скачать книгу бесплатно
Поговорим о реабилитации при заболеваниях и травмах головного мозга. Пособие для специалистов, пациентов и их близких
Барбара Энн Уилсон
Эндрю Бейтман
Рейчел Уинсон
Как жить (Олимп-Бизнес)
Нейропсихологическая реабилитация призвана помочь людям с серьезными повреждениями мозга добиться оптимального физического, эмоционального, психологического и профессионального благополучия. В книге излагается методика Центра нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла (Великобритания) и предлагаются практические задания, направленные на преодоление основных затруднений у пациентов. Отдельные главы посвящены проблемам с памятью и коммуникации, утомляемости, настроению, восстановлению идентичности, а также роли близких в реабилитации.
Книга адресована широкому кругу специалистов в области реабилитации, а также тем, кто проходит восстановление сам или помогает близким вернуться к привычному образу жизни после травмы или заболевания головного мозга.
Барбара Энн Уилсон, Рейчел Уинсон, Эндрю Бейтман
Поговорим о реабилитации при заболеваниях и травмах головного мозга. Пособие для специалистов, пациентов и их близких
О составителях
РЕЙЧЕЛ УИНСОН, магистр гуманитарных и естественных наук, ведущий специалист по эрготерапии, в настоящее время работает в составе локальной группы специалистов по нейрореабилитации в Университете Восточной Англии, Норидж, графство Норфолк, Великобритания. Ранее работала в Центре нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла в городе Или, графство Кембриджшир, Великобритания. Центр предоставляет высококачественное нейропсихологическое обследование и реабилитацию пациентам с травмами головного мозга. Также занималась реабилитацией пациентов после тяжелых случаев инсульта в стационарных условиях и изучением деменции.
БАРБАРА ЭНН УИЛСОН, офицер Ордена Британской империи, PhD, специалист по клинической нейропсихологии, основатель Центра нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла. Работает в сфере реабилитации после травм головного мозга с 1970-х годов. Опубликовала 23 книги, 280 статей в журналах и сборниках и восемь нейропсихологических тестов. Редактор журнала Neuropsychological Rehabilitation. За свою работу многократно получала различные награды, в том числе три награды за профессиональные заслуги, Премию Рамон-и-Кахаля от Ассоциации нейропсихиатрии и Премию М. Б. Шапиро от Британского психологического общества. В прошлом – президент Британского общества нейропсихологии и Международного общества нейропсихологии, в настоящее время – президент Общества энцефалита и член руководящего комитета Всемирной федерации нейрореабилитации. Доктор Уилсон – член Британского психологического общества, Академии медицинских наук и Академии социальных наук. Почетный профессор Гонконгского университета, Сиднейского университета и Университета Восточной Англии.
ЭНДРЮ БЕЙТМАН, РЬЮ, дипломированный психотерапевт, с 2002 года – администратор Центра Оливера Зангвилла. Занимается научными исследованиями и клинической реабилитацией с 1990 года. Участвует в ряде исследований, направленных на оценку результатов лечения самими пациентами, изучение управляющих функций, технических средств реабилитации, диспраксии и модели Раша.
