скачать книгу бесплатно
Лечение, которое мне там делали, было типичным, да и вообще не отличалось ни новизной, ни чрезмерной эффективностью. Так иной раз забавно было смотреть программу «Здоровье» по Первому каналу после таких больниц. Ведь по версии Первого канала мы впереди всех, у нас самое лучшее лечение, и доктора, и вообще всё-всё. А то, что у людей в отделении плановой хирургии у кучи народа один толчок на все отделение или же три древних ванны, чтобы помыться, это ничего. То, что дети заперты весь день в больничном коридоре, – это тоже ничего. И ведь мне ещё повезло, я находился там не более месяца, а многие ведь лежали там и по полгода. Да, действительно, те операции, которые там проводили, местами были довольно сложные, но то обеспечение бесплатного здравоохранения, оно просто настолько слабое. Рваные линолеумные полы, проржавевшие койки, древнее оборудование, врачи, убегающие в два часа дня домой, я думаю, очень многие оказывались в таком же положении и понимают, о чём я говорю.
Лечение почти не помогало, но и резких отрицательных динамик у меня тоже не было. Интересно и то, что у меня уже тогда были множественные очаги, а явного их разрастания по снимкам МРТ или же по резкому росту симптоматики не было. Как следствие, тогда мне впервые и стали писать гипомиелинизация в качестве основного диагноза. В целом гипомиелинизация связана с неполным формированием при рождении миелина – оболочки, покрывающей нервные волокна. В результате этого происходит замедление нервной проводимости, что приводит к нарушению слаженной работы мышц. Т.е. предполагать, что у меня в столь раннем возрасте появился рассеянный склероз, довольно глупо, так как рассеянный склероз обычно появляется в 20—30 лет. При этом у меня нет резких и сильных обострений, да и по внешним признакам рост очагов не происходит. Поэтому довольно разумно было заключить, что это не рассеянный склероз, а что-то иное, более простое.
И в целом я был бы крайне рад такому диагнозу, если бы не одно очень большое «НО». В середине шестого класса отрицательная динамика продолжилась. Т.е. она была и раньше – спотыкался чуть чаще, качало чуть сильнее, синдром хронической усталости появлялся время от времени. Но там полугодом позже произошло кое-что значительно более пугающее. Приступы в ногах, чувство того, что мои ноги сводит, и потеря контроля во время приступов – это все вернулось. И мало того что оно вернулось, я стал ощущать приступы при даже относительно медленных движениях, даже при неспешной ходьбе.
Вообще, в целом где-то в шестом классе эти приступы стали приходить ко мне очень часто. Было такое чувство, что, как и раньше, они являлись следствием того, что нагрузка на нейронную сеть была чрезмерна, и её надо было изначально размять более простыми движениями, иначе нейронная сеть с этой нагрузкой не справляется. И если я не засиживался, но продолжал время от времени двигаться, не допускал чрезмерного расслабления нейронной сети, то этого симптома не было. Но если, скажем, я сидел сорок пять минут на уроке, а затем мне надо было идти в другой класс, вот тут он и появлялся. В переменах, при переходе из класса в класс, я сталкивался с этим симптомом почти через каждый урок, просто сводило ноги, и я не мог идти.
К шестому классу, одиннадцать-двенадцать лет, принадлежит ещё одно крайне странное воспоминание. Я не мог пнуть мяч, как абсурдно это ни звучит, но именно так, я просто не мог пнуть мяч. Когда я его пинал, провисший носочек цеплял землю, и нога сильно притормаживала при проходе начальной позиции. Мне приходилось пинать его как-то криво, разворачивая стопу, пинать боковой поверхностью стопы. Также интересно и то, что в моих ногах начала пропадать резкость движения.
Но на физкультуру и секции я все ещё ходил, мог легко бегать и всё так же был подвижен. Учёба не доставляла никаких хлопот, да и лёгкая инвалидность меня не пугала. Я уже тогда познакомился с очень большим количеством детей, у которых были самые разные типы и виды инвалидности. И в целом они в среднем были даже более интеллектуально развиты, нежели их сверстники. Да, я уже тогда понимал, что придётся многое многим доказывать, но я также уже видел и плюсы лёгкой инвалидности. Например, санатории или же поступление на выбранную специальность по льготным условиям, пенсию по инвалидности или даже спецобувь, которую мне выдавали абсолютно бесплатно.
