скачать книгу бесплатно
Дочь не по карману
Ирина Мартьянова
Ирина – маркетолог в международной компании, и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество, долгожданный сын – всё получается благодаря чётко поставленным целям. Но после рождения дочери при трагических обстоятельствах в жизни героини начинается череда странных событий.Внезапный смертельный диагноз рушит планы и мечты – у малышки обнаружена мутация.Панацеи нет. Есть только надежда на чудо, вера в добро и безграничная материнская любовь.Жизнь толкает Ирину в безвыходный квест. Получится ли у неё не сойти с ума, преодолеть препятствия и вырвать ребёнка из лап генетического монстра, который пожирает изнутри крохотный организм?Хватит ли сил достигнуть главную цель жизни и снова стать счастливой?
Ирина Мартьянова
Дочь не по карману
Вы не обязаны читать эту историю.
Но она может случиться с каждым, в чьей семье когда-нибудь родится ребёнок.
С вами, вашими детьми, братьями, сёстрами, племянниками, внуками, друзьями или соседями.
И поверьте, никто из вас не будет готов к этому испытанию.
Посвящение
Когда у меня родятся дети, я не буду кормить их кашей.
Я буду каждый день ходить с ними в зоопарк
и покупать им мороженое.
Злата, 6 лет.
Я посвящаю эту книгу моей дочери Злате, родившейся с редким заболеванием – муковисцидоз[1 - Генетическое, мультисистемное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. Прим. автора.]. С её появлением моя реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее.
Я посвящаю эту книгу маме, которая согревала моё застывшее от горя сердце в период принятия диагноза ребенка, помогала своей добротой и верой надеяться на чудо.
Я посвящаю эту книгу всем пациентам с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями. Они – борцы за каждый вдох и выдох, за каждую секунду жизни.
Я посвящаю эту книгу матерям особенных детей, да простят меня мужчины. Я никогда не была отцом и не переживала того, что чувствуют папы «особенных». Хотя, возможно, им будет интересно прочесть мои мысли.
Я посвящаю эту книгу женщинам, которые родили детей-инвалидов и не справились с ответственностью, отказались от этой, как многие считают, непосильной ноши. Я их не понимаю, но не в праве судить.
Я посвящаю эту книгу больным муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, кого с нами больше нет. Они боролись за жизнь, но коварный противник оказался сильнее. Вечная им память.
Я посвящаю эту книгу родителям пациентов, которых забрали болезни. Обнимаю всем сердцем и разделяю их скорбь.
Я посвящаю эту книгу учёным, которые разрабатывают формулы и создают препараты для исправления генетических поломок, лечения онкологии и других жизнеугрожающих заболеваний. На них в ожидании чуда смотрят пациентские сообщества.
Я посвящаю эту книгу врачам и медицинским сёстрам. Благородный труд и человечность людей в белых халатах не дают погаснуть огоньку материнской надежды.
Я посвящаю эту книгу руководителям и сотрудникам благотворительных фондов, волонтёрам и всем неравнодушным к человеческой беде. Их терпимость, доброта и посильный вклад в благое дело спасают самых безнадёжных.
Я посвящаю эту книгу диванным критикам, раздающим советы: «Не продлевайте муки детей! Дайте этим несчастным спокойно умереть!». Но, к сожалению, они вряд ли её прочтут…
Радуга
Случаются и в жизни чудеса,
И добрые волшебники приходят.
Кончается когда-нибудь гроза,
И радуга на небесах восходит.
Яромила Солнце
30.09.2016
– Свобода! – ликовала моя душа.
Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.
В сумке лежал новенький паспорт, в животе порхали гигантские махаоны, в крови кипел адреналин. С заветным документом я неслась в новую жизнь. Мой старый был настолько потрёпан, что в МФЦ его уже не принимали, а в последний раз и вовсе пригрозили штрафом за порчу.
Теперь всё идеально.
Новая фотография. Здесь мне уже не двадцать пять, а тридцать пять, и я не блондинка, а брюнетка.
Новый адрес на странице с пропиской. Все предыдущие места жительства – в прошлом.
Новое семейное положение. Вернее, его отсутствие. Чистый лист.
Много раз приходилось краснеть и объясняться, мол, штамп-то есть, а мужа давно нет, и предъявлять свидетельство о его смерти.
Неловко, даже как-то стыдно…
Теперь точно всё.
– Девочки, я свободна! – строчила на ходу сообщение подружкам в чат и замерла, подняв глаза на лобовое стекло. Успела лишь рот открыть.