Авторы
ЭНДРЮ БЕЙТМАН, РИЙ, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
СЬЮЗАН БРЕНТНЕЛЛ, дипломированный специалист по эрготерапии, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
ЭМИЛИ ГРЕЙДЕР, бакалавр, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
ФЕРГУС ГРЕЙСИ, доктор клинической психологии, Университет Восточной Англии, Норидж, Норфолк, Великобритания; отделение Национальной службы здравоохранения в Кембриджшире, Сент-Айвс, Кембриджшир, Великобритания
КЛЭР КОХЕЙН, магистр, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
ДОННА МЭЛЛИ, магистр естественных наук, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
ЛЕЙЛА ПРИНС, магистр естественных наук, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
ДЖИЛЛ УАЙНГАРДНЕР, PhD, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
БАРБАРА ЭНН УИЛСОН, офицер Ордена Британской империи, PhD, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания; Медицинский центр Рафаила, Тонбридж, Кент, Великобритания
РЕЙЧЕЛ УИНСОН, магистр гуманитарных и естественных наук, Фонд Национальной службы здравоохранения Кембриджшира и Питерборо, Кембридж, Кембриджшир, Великобритания
ДЖЕССИКА ФИШ, доктор клинической психологии, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания
КЭТРИН ЛОНГУОРТ ФОРД, PhD, Центр нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла, Или, Кембриджшир, Великобритания; отделение Национальной службы здравоохранения в Кембриджшире, Сент-Айвс, Кембриджшир, Великобритания; Общество нейрореабилитации и Фонд Национальной службы здравоохранения Кембриджшира и Питерборо, Кембридж, Кембриджшир, Великобритания; Health Education England (организация, занимающаяся образованием в области здравоохранения в Англии), Лидс, Уэст-Йоркшир, Великобритания
КЭТРИН ХИКС, доктор клинической психологии, Фонд Национальной службы здравоохранения Кембриджшира и Питерборо, Кембридж, Кембриджшир, Великобритания; отделение Национальной службы здравоохранения – больница Кембриджского университета, Кембридж, Кембриджшир, Великобритания
Список раздаточных материалов
Скачать и распечатать раздаточные материалы для личного пользования или работы с индивидуальными клиентами
Предисловие
Представленная вниманию читателей книга – это бесценные знания и опыт специалистов, работающих в сфере нейрореабилитации пациентов с повреждениями головного мозга. Авторы и редакторы – основатели и ведущие специалисты Центра нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла (Великобритания). Модель, на основании которой работает этот центр, получила международное признание. Ее успех основан на объединении клинической нейропсихологии, функционального анализа, групповой и индивидуальной психотерапии. Цель данной модели состоит в том, чтобы помочь пациентам с повреждениями головного мозга максимально повысить свою независимость, улучшить социальное функционирование и вернуть трудовые навыки.
Книга содержит полезную вводную информацию о проблеме повреждений головного мозга и их последствий. Также в доступной форме представлены информационные блоки о работе нервной системы человека, базовых принципах ее строения и распределении функций. Нельзя не согласиться с авторами, что эти знания помогают пациенту и его близким принять и осознать последствия мозговой травмы. А благодаря информированности сотрудничество со специалистами в области реабилитации проходит эффективнее и можно добиться лучших результатов.
Российской аудитории специалистов в области клинической психологии, нейропсихологии, эрготерапии, речевой терапии (медицинские логопеды), психотерапии эта книга будет интересна не только как пример зарубежного экспертного опыта, но и как ценное издание, содержащее полезные материалы для практической работы с пациентами и их семьями.
Наталья Александровна Супонева, член-корреспондент РАН, директор Института нейрореабилитации и восстановительных технологий ФГБНУ «Научный центр неврологии», профессор, доктор медицинских наук, врач-невролог, врач физической и реабилитационной медицины
1. Введение
Барбара Энн Уилсон
Нейропсихологическая реабилитация – процесс, в ходе которого людям с серьезными повреждениями мозга помогают достичь оптимального физического, эмоционального, психологического и профессионального благополучия (McLellan 1991). Основные задачи реабилитации – содействовать тому, чтобы люди с инвалидностью, обусловленной повреждениями мозга, максимально восстановили здоровье; нейтрализовать влияние их проблем на повседневную жизнь и помочь им вернуться в наиболее естественную для них среду. Цель реабилитации не в том, чтобы пациенты лучше выполняли тестовые задания, заучивали списки слов или быстрее реагировали на стимулы. Главное – улучшить качество повседневной жизни, поэтому реабилитация должна строиться вокруг тем, занятий, обстановки и контактов, важных для конкретного человека (Ylvisaker, Feeney 2000).
Принципы реабилитации
Это пособие родилось в результате работы психологов с группами пациентов с приобретенными повреждениями головного мозга (ППГМ) в Центре нейропсихологической реабилитации имени Оливера Зангвилла в Или, Кембриджшир, Великобритания. В основе программы реабилитации в Центре Зангвилла лежат шесть ключевых компонентов, которые, по мнению сотрудников Центра, отвечают стандартам клинической практики, – на них и опирается материал, собранный в этой книге.