Где-то в 2000 году, зимой, мне дали очередную путёвку в «Лозым», во всё тот же второй корпус. В «Лозыме» я побывал порядка девяти-десяти раз, т.е. в него я также ездил каждый год, заезды в среднем были по 28 дней. Ездил до восемнадцати лет, а так как пошёл в школу в шесть лет, то в последней поездке я уже закончил школу и поступал в университет. Несложно посчитать, что в этом санатории я провёл порядка 28*10 = 280 дней, ? целого года суммарно.
Лечение новизной там не отличалось, все те же ЛФК, парафин, электрофорез, массаж и ванна джакузи. При таком подходе, разумеется, РС особо-то не остановить. Вот, но интересен тот врач, который меня там наблюдал – Голышев, он, как мне кажется, заметил, что симптоматика у меня не постоянна, но появляется и исчезает, меняется. Помню и один забавный случай: при очередном заезде он проводил ряд стандартных тестов и в одном из них попросил меня закрыть глаза, вытянуть руки вперёд, растопырить пальцы и постоять. И я смог, причём сделал это всё не прилагая усилий. Ярко помню его удивление, та симптоматика, по которой он направил меня в ДРБ годами ранее, она и заключалась в потере равновесия, а этот симптом исчез. Чуть позже этот же врач посоветовал моим родителям попробовать высокие дозы гормонов, при этом предупредил о рисках и дал бумагу на расписку, что они согласны и с рисками ознакомлены. Но об этом не сейчас, ниже.
По окончании шестого класса, летом 2000-го года я в очередной раз съездил на госпитализацию в ДРБ, где, снова болтаясь туда-сюда по коридорам, провёл целый месяц. Лечение для вида, больничная кормёжка и целые дни в помещении – тогда мне это всё уже так осточертело, Вы даже не представляете. Тем не менее не могу сказать, что всё это было впустую, не могу сказать, что все это ни к чему не привело, нет. Именно этот путь, сотни людей с различными видами нейронных травм, с которыми я познакомился, самые различные виды и типы инвалидности, которые я видел – это всё теперь моё, моё оружие, мой путь, мой инструмент. То, как я собираюсь победить, и то, как это возможно.
Затем я снова отправился в «Лемью». Вот тут мне нравилось гораздо больше: свобода действий, дети, взрослые, концерты, поездки, прогулки. Всё настолько иное, светлое, радостное. Помню, тогда во второй раз встретил Франка Артура, мальчика с ДЦП, с которым провёл четвертый класс в этом санатории-интернате. Он ходил все так же, лечение, которое к нам применяли, не имело никакого эффекта не только на меня, но и на него. Помню, как ходили играть с ним в настольный теннис, к учителю трудов, помню, заходили тоже. А ещё помню то, что я был значительно сильнее и быстрее его в четвертом классе, тогда как там при нашей встрече мы примерно были одинаковы в силе и в тот же настольный теннис он меня часто обыгрывал.
Уже ближе к осени, в сентябре, на меня дали горячую путёвку в Анапу, в санаторий «Кубань», с сопровождающим. Моя мать, недолго думая, решила ехать, также по пути решено было навестить её родителей, Галину и Алексея, они жили рядом с Челябинском. А ещё решено было взять моего старшего брата, чему, надо сказать, я был крайне рад.
Из-за строительства дома денег у нас было крайне мало, да и если говорить прямо, то мы тогда стали слегка походить на бомжей. Цемент, брус, рабочие, рамы, стекло, шифер и все прочие радости строительства стоили довольно дорого. Прибавьте к этому, что дом находится на Севере и абы как сделать его не выйдет, замёрзнешь иначе зимой. Ещё залейте сюда 90-е годы, период развала всего и вся, низкие заработные платы и отсутствие работы, в особенности на Севере. Думаю, многие уже поняли, что вкалывать приходилось в основном нам, ну т.е. всей семье. И вкалывать приходилось много: два огорода, куча картошки, бесконечное строительство.
