась – трясет ведь как! Но понятно ведь, действительно Машке нужна маленькая лошадка. У них есть две: Движок и Дебора. Машка подружилась теперь с Деборой. Движок сильно подпрыгивает. Дебора по длине чуть больше Маши. Мы соблюдаем всё, о чем просил Петя[9 - Петр Гурвич – наш иппотерапевт, один из добрейших людей, когда-либо встреченных в жизни. Он как водная гладь глубокого озера в безветрие – столько в нем покоя. И радушия. Петя всегда рассказывал Машке, какие у нее косички и кофточки. Очень забавно было видеть, с каким вниманием она его выслушивала. – Прим. М.И.], за исключением того, что не можем ноги согнуть, как надо. Машка сопротивляется и бастует. Поэтому мы не настаиваем. Машка просто лежит на спинке и держится за гриву, а если захочется «поголосить», то у нее получается «А-а-а-а», в такт лошадиному шагу. И похлопать тоже не получается.