1. Терапевтическая среда. Термин «терапевтическая среда» предложил Йехуда Бен-Ишай (Ben-Yishay 1996), и в рамках целостного подхода к реабилитации он означает такую организацию всех аспектов обстановки, в которой осуществляется реабилитация, чтобы пациенты получали максимальную поддержку и активно взаимодействовали друг с другом. Речь идет об атмосфере сотрудничества и доверия, возникающей в ходе совместной работы пациентов и специалистов.
2. Осмысленные цели. Важно стараться, чтобы цели, которые вы ставите совместно с пациентами, были осмысленными и функционально релевантными. Говоря «осмысленная функциональная деятельность», мы имеем в виду все повседневные действия, составляющие основу вовлеченности в социальную жизнь. Их можно разделить на профессиональные, образовательные, связанные с досугом, социальные и те, что позволяют людям жить самостоятельно. Проявляя себя в этих сферах, мы обретаем ощущение целенаправленности и осмысленности своей жизни. Мы можем не осознавать этого в повседневной рутине, но такого рода действия помогают нам достигать некоторых целей и осуществлять важные для нас замыслы, а значит, чувствовать себя личностью.
3. Единое понимание. В контексте реабилитации этот термин относится к общему ви?дению у пациентов, родственников и специалистов. Единое понимание связано с «формулированием» в клинической практике (Butler 1998). Как подробнее разъясняется ниже, формулирование представляет собой дорожную карту или руководство по реабилитации, сочетающее в себе методы, которые опираются на фундаментальные теоретические подходы и наиболее ценные сведения, касающиеся взглядов, ощущений и опыта пациента и его родных. Единое понимание необходимо в любой клинической практике, оно должно быть основополагающим в организации реабилитации в целом. Такой подход предполагает работу в команде: общее ви?дение, четко сформулированные ценности и задачи. Кроме того, единому пониманию сопутствуют сочетание практического анализа и теории, обмен знаниями и опытом с другими специалистами и семьями, оценка предоставляемых услуг экспертами в данной области, а также внимание к мнениям и впечатлениям предыдущих пациентов.
4. Психологические интервенции. Они основаны на определенном понимании чувств и поведения. В зависимости от конкретных потребностей каждого человека работа строится на тех или иных психологических моделях. Опираясь на эти подходы, члены команды могут способствовать положительным изменениям в жизни пациентов и решать конкретные проблемы.
5. Компенсаторные стратегии и переобучение. Существует два основных подхода к преодолению когнитивных нарушений. «Компенсаторные стратегии» – альтернативные способы помочь человеку достичь желанной цели, когда нарушена работа нужной функции мозга; многие из них описаны в этом пособии. «Переобучение» необходимо, чтобы улучшить работу конкретной функции мозга либо качество выполнения определенной задачи или действия. Переобучение также помогает восстановить навыки, утраченные из-за неиспользования (например, если человек не был на работе с тех пор, как получил травму или заболел).
6. Родственники и те, кто ухаживает за пациентом. Реабилитация включает в себя тесное сотрудничество с родственниками и теми, кто занимается уходом за пациентом, – у них порой возникает ощущение, что их роль в процессе реабилитации несущественна. Новые государственные программы в Великобритании учитывают, что на родственников пациентов с ППГМ и тех, кому поручен уход за ними, ложится значительная нагрузка, поэтому рекомендуется оказывать им поддержку.
В Центре Зангвилла мы придерживаемся холистического подхода к реабилитации после травм мозга, впервые предложенного Леонардом Диллером (Diller 1976), Иехудой Бен-Ишаем (Ben-Yishay 1978) и Джорджем Пригатано (Prigatano 1986). Такой подход «складывается из хорошо скоординированных методов воздействия, по своему охвату превосходящих отдельные точечные интервенции, которые обычно понимают под „когнитивной реабилитацией“» (Ben-Yishay, Prigatano 1990: 400). Пожалуй, главный тезис холистического подхода состоит в том, что нет смысла разделять когнитивные, социальные, эмоциональные и функциональные аспекты последствий повреждений головного мозга. Учитывая, что эмоции влияют на поведение человека, в том числе на то, как люди думают, запоминают, общаются и решают проблемы, необходимо признать, что эти функции взаимосвязаны и разграничить их зачастую трудно; в процессе реабилитации следует задействовать их все.
