скачать книгу бесплатно
– Дочка, ты сильная, ты сможешь! – сказала она мне. – Катерина, держись, ты умница! – затем обняв внука, прошептала ему на ухо: – Клим, заботься о Катерине и маме, теперь ты мужчина в доме, – и, нежно посмотрев на нас, проговорила: – Я очень сильно вас люблю!
– Мы тоже тебя любим, бабуля! – ответили мы в один голос. – До встречи!
Распрощавшись с бабулей, мы снова остались одни с нашей повседневной жизнью, болью и нескончаемой борьбой, которые сопровождали Катерину.
Хоспис
Лечащие врачи установили особый режим ухода за Катериной – огромное количество обезболивающих, покой и постоянный медицинский контроль. Разрешено было остаться дома, но в разговорах медперсонала все чаще мелькало слово «хоспис». Нам была назначена группа поддержки, обеспечивающая ежедневный уход, предоставлены номера телефонов для круглосуточного вызова экстренной помощи.
Я и понятия не имела, что это такое вообще – хоспис. Не знала, что подразумевалось под интенсивным наблюдением и паллиативным лечением. Узнала намного позже: это когда любое лечение тяжелого и неизлечимого больного приостанавливается, потому что дальнейшая терапия уже не имеет смысла, так как пациент долго не проживет – предположительно не более шести месяцев. За счет сильных наркотических средств пытаются до конца дней, отведенных человеку, свести боль до минимума. Это не часть процесса лечения или исцеления, а лишь медленная эвтаназия.
В такой ситуации неизлечимый больной находится на специальном стационарном уходе. Это и называется «хоспис». Если место жительства далеко от больницы, то позволяют оставаться дома. Посещают один-два раза в день. Одним словом, помогают спокойно уйти из жизни. Именно это они и делали с нами с тех пор, как мы вышли из больницы. А я этого даже не понимала… Как же я была глупа и наивна!
Мы решили остаться дома. Говорят, дома и стены помогают. Это на самом деле так. Семейная атмосфера, любовь близких поднимали дух. Казалось, даже боль становилась меньше. Можно выйти, подышать свежим воздухом. И на время забыть о болезни.
В хоспис мы часто звонили по разным вопросам, не из-за лекарств, в которых я не находила решения. Искали помощь, какую-то психологическую поддержку, что-то, что помогло бы нам успокоиться. Когда сотрудники хосписа не могли прийти (в случае, если мы звонили очень поздно), нас консультировали по телефону, тщательно проверяя протокол, которому мы четко следовали, уточняли норму лекарств, проверяли уже принятые и снова поднимали дозу морфина.
А Катерине становилось все хуже и хуже, она чувствовала себя все более усталой и сонной. Боль возвращалась быстрее. Что делать? Как вести себя? Обессиленная и потерянная, я понимала: дочку нужно поддержать. Я не находила ни ответов, ни выхода, но не сдавалась. Психологи приходили работать и с Катериной, и со мной. Они навещали нас каждый день, иногда несколько раз. Казалось, помогало.
Мы уже больше не платили за медикаменты. Я помню, что в местной городской аптеке фармацевты и покупатели с грустью смотрели на нас, выдавая огромный пакет лекарств. И даже не осмеливались спросить, что происходит, возможно, догадывались, что это что-то очень серьезное, да и читали по лицу, что мы не ответим. В маленьком городке, если что-то необычное происходит, все тут же хотят про это разузнать, чтобы потом было что обсудить между собой. Разумеется, всем хотелось узнать, почему такие сильные медикаменты выписаны на имя ребенка. Но мы никому и ничего не говорили. Зачем? Кто поможет? Поймут ли нас? Вряд ли… А слышать слова жалости уж совсем не хотелось.
Как только группа поддержки выходила из нашего дома, все возвращалось в прежнее состояние и становилось хуже. Да, о нас вроде бы заботились, помогали: даже установили специальное кресло для купания в ванной комнате. На случай, если у Катерины закружится голова – чтобы она не упала и не ударилась. Это кресло было похоже на инвалидное, и я спрашивала их:
– Когда я должна вернуть вам это кресло? – в надежде, что когда-нибудь мы избавимся от болезни и не будем нуждаться в нем.
– Не нужно, используйте столько, сколько понадобится, мамаша, – отвечали мне.
Чтобы хоть как-то отвлечь дочку от боли, хотя это уже было совсем не просто, вечерами мы иногда пытались выполнять школьные задания. Наш дом был не очень теплым, хотя зимой мы постоянно держали включенным отопление. Помню, как мы лежали на моей большой кровати, укутавшись в теплое одеяло, спрятавшись от холода и сырости, делали уроки.