Ну так вот, денег было немного, но на поезд Сыктывкар – Челябинск, Челябинск – Анапа и обратно денег, разумеется, хватало. Вагоны, правда, были не купейные, а плацкартные. И, собственно, недолго думая, мы и решились ехать. Вся поездка прошла довольно гладко, приехали к родственникам, погостили, затем поехали в Анапу. Где-то там на пути в Анапу, помню, как поезд два часа стоял на запасном пути в полдень на жаре. И знаете что? Мне было все равно, я чувствовал жару, но мне не становилось плохо, все работало как часы.
Симптомы, которые я тогда испытывал, были далеко не самые страшные. Я чутка прихрамывал, немного тащил правую ногу, иногда спотыкался, и порой, когда долго сидел и начинал двигаться, у меня сводило ноги. Я не мог пнуть мяч, пару раз ощутил, что такое хроническая усталость, ещё мне сложно было прыгать на скакалке и двигаться приставным шагом. Также, помню, не мог мочиться в общественном туалете, сложно было по какой-то причине расслабиться. Т.е. не то чтобы я не мог мочиться вообще, нет, этот процесс для меня даже сейчас крайне лёгок. Такое чувство, что дело именно в мышечном напряжении, в спастике мышечного контроллера, в его повреждении. Но об этом снова чуть ниже.
Санаторий, куда мы приехали, был огромен. «Кубань», так он назывался, представлял из себя громадное девятиэтажное здание с большим количеством номеров, парой огромных лифтов, охраной и процедурами. Но, как говорится, не судите по обложке. И к нашему невезению, все это было сделано для отвода глаз, а сервис, который там был, был крайне скудным. И даже больше, изначально весь санаторий был построен, такое чувство, для выкачивания максимального количества бабла за курортный период.
Первые наши проблемы начались тут же, по прибытии. Нас отказались заселять по причине того, что мы опоздали на несколько дней и наш номер уже был продан. Также нам отказали в разделении путёвки на троих, и моему брату предстояла перспектива жизни в частном секторе одному в тринадцать лет. Т.е. мы бы за ним приходили с утра каждый день, разумеется, но все равно жить с незнакомыми людьми желания у него было не много. И вот после шести часов скитания и того, как мы нашли место для брата в частном секторе, администрация санатория таки пошла нам навстречу, согласилась разделить путёвку и выдала нам ключ от номера на восьмом этаже.
Как оказалось, наш номер находился в холле, и то пространство, откуда было взято место на холл, оно было от двух номеров, нашего и соседнего. Как следствие, в нашем и в соседнем номере не было отдельной душевой и туалета, а пользоваться мы должны были душевой и туалетом общими, которые находились в конце коридора. Сам по себе номер представлял из себя балкон, три кровати, холодильник и ламповый телевизор, который ничего не показывал. И, надо сказать, я был бы рад такой простоте, если учитывать её как альтернативу. На деле же после 21:00 на крыше этого чуда санатория, на самом верху сооружения, включали громадные прожектора, которые полностью освещали всю прилагаемую область с передней стороны здания, и в особенности они полностью освещали ту комнату, в которую мы заселились. Именно так, в самом прямом смысле этого слова, ночью, когда включали эти прожектора, у нас в комнате было светлее, чем днём.
Но спать в светлой комнате не так и плохо. Ведь так? Это ведь не мешает? Да, действительно. Но ведь я ещё не закончил. Примерно в то же время умные дяди и тёти выкатывали большой-пребольшой музыкальный центр с громадными колонками и врубали его на полную громкость. На улице 30 градусов, жара, в комнате нет кондиционера, единственный способ снизить температуру в комнате это открыть балкон. А когда ты его открываешь, стены в прямом смысле трясутся от музыки. И вот представьте, ночь, 22 часа, светло, светлее, чем днём, прожектора освещают всю комнату. Закрытый балкон, дикая жара и долбящие музыкальные басы, от которых трясутся стены. Съездили отдохнуть, прям сказка, бл*ть!