Бен-Ишай и Пригатано (Ben-Yishay, Prigatano 1990) предлагают модель иерархически выстроенных этапов холистического подхода, которые в процессе реабилитации должен (осознанно или нет) проходить пациент:
• вовлечение: осознание происшедшего;
• понимание: более отчетливое осмысление происшедшего;
• овладение: формулировка стратегий или техник, позволяющих сгладить когнитивные нарушения;
• контроль: развитие компенсаторных навыков;
• принятие;
• самосознание: профессиональное или иное консультирование.
Можно сказать, что холистический подход представляет собой не столько модель, сколько набор убеждений и принципов (Prigatano 1999). Тем не менее холистическая модель оправдывает себя с клинической точки зрения и в конечном счете, пожалуй, окупается, несмотря на кажущуюся затратность (Cope, Cole, Hali, Barkan 1991; Mehlbye, Larsen 1994; Wilson 1997; Wilson, Evans 2002).
Появляется всё больше подтверждений, что реабилитация смягчает последствия когнитивных, психологических и эмоциональных расстройств, а люди с повреждениями мозга после нее становятся более независимыми и в конечном счете устраиваются на работу; при этом их семьи перестают испытывать постоянный стресс (Cicerone et al. 2005; Wilson, Gracey, Evans, Bateman 2009). Многие исследователи (Cicerone, Mott, Azulay, Sharlow-Galella, Ellmo, et al. 2008; Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011) подтверждают эффективность холистических подходов при черепно-мозговых травмах (ЧМТ): «Чтобы повысить активность и качество жизни после средней тяжести или тяжелой ЧМТ, когда минует острая фаза, рекомендуется всесторонняя целостная нейропсихологическая реабилитация» (Cicerone, Langenbahn, Braden, Malec, Berquist, et al. 2011: 526).
Хотя холистический подход, вероятно, самый эффективный для большинства людей с повреждениями мозга, основанные на нем программы можно улучшить, включив в них идеи и методы теории обучения, в частности анализ задач, оценку исходной ситуации и мониторинг. Также можно внедрить в индивидуальную программу реабилитации рассчитанные на конкретный уникальный случай экспериментальные методики. Чтобы усовершенствовать программу реабилитации, можно обратиться и к когнитивным нейропсихологическим моделям; такие модели позволяют более подробно выявить сильные и слабые стороны когнитивных процессов, объяснить наблюдаемые явления и спрогнозировать дальнейшее развитие когнитивных функций.
Целевая аудитория книги
Люди, получившие травму головного мозга, сталкиваются со множеством проблем – от затруднений при подборе слов и пробелов в памяти до вспышек гнева, – для решения которых требуется помощь квалифицированных специалистов в разных областях: речевой терапии, эрготерапии и клинической психологии. Однако мало кто из пациентов имеет в своем распоряжении такую команду специалистов. Многие врачи и психологи работают в одиночку и не могут видеться с пациентами чаще одного раза в неделю в больнице или поликлинике. Иногда они посещают пациентов на дому или консультируют их по видеосвязи либо через какие-то другие интернет-каналы; далеко не всегда они работают в реабилитационных центрах. Именно для таких специалистов мы и издали эту книгу. На наш взгляд, она предназначена в первую очередь для специалистов по эрготерапии, речевой терапии, клинической психологии и нейропсихологии, а также других медицинских работников, консультирующих людей с ЧМТ, инсультом, энцефалитом, гипоксией мозга и прочими непрогрессирующими заболеваниями мозга. Это пособие можно использовать для работы в стационаре или клинике, но подойдет оно и тем, кто посещает пациентов на дому.
Представленные в этой книге материалы призваны облегчить работу специалистов на стыке разных областей, чтобы они могли, опираясь на свои ключевые навыки, всесторонне оценивать потребности пациентов. Оговоримся: мы не имеем в виду, что эрготерапевты могут быть клиническими психологами, или наоборот. Важно, чтобы профессионалы осознавали рамки собственной специальности и при необходимости направляли пациентов к специалистам нужной квалификации.