Например, искали видеофильмы и лекции о Французской революции, чтобы понять и даже увидеть то, что происходило сотни лет назад. Или, например, очень потрясла Катерину история о Нельсоне Манделе: мы нашли документальные фильмы, в которых увидели настоящую личность, героя. Катерина просто преображалась, когда познавала новое, загоралась, мечтала о жизни, строила планы! Она хотела отправиться в Южную Африку, в город Кейптаун, где жил Мандела, посетить тюрьму, где он был заключен на многие годы.
Мы изучали планеты. Любопытством и восторгом светились глаза дочки. Очень необычным показался Плутон. Ведь он был исключен из списка планет из-за своего маленького размера и нестандартной орбиты. Катерина с воодушевлением рассказывала мне про это и улыбалась, немного отключаясь от боли. Господи, как же это было важно для меня! Ей все хотелось узнать прямо сейчас! И это было лучше, чем просто лежать в постели, погрузившись в страдания. Иногда я читала дочке вслух, она закрывала глаза, и я спрашивала:
– Хочешь спать? Хочешь, чтобы я остановилась?
– Нет, – отвечала она спокойно и уверенно. – Хочу, чтобы ты продолжала.
Ее сила воли, способность сопротивляться, жить и учиться ошеломляли. Мы учились и познавали новое вместе: планеты, законы и химические элементы, героев войны, любовь и предательство. Иногда пытались смотреть расслабляющие фильмы и комедии, слушать музыку. Выходили на улицу, гуляли, хотя и шел бесконечный дождь. Было серо и сыро, но дождь нас не смущал. Кейт боролась как могла. Хотя бывало и такое: выходили, преодолевали несколько метров и возвращались, так как боль была нестерпимой. Даже такие коротенькие прогулки были достижением.
В школу она стремилась, ей нравилось учиться, она все легко схватывала, и у нее были неплохие оценки. Школьная комиссия выделила для ее поддержки и сопровождения в учебное время двух ассистенток. Катерина называла их своей охраной. На занятиях они сидели с ней за одной партой, помогали подниматься и спускаться по лестницам, носили тяжелый рюкзак с учебниками, записывали в дневник задания. Экзамен для Катерины проводился в отдельной аудитории. Отвечала она устно. Ассистенты записывали ответ, а иногда и подсказывали. Помогали всем, чем могли, лишь бы как-то отвлечь от боли. Она хотела чувствовать себя нормальной, обычной девочкой, поэтому пыталась ходить в школу, сколько хватало сил, и продолжала это делать до тех пор, пока боль не взяла верх, став настолько ужасной, что Катерина не могла больше терпеть.
И здесь, мой дорогой читатель, мы подошли к тому моменту, откуда я хочу начать нашу историю.
Борьба с невидимым врагом, выживание в больнице, огромное количество лекарств. Приезд отца Катерины, неожиданный визит бабушки – это все происходило с нами. С моей дочерью. Бессилие, боль. Мне хотелось покончить с этим миром. Отчаяние, разочарование, ярость. Почему нельзя побороть этого невидимого врага, который напал на мою принцессу, совсем еще не знавшую жизни?
«Дочка, ты должна быть готова ко всему», – сказала однажды мама. Я не хотела ее слушать, злилась и не могла согласиться с реальностью, которая нас ожидала.
Глава 2
Перед бурей
Начало истории
Катерина очень спешила родиться. Воды у меня отошли еще дома, и почти сразу после этого начались схватки. Был час ночи, мои старшие сыновья, пятилетний Павел и трехлетний Клим, спали. «Надеюсь, что они не проснутся в поисках мамы», – думала я, оставляя их одних. Еле передвигая ноги, с трудом добралась до машины. В ней меня ждал Карлос, отец ребенка, готового вот-вот появиться на свет.
Больница от нашего дома находилась в тридцати минутах езды. В машину я садилась, чувствуя, что Катерина уже на подходе. Схватки усиливались, интервал между ними становился все короче. Это были третьи роды, поэтому протекали они намного быстрее предыдущих, в «форсированном режиме». Торопясь, мы проскакивали светофоры на желтый, а иногда и на красный. У будущего папы от нервного напряжения выступал пот. Я кричала при каждой схватке все громче и громче, хотя изо всех сил пыталась сдерживаться.