Я дико тогда не высыпался, спал в лучшем случае часов шесть в сутки. Голова болела, постоянно подташнивало, ничего не хотелось делать, никуда не хотелось идти. Доступ к морю представлял из себя ряд песчаных пляжей, которые не чистили, они заросли водорослями, и в их зарослях то и дело попадались мёртвые крабы. Помню особенно последние дни, когда разыгрался шторм, эти водоросли вымывало и укладывало на берегу в виде аккуратной, фаршированной мёртвыми крабами и медузами вперемешку стены.
Единственными утешениями были бесконечные прогулки по базарам и паркам с аттракционами, которых в Анапе были десятки; неограниченный шведский стол.
А так, если говорить совсем честно, оглядываясь назад, на те события, я бы выбрал двадцать дней строительства, рыбалки, купаний и даже копания картошки с обедами из вермишели быстрого приготовления и колбасы, нежели этот санаторий и этот пляж, что напоминал общественный туалет.
*****
Далее, в седьмом классе, двенадцать-тринадцать лет, особо ничего нового со здоровьем у меня не происходило, все так же ходил на обычную физру в обычной школе, посещал секцию трудов, работал на токарном станке, делал различные работы из дерева и бересты. Отношение в школе и в классе ко мне было обыденным, прихрамываю, ну и ладно, с кем не бывает, особо никто не дразнил. Учился почти на хорошиста, была лишь одна тройка по русскому языку, но, правда, школа сельская, слабая.
Ещё то время можно охарактеризовать очень простой и интересной фразой – у меня тогда были друзья. Да, были друзья, звучит глупо, с одной стороны, с другой же – тот кровавый след и то озеро пота, что я после себя оставил, лишили меня именно этого. В будущем друзей у меня не было, и для меня это было данностью, обыденностью той дороги, что я выбрал, её непомерной крутизной.
Зимой седьмого класса я все так же поехал в «Лозым», санаторий, что находился в районе 120 км от места моего проживания. Лечили меня там так же, как и всегда: массаж, парафин, физиопроцедуры, ЛФК. На диагнозы рассеянный склероз, гипомиелинизация, лейкодистрофия я никакого внимания не обращал, ибо совершенно не понимал, что они значат. Не осознавал того, что это довольно часто нейродегенеративные заболевания с очень тяжёлыми последствиями для пациента. Последствиями в виде тяжёлой инвалидизации, глубоких парезов, плегии, слабоумия, слепоты и даже смерти.
В этом санатории в тот же год на меня впервые и единственный раз примерили костюм, такой метод реабилитации. Этот костюм называют по-разному, у него далеко не одна модель, я же называю его «костюм космонавтов». Его впервые создали ещё во времена СССР и использовали его для реабилитации космонавтов. Все дело в том, что когда человек находится в космосе, без сил гравитации более суток, наш головной мозг, особенно его верхние элементы, отвечающие за сложносоставные движения и баланс, не получают нужных стимулов и переобучаются, деградируют; в них крайне активно протекают процессы нейросетевого дарвинизма, и так как корректных стимулов нет, ничего хорошего не получится. У космонавта в прямом смысле этого слова развивается атаксия, и он теряет способность стоять на своих двоих ногах и ходить. Вот, и для решения этой самой проблемы во времена холодной войны и «звёздных войн» этот костюм и был создан.
Представлял он из себя жёсткую джинсовую ткань, перетянутую резиновыми жгутами с ещё одним слоем ткани выше, также выполненной с креплениями для жгутов и придающей конструкции ещё жёсткости. Состоял костюм из четырех основных компонентов: тело, шорты, наколенники, крепления стоп. В прямом смысле этого слова он натягивался на тело и крепился как корсет, даже если бы пациент хотел его снять, одному сделать это сложно. Затем между элементами костюма натягивали резиновые жгуты, вариаций, с которыми они могли бы быть натянуты, было далеко не одна. Весь костюм представлял из себя десятки различных вариаций натягивания резиновых жгутов в зависимости от того, какие проблемы пациент испытывает и в какой части мышечная ткань работает некорректно, происходит атаксия, парезы, спастика. Использовался костюм в основном для тренировки просевших мышц и решения проблем со спастикой, атаксией, мышечной слабостью, он фактически учил пациента стоять и ходить.