Вопросы реабилитации
Оценка состояния
Прежде чем приступить к какой бы то ни было реабилитации, необходимо тщательное обследование. Хотя Норман Сандберг и Леона Тайлер еще более пятидесяти лет назад дали прекрасное определение обследования как систематического сбора, упорядочения и интерпретации информации о человеке и его состоянии, общая оценка этого состояния предполагает также прогнозирование поведения в новых ситуациях. От цели обследования зависит, как эта информация собирается, упорядочивается и интерпретируется. Если мы ставим теоретический вопрос: «Наблюдается ли двойная диссоциация между нарушениями долговременной и кратковременной памяти?», – для ответа на него требуется определенный подход к обследованию. Цель данной книги – помочь найти практические ответы на практические вопросы, например: «Как нарушения памяти проявляются в повседневной жизни?», – и эта задача требует совершенно иного подхода к обследованию, нежели чисто теоретический.
В клинической практике существует два основных типа оценки состояния пациентов: тот, где используются стандартные методы обследования, и тот, для которого нужны функциональные или поведенческие методы. Эти типы исследований дают ответы на разные вопросы. Стандартные тесты показывают, на каком уровне находится пациент по сравнению с другими людьми того же возраста или с тем же диагнозом. С их помощью можно определить сильные и слабые стороны когнитивной деятельности пациента – например, выяснить, страдает ли человек исключительно расстройством памяти или какими-то когнитивными нарушениями более общего характера. Они также позволяют оценить вероятность клинической депрессии и т. д. Однако стандартные процедуры оценки общего состояния менее эффективны при поиске ответов на другие важные для реабилитации вопросы, как то: выдерживают ли родные пациента нагрузку? Какие проблемы пациент считает наиболее серьезными? Какие компенсаторные стратегии опробованы? Может ли он вернуться домой или вновь приступить к работе? Какие стратегии обучения следует применять, чтобы помочь пациенту усвоить новую информацию? Ответы на эти вопросы нужны, чтобы понять, с какими практическими проблемами человек столкнется в реальной жизни. А в конечном счете – как облегчить повседневную жизнь пациента и его родных. В другой публикации я подробнее рассказываю об оценке общего состояния пациента и особенностях разных типов таких исследований (Wilson 2009); однако советы по их проведению также даны в каждой главе этой книги.
ФОРМУЛИРОВАНИЕ
По завершении обследования можно строить гипотезы относительно природы и причин текущего состояния и основных проблем пациента, а также воздействующих на них факторов. Иными словами, можно переходить к «формулированию». Формулирование учитывает множество факторов, потенциально влияющих на уровень функционирования и психологическое состояние человека. Кроме того, оно помогает команде специалистов, отдельному врачу (или врачам) и пациенту понять проблему. Когда процессом реабилитации занимается междисциплинарная группа, где ряд обследований (и вмешательств) могут проводить разные специалисты, формулирование помогает свести воедино результаты этих обследований, чтобы получить единую согласованную картину. В формулирование следует включить оценку факторов, определявших жизнь пациента до болезни: особенности характера, род занятий, поддержку семьи, – а также природу и тип повреждения (например, ЧМТ с угрозой для жизни), последствия (скажем, гемиплегия, нарушения памяти, трудность в поиске слов), механизмы преодоления и адаптации. В процессе формулирования обращаются к когнитивным, эмоциональным и поведенческим последствиям повреждения мозга, к тому, насколько эти последствия угрожают личности и как человек осознаёт произошедшее с ним. Наконец, формулирование должно учитывать семейные и другие социальные связи. Визуально формулирование можно для краткости и наглядности, чтобы сделать собранные данные общедоступными, представить в виде таблицы или схемы (см. Раздаточный материал 1.1[1 - Все раздаточные материалы здесь и далее приводятся в конце главы. – Примеч. авт.]).