Постоянно нажимая на клаксон, мигая фарами, прося уступить дорогу, Карлос обгонял одну машину за другой, как будто за нами велась погоня. Казалось, что дорога забита машинами и едут они очень медленно. К счастью, в салоне нашлась какая-то белая тряпка. Не знаю, что она делала там, но она была белой, а значит, могла помочь нам обратить на себя внимание водителей. Открыв окно и высунув руку, я размахивала ею, чтобы нас пропустили. Кто-то из водителей сдвигался к обочине, кто-то не реагировал вообще, наверное, думали, что мы ненормальные.
Наконец, после этой безумной, но победной гонки «Формулы-1» мы добрались до больницы Монегал и наткнулись на уже закрытые двери. У меня же между тем пошли потуги. Катерина упорно просилась на выход, и я орала что было мочи. Карлос бросился к дверям больницы и заколотил в них так, что, казалось, вот-вот вынесет их внутрь:
– Откройте, откройте! Кто-нибудь!
Моментально показались две медсестры с каталкой. К подобным ситуациям им было не привыкать: если под дверью кто-то поднял тарарам, значит, нужно бежать и тащить за собой каталку.
– Быстрее, быстрее, моя жена рожает! – торопил их Карлос.
Медсестры поспешили к машине и, открыв дверь с моей стороны, скомандовали скороговоркой:
– Быстрее! Быстрее, выходи из машины, ложись на носилки.
– Какие носилки? Не могу! Из меня ребенок уже вылезает! – ответила я им через силу, не зная, надо ли мне тужиться или сдержаться и еще с ними поболтать.
Я уже чувствовала головку между ногами, все мое тело покрылось испариной. Понимая, что выйти из машины не успею, я громко и сильно завопила. Роды шли стремительно. Вот уже показалась головка Катерины.
– Тужься! Почему ты держишь ее, мамаша? Тужься, тебе уже давненько надо было начать тужиться!
Мне хватило всего лишь раз поднапрячься, и моя малышка вылетела. Прямо здесь, в автомобиле, на переднем сиденье, оставив множество следов и напоминаний о себе. Это была моя желанная девочка, красивая, здоровая, вопящая во всю мощь своих едва раскрывшихся легких. «Я здесь, мамочка!» – давала она знать о себе своим плачем, но мне он казался пением.
Она родилась брюнеткой с густой шевелюрой – в отличие от братьев, появившихся на свет светлокожими блондинами с едва видным пушком на голове. Мамочки всегда ищут в своем ребенке сходства, но Катерина не походила ни на кого. Это была прекрасная маленькая принцесса, похожая на ангелочка, такая необычная, такая сладкая и такая спокойная!
Подоспели и врачи со своими инструментами, перерезали пуповину и быстро забрали ребенка в помещение, чтобы дать ей необходимый уход. Меня же переложили на носилки, прикрыли простыней и отвезли прямиком в родильную комнату, так как внутри меня еще оставалась плацента. Доктор, который наблюдал за моей беременностью, еще только ехал, чтобы принять роды (без ребенка, потому что я уже родила). Оставалось «родить» плаценту. Врач закончил послеродовой процесс, и меня отвезли в палату. Малышка была на руках у Карлоса, и он с осторожностью передал ее мне. Счастливой маме!
С отцом дочки мы вскоре расстались. Не развелись, а просто разошлись, так как не были женаты. Мне одной пришлось поднимать троих ребятишек.
Шло время, дети подрастали. Я крутилась как белка в колесе. Иногда за помощью приходилось обращаться в Красный Крест, так как средств дотянуть до конца месяца вечно не хватало. Раз в месяц получали талоны на сухой паек: килограммовый пакет сахара, риса, консервированные сосиски, литр масла. Это нас сильно выручало. Один чайный пакетик заваривали до тех пор, пока он мог подкрашивать воду. Одежду занашивали до дыр, кроссовки – пока не вываливались пальцы, куртки – пока рукава не становились совсем короткими. Работать возможности не было – на руках трое маленьких детишек. Период был не из легких, ну, это отдельная история.
Жизнь в Барселоне
Когда Катерине исполнилось три года, Павлуше восемь, а Климу шесть, мы переехали в Барселону. Нам очень понравился этот город, такой прекрасный, величественный и чарующий. Много чего произошло здесь в течение последующих двух лет. Я вышла замуж за Мигеля Ангела, которого знала почти три года. Этот брак длился недолго – одиннадцать месяцев. Я снова осталась одна с детьми, жила, как получалось, и не сдавалась.