Боже…
Громадной аркой впереди раскинулась радуга. Яркая, сочная, нарисованная свежей густой акварелью. Непрерывный поток машин въезжал в семицветный портал и исчезал за горизонтом. Поспешила включить камеру, чтобы заснять чудо и отправить сообщение подругам, на секунду замешкалась в телефоне и…
Удар, лязг, треск, скрежет железа о железо. Рикошет. Ещё удар, и мой новенький седан развернуло поперёк дороги. Жёсткая посадка. Пар повалил из-под капота, стекло растрескалось. Подушки безопасности почему-то не сработали…
В голове помутнело, ноги отяжелели. Я сидела парализованная шоком и боялась смотреть по сторонам. А зрелище ужасало.
На полном ходу мой хёнде въехал во впереди стоящую машину и отлетел к боковой. Я сотворила ужасную аварию! Ворона, идиотка, дура!
Из разбитых машин повыходили водители. Возмущённо разглядывали свои покорёженные жестянки, качали головами и показывали в мою сторону.
Неравнодушный мужчина остановился у обочины, подошёл и молча подал мне через опущенное стекло бутылку с водой. Вытянув шею, заглянул в салон, увидел мой сороканедельный живот и закричал в толпу:
– Скорую, срочно! Она беременная!
Золото предков
– Что у тебя там?! – Золото, брильянты!
цитата из к/ф «Бриллиантовая рука»
В том, что родится дочь, не сомневалась ни секунды. Её хотели и ждали все.
У меня уже был сын от первого брака, у мужа – двое. Он даже мысли не допускал, что у нас родится кто-то кроме девочки. Так же как мой первый муж когда-то и думать не желал, что у нас родится кто-то кроме мальчика. Каждый из них мечтал о своём, а я «сбывала» их мечты. Да и сама привыкла рассчитывать на максимум и срывать только джекпот. Давно решила – второй родится дочка. И точка.
Всё получилось, как загадала.
На очередном скрининге врач озвучила: «пол женский».
Цель поставлена и достигнута – done[2 - С англ. Done – «сделано». Прим. автора]
Я лежала на кушетке, улыбалась и представляла нашу принцессу: карие глаза, весёлые конопушки и непременно рыжие волосы. Нет, даже не рыжие, а золотые. По-другому и быть не могло – у её отца светлая веснушчатая кожа и львиная грива, отливающая медью. И сыновья его золотые. «Антошки, Антошки, пойдём копать картошку». Я и сама в детстве походила на Пеппи и ревела, разглядывая в зеркале свой в весенних пятнышках нос. Никуда не денешься – генетика. Ге-не-ти-ка.
Какое имя можно было подарить этой девочке? Ничего более подходящего, чем Злата, не приходило на ум. С древнегреческого «хриса» – «золотая», «золотко», «золото». Черты характера владелицы этого имени впечатляли: не по-детски серьёзная, правдивая, рассудительная. Уважает себя и окружающих, не боится косых взглядов и равнодушна к мнению толпы. Однозначно, у нас будет Злата!
Мудрая мама покачала головой и отрезвила:
– Сложное выбрала имя. Говорят, как ребёнка наречёшь, так и обречёшь. Может, лучше Машенькой, в честь бабушки?
– Нет-нет-нет. Будет так, как решила. Не обсуждается. Я редко слушала маму, а она так часто оказывалась права. Ведь просила же не смотреть в телефон за рулём и следить за дорогой. А я не слушала…
– Что ж вы так неосторожно, женщина? Внимательнее надо быть, – сокрушался фельдшер, накладывая на моё плечо манжету тонометра. – На таком сроке уже на пассажирском ездят. Хорошо, что подушки не сработали, а то раздавило бы ваш живот. Обменная карта с собой?
Спустя четыре месяца с этим же фельдшером снова помчим с мигалками, только уже не в роддом.
Приёмное отделение. Палата. Родзал.
– Как назовёте? – акушер по привычке отвлекал разговорами от зверских схваток.
– З-з-златой, – стуча зубами от страха и боли, проныла я. – Золотая должна быть, рыжая, как папа. У них в семье все р-р-рыжие. Мммм… мамочка, как же б-больно…
– Нет, не будет золотая, – констатировал врач откуда-то между моих ног. – Голова пошла. Черноволосая.
– Будет… иыыыыы, – стиснув зубы и тужась из последних сил, упрямо выдавила я из себя и почувствовала, как что-то мокрое и горячее выскользнуло на кушетку. Уставшее от боли тело наполнилось лёгкостью и свободой.