В момент, когда костюм на меня надели, я не то чтобы много чего почувствовал, движения особо не сковывались, вполне стоялось и ходилось. Тогда как раз был второй завтрак, и тренер по ЛФК отпустил меня в костюме выпить стакан сока, я пошёл на второй этаж, и тут произошло что-то крайне для меня непонятное. Я шёл довольно быстрым шагом на второй этаж и запнулся, я довольно часто запинался и падал тогда, за день, если много ходить, мог упасть раз пять, но именно тогда я не упал, каким-то непонятым образом запнувшись, и вот, уже теряя равновесие и группируясь для удара, моё тело устояло. Чувство было совершенно новое и невероятное, чувство более эффективного баланса. Я не особо задумывался о таких вещах, как ремиссия тогда, или же вещах, что помогают ремиссию вызывать, я считал, что если врачи лечат, то обязательно должно помогать, и тогда к таким вещам я относился как к само собой разумеющимся. Очень стабильная и качественная ремиссия в «Лемью», почти полное исчезновение симптомов, чувство баланса, что можно вернуть, особо даже не напрягаясь. Я пренебрегал сигналами, что давало моё тело, и откровенно страдал от юношеского похуизма. Сомнений в том, что впереди меня ждёт счастливая и полная радости жизнь, их почти не было.
Где-то в тот же год в том же санатории я познакомился с мальчиком с ДЦП. Его звали Валентин, и ходил он не важно, прямо как я. По какой-то причине ноги у него почти так же подтаскивались за телом, колени проваливались внутрь, и он плохо мог бегать, но тем не менее был в разы более устойчив. У него была очевидная атаксия, следствие нейронной травмы, но оттенок поражения слегка отличался от того, что было у Франка Артура или же меня. И если же, скажем, Франк Артур ходил приседая, то Валентин и я, мы больше тащили ногу боком, коленный сустав у нас уходил в сторону, а вес тела слегка заваливался, что приводило к эффекту покачивания при ходьбе. И если, скажем, «приседающую» походку можно объяснить, как сейчас принято, эффектом коротких мышц задней поверхности бедра и развившейся мышечной и суставной контрактурой, необходимостью подрезки сухожилий и ризотомии, разработки коленного и тазобедренного сустава, то чем можно объяснить походку неустойчивую? Общей физической слабостью ног? Но это ведь не правда, я уже тогда знал многих людей с ДЦП, причём с довольно тяжёлыми его формами: Славка Горохов, Франк Артур, Сашка и т. д. И интересно то, что они не были физически слабыми, да-да, многие из них имели довольно развитые, гипертрофированные спастикой мышечные ткани. Абсурд? Возможно.
С Валентином я сдружился, схожие жизненные проблемы нас сблизили. Помню, как мы довольно часто по вечерам играли в компьютер в компьютерной комнате, которую для нас во время своих дежурств открывал все тот же Голышев, главврач. Играли в quake 3 и просто дурачились, компьютер в те времена был вещью в России редкой, а о домашнем ПК мы могли лишь мечтать.
Седьмой класс я закончил все так же, почти хорошист, была лишь одна тройка по русскому, которую при желании я мог избежать. Я не особо много любил писать или же читать, но таскаясь по больницам, книги стали для меня обыденностью. В основном это были сборники с различными головоломками, загадками и кроссвордами, учащие что-либо делать своими руками. Так, например, очень запомнилась книга «игры с верёвочкой», сборник из 300 головоломок и роман «Джейн Эйр».
*****
Где-то летом, в тот год после окончания школы, при очередной госпитализации в местное отделение ДРБ я попал под карантин и оказался в боксе. Карантин был из-за ветрянки, и так как я ей не болел, меня решили изолировать. Причём изолировали как раз с тем мальчиком, у которого было подозрение на ветрянку, с девочкой трех лет и мамой с ребёнком пяти лет. Запихали нас всех пятерых в один бокс на первом этаже, а вход в бокс был с улицы, свободный. Почти ничем меня тогда не лечили, делали лишь десять капельниц с никотиновой кислотой, ну и все.