Между тем в пятилетнем возрасте у Катерины начались какие-то странности со здоровьем. Это была не особенно заметная для окружающих дисфония – странная охриплость в голосе. Наш педиатр, доктор Мария Роза Паскуаль, замечательная женщина, у которой всегда в зале ожидания находилась куча детишек, отправила нас к логопеду. Вокальные упражнения с этим специалистом не улучшили четкость голоса.
Тогда нам посоветовали обратиться к челюстно-лицевому хирургу, но и он ни аномалии, ни врожденных физиологических дефектов не обнаружил.
– Здоровая девочка, все выглядит превосходно! – радостно заявил врач.
Но что-то происходило с моей дочкой. Я-то это видела и не могла понять, что именно… Стали заметны нарушения равновесия и координации. Когда Катерина бегала или выполняла упражнения, было видно, что она не успевает за детьми, и движения ее были не совсем точными.
Симптомы появлялись постепенно, но наш педиатр не считала их серьезными отклонениями. Когда она просила Катерину пройтись по своему крошечному кабинету или удержать равновесие, стоя на одной ноге, все выглядело вроде бы хорошо. Для надежности она подобрала нам школу для развития моторики, что придало мне какую-то уверенность. Ничего особенного не обнаруживалось, а значит, причин для переживаний не было, и меня это как-то успокаивало.
Другой тревожный фактор: Катерина никак не могла научиться ездить на двухколесном велосипеде. Все пытались помочь. Держали велосипед, подбадривали словами, но дочке никак не удавалось разогнаться и поехать, она боялась упасть. Два дополнительных колеса с ее розового с принцессами велосипеда так и не были сняты. Желание научиться кататься было огромным, и она так настойчиво старалась, но… безуспешно. Я не понимала, спрашивала себя: «В чем причина? Катерина – обычная шустрая девчушка, почему у нее никак не получается? Мальчишки же научились это делать! И довольно быстро».
Переживала ли я? Конечно же, переживала! Все это казалось очень странным, и подозрительнее всего было то, что врачи не находили никаких причин для волнения.
Симптомы продолжали появляться, и мы снова и снова возвращались к нашему педиатру. Почти каждое утро после пробуждения девочка испытывала тошноту, иногда случалась странная желтоватая и водянистая рвота, сопровождаемая головокружением. Нам посоветовали немного изменить ее рацион, включать больше фруктовых соков и салатов. Это тоже не помогло.
На ручках и ножках вдруг пошли болезненные пятна экземы, и единственным препаратом, который помогал, был глюкокортикоидный крем. Он снимал жжение и зуд.
В поисках причин заболевания (которые длились уже около года) мы обратились к неврологу. Так начался новый путь тестирования и проверок. После проведения диагностики стало ясно, что проблемы с равновесием не являлись нормой. Тем временем изменения добрались и до ее лица. Когда дочка улыбалась, левый уголок губ приподнимался выше и один глаз открывался меньше, чем другой. Лицо становилось несимметричным, казалось, что Катерина улыбается одной стороной. Все заметнее делалась дисфония – часто приходилось напрягать слух, чтобы понять, о чем она говорит. Ухудшилось зрение. Тем не менее она чувствовала себя достаточно хорошо, и ее ничего особо не беспокоило. Это была счастливая девочка.
Мы приехали к неврологу в больницу Валь д’Эброн (Vall d’Hebron), сделали ряд обследований, включая компьютерную томографию. Результаты показали, что беспокоиться не о чем. А между тем симптомы непонятной болезни продолжали развиваться по нарастающей. Я доверяла врачам и не сильно волновалась, но сама ситуация мне уже совсем не казалась нормальной. Ищут, ищут, а ничего не находят. Теперь я знаю, что никакие современные технологии не могли сказать нам о том, что жизнь Катерины уже находилась в опасности. Время немилосердно продолжало отсчитывать минуты и секунды.
Однажды наш невролог решил провести незнакомое для меня обследование. Сканирование, которое называется МРТ (магнитно-резонансная томография). Это неинвазивное исследование головного мозга посредством мощных магнитных полей, высококачественных импульсов компьютерной системы и программного обеспечения, позволяющих получить детальное трехмерное изображение мозга. Одно из самых современных и точных исследований мозга, внутренних органов и их тканей.
Страшный диагноз
Нам сделали МРТ, а через неделю назначили консультацию для обсуждения результатов сканирования. Я была достаточно спокойна. После процедуры Карлос, прощаясь с нами на паркинге, сказал:
– Все будет хорошо, мами, все будет хорошо, вот увидишь, – но взгляд у него в тот день был странным.