Лязг инструментов. Крик, похожий на писк котёнка. Голос неонатолога:
– Первое октября. Один час сорок пять минут. Три килограмма триста грамм. Пятьдесят два сантиметра. Девочка.
Я услышала крик. Первый крик своего ребёнка! С Павликом всё прошло по-другому. Не знаю, кричал ли он вообще…
Лёжа под капельницей с малышкой на груди, я повернулась к прикроватной тумбочке и потянулась к телефону. Не достала. Позвала медсестру. Сорок восемь пропущенных ругались: «Ответь!». Трубку сняли после первого гудка.
– Мама, мамочка! Ну всё, у нас родилась Злата!
Три часа фантастического сна. Каталка. Лифт.
Палата. Пелёнки. Первое молоко.
День первый. Второй. Третий.
– Давно у нас не рождались такие здоровые дети, – удивлённо поджал губы доктор, обследуя малышку на аппарате УЗИ в день выписки. В его глазах азартно сверкали огоньки-бриллианты. Врач искренне ликовал.
Меня захлестнула лавина гордости.
У всех родившихся в этот день младенцев выявили какие-то патологии: у одной малышки зашкаливал билирубин и ей понадобилось переливание крови, у второй в голове скопилась жидкость, у третьего обнаружили что-то непонятное с почками, четвёртая родилась недоношенной, и их с мамочкой не отпускали домой, пока там на радостях «гудел» молодой папаша.
А моя была абсолютно здорова.
У Павлика проблемы начались с самого рождения и продолжаются до сих пор: обвитие пуповиной, гипоксия[3 - Гипоксия, или кислородное голодание – пониженное содержание кислорода в организме или отдельных органах и тканях. Гипоксия возникает при недостатке кислорода во вдыхаемом организмом воздухе, крови (гипоксемия) или тканях (при нарушениях тканевого дыхания). Прим. автора.], синдром дефицита внимания и гиперактивность, плохая память, трудности с учёбой. А Злата родилась идеально здоровой. Никогда прежде я так не восхищалась своим ребёнком.
За дочь меня распирало от гордости. Хотелось открыть окно и прокричать об этом всему миру. Жаль, октябрь. Было прохладно. Знала ли я тогда, что гордыня – самый страшный смертный грех, и наказывают за него изгнанием из Рая? Не знала. Несмотря на свежие швы, адский лактостаз[4 - Застой молока в протоках молочных желез, одно из осложнений грудного вскармливания. Прим. автора.] и разбитый автомобиль, я задыхалась от счастья.
Выписка. Цветы. Объятия.
Умиление. Поздравления. Фотосъёмка.
Двухметровый папа бережно держал малышку огромными ладонями-колыбелями, разглядывал своё сокровище и ронял слёзы. Как он ждал эту девочку.
Семилетний Павлик отогнул кружева одеялка и, стоя на цыпочках, заглянул в сморщенное красное личико.
– Мам, как ты сказала её назовёшь? Кажется, что-то блестящее. Золотинка?
Поцелуй смерти
Рассыпалась соль – к чему примета?
09.11.2016
– Алло, Ирина Викторовна?
– Д-да, я…
– Врач Широкина, медико-генетическая экспертиза. Ваш ребёнок находится в группе риска по муковисцидозу.
– Муко… Что-о? – не сдержала раздражения в трубку.
– Муковисцидоз, – терпеливо повторила собеседница. – Генетическое заболевание. Вам нужно приехать к нам завтра и сделать потовый тест[5 - Исследование, при котором измеряется концентрация соли в поте. Соль состоит из натрия и хлора (хлорид натрия). Для потового теста, прежде всего, важно измерение количества хлора (в «миллиэквивалентах на литр» = мЭкв/л (mEq/lt)). При тесте измеряется также уровень натрия, концентрация которого приблизительно соответствует концентрации хлора. Концентрация хлора, превышающая определённый порог (60 мЭкв/л хлора после 6 месяцев и 50 мЭкв/л в первые месяцы жизни) типична для муковисцидоза. Значения хлора ниже 40 мЭкв/л (30 – в первые месяцы жизни) исключают наличие заболевания, за редчайшим исключением. При положительном результате потовой пробы (хлориды > 60 ммоль/л при классическом методе Гибсона – Кука и/или проводимость > 80 ммоль/л NaCl) диагноз подтверждается. Прим. автора.]
– Какой ещё тест? Хорошо, будем…
– Швыряю трубку, перевожу взгляд на сладко спящую Золотинку и на ватных ногах-подушках спускаюсь в кухню. В груди тревожной птахой бъётся сердце.
– Какой муко…, чёрт его дери, …цидоз? Да идите вы все!