– Конечно, хорошо, – ответила я, и мы с Катериной отправились домой, абсолютно ничего не подозревая.
Дожидаясь очередной консультации, я надеялась и настраивала себя мысленно на то, что все будет хорошо, что причину вот-вот установят и проблема будет с легкостью преодолена. Настал день визита. Мы прибыли в больницу, Карлос уже был там. Нас вызвали в кабинет, а Катерину медсестры забрали в игровую комнатку – заняли развлечениями, чтобы она не расплакалась. Доктор предложил нам сесть, расположившись напротив за своим рабочим столом.
Медицинские термины на испанском звучали для меня не понятнее марсианского языка, но новость, которая меня ожидала, заблокировала мой мозг полностью. Я слушала и не верила тому, что слышу. Вся последующая информация никак не укладывалась у меня в голове и меньше всего походила на реальность.
– У вашей дочери обнаружена опухоль головного мозга, вероятно, неоперабельная, – сказал невролог, как выстрелил в лоб. Мое тело аж вспыхнуло изнутри, как огонь. Доктор, выдержав паузу, продолжил: – Опухоль расположена в стволе головного мозга, тесно взаимосвязанного с нервными волокнами, которые проходят через спинной мозг. Здесь сосредоточены все важные нервные соединения. Это один из основных путей взаимосвязи между передним мозгом, спинным мозгом и периферической нервной системой. Контроль многих функций, таких как дыхание, сердечный ритм, происходит именно в этой зоне. Это реальная трагедия.
«Бууу-бууу-буууу… у», – это то, что я слышала после первого предложения, произнесенного им. У моего ребенка опухоль в его маленькой головушке?! Не могу поверить, что это происходит с моей дочерью, думала я, пока доктор продолжал говорить. Это ложь! Тут, должно быть, какое-то недоразумение. «Быть такого не может!» – продолжала повторять я про себя. Сказанное врачом казалось неправдоподобным! Я была уверена, что моя дочь совершенно здорова, у нее же ничего не болит настолько сильно, чтобы выносить такой страшный приговор!
Пока доктор говорил, я выпала из реальности. Казалось, что говорит он не со мной, а с кем-то другим, сидящим за моей спиной. Но к моему великому удивлению, там никого не было. В кабинете невролога были Карлос, сам невролог и я. Больше никого! В мыслях у меня началось помутнение. Врач говорил и говорил, а я все меньше и меньше понимала происходящее и не могла взять в толк, почему он вообще мне говорит это. И когда он уже остановится? «Нет, только не моя Катерина!» В голове стоял шум, я чувствовала себя потерянной. Его слова превратились в мешанину звуков, которые мне было уже невозможно отделить друг от друга. Врач смотрел мне в глаза и спокойным тоном объяснял, делал небольшую паузу и снова объяснял. И так несколько раз. Я ничего не понимала!!! Тогда он взял листок бумаги и принялся рисовать.
Вспоминая сегодня о том дне, я могу себе представить, что подобную реакцию он видел не впервые. Большинство родителей в его кабинете, столкнувшись с аналогичной ситуацией и услышав страшный диагноз их малыша, возможно, так же замирают в шоке, как и я.
Рисунок доктора иллюстрировал происходящее. Туманность моих мыслей стала рассеиваться и проясняться. Врач попытался изобразить ствол головного мозга и место, где появилась опухоль.
– Вот здесь находится опухоль, – он ткнул карандашом в рисунок, и этот жест я поняла сразу. – Изображения с МРТ показывают: состав ее плотный и давит на нервные окончания. Рост, похоже, медленный, что позволяет принимать решения без спешки. Повторим снимок через несколько дней и попытаемся определить скорость ее роста, – пришел к заключению врач. Сделал паузу и продолжил: – Понадобится операция. Какой тип операции, мы пока не определили, думаем, это будет открытая биопсия.
Мне это ни о чем не говорило – значения слова «биопсия» я тогда не знала и с неохотой продолжала слушать врача.
– С помощью операции мы попытаемся уменьшить размер опухоли, удалив ее там, где это будет возможно. Месторасположение этой опухоли редкостное, практически в самом центре головы. Добраться туда достаточно сложно. Операцией постараемся уменьшить давление на мозг, на нервные окончания и на один из мозжечков. Это позволит Катерине чувствовать себя лучше. Мы сможем проанализировать клетки опухоли, определив их тип.