Правильное клиническое формулирование должно привести к подходящим и релевантным интервенциям. В другом месте (Wilson, Robertson, Mole 2015) мы описываем, как с помощью формулирования поставили задачи психотерапии для Клэр, у которой после энцефалита появились симптомы тревоги: ей казалось, будто ее личность находится в опасности. До болезни Клэр была заботливой матерью, женой и подругой, но после почувствовала, что не в состоянии вести хозяйство или заботиться о детях. Тревожность еще больше лишала ее уверенности в своей способности выполнять домашние обязанности. Клэр ощущала несоответствие между тем, какой она была до болезни, и тем, какой стала после. У нее появились нарушения автобиографической памяти, она с трудом усваивала новую информацию. Эти обстоятельства, как и ощущение несоответствия, побудили Клэр заниматься тем, что помогало ей почувствовать себя «в большей степени собой», применяя старые, негибкие правила, и таким образом защитить свою личность от угрозы распада. Именно на этом формулировании строилась разработка связанных с коррекцией настроения задач, которые предполагалось решить в процессе психотерапии.
ПОСТАНОВКА ЦЕЛЕЙ
Постановка целей уже не один год используется в процессе реабилитации пациентов с разными диагнозами, включая церебральный паралич, травмы позвоночника, трудности в обучении и ППГМ (McMillan, Sparkes 1999). Постановка целей проста, она ориентируется на практические повседневные проблемы, отвечает потребностям конкретных пациентов и избегает искусственного разграничения предварительной оценки и реальных возможностей, а потому всё чаще используется в программах реабилитации. Постановка целей задает вектор реабилитации, позволяет выявить приоритетные методы воздействия и оценить прогресс, разбивает процесс реабилитации на достижимые этапы, содействует командной работе и сотрудничеству и улучшает результаты (Nair, Wade 2003).
Как уже было сказано, важно, чтобы реабилитация строилась вокруг достижения осмысленных и функционально релевантных целей. Уильям Левек и соавторы утверждают: «Медики согласны в том, что постановка целей – отличительный признак современной реабилитации и что специалисты, работающие в этой области, обладают такими навыками» (Levack et al. 2015: 4). Когда мы обговариваем эти цели с пациентами, их родственниками и членами реабилитационных групп, мы пытаемся понять, чего пациенты стремятся и хотят добиться; эти устремления должны отражать более долгосрочные цели и служить ступенями на пути к ним. Цели – важный фактор, регулирующий и мотивирующий действия человека (Austin, Vancouver 1996); в конечном счете это и есть желанный результат, по приближению к которому можно судить о прогрессе.
С того момента, как постановка целей стала частью реабилитации для людей с повреждениями головного мозга (Houts, Scott 1975; McMillan, Sparkes 1999), было выработано несколько принципов такого подхода. Во-первых, любой пациент должен (по мере возможности) участвовать в постановке собственных целей. Во-вторых, цели должны быть разумными и ориентированными на конкретного пациента. В-третьих, необходимо описать, как будет вести себя пациент, когда достигнет цели. В-четвертых, следует сформулировать методы, которые предполагается использовать для достижения целей, причем так, чтобы любой, кто прочтет план, понимал бы, что делать. Томас Макмиллан и Кэти Спаркс (McMillan, Sparkes 1999) кратко излагают принципы Питера Хаутса и Роберта Скотта (Houts, Scott 1975) и дополняют их, отмечая, что цели должны (1) быть реалистичными и осуществимыми в период лечения, (2) быть четкими и конкретными, (3) иметь заданные временны?е рамки и (4) быть измеримыми. Так возникла аббревиатура SMART – для продуманных целей, отвечающих этим критериям (Specific, Measurable, Achievable, Realistic, Timely – то есть «конкретные, измеримые, достижимые, реалистичные, своевременные»; McMillan, Sparkes 1999; Evans 2012). Некоторые предлагают формулировку еще более продуманных (SMARTER) целей, причем разные авторы по-разному трактуют две последние буквы (Evaluate & Revise – «оценивать и пересматривать, Yemm 2013; Ethical & Recorded – «этичные и фиксированные», Haughey 2011; Evolving & Relation-centered – «развивающиеся и ориентированные на взаимодействие», Sherratt, Worrall, Hersh, Howe, Davidson 2015).
Некоторые исследователи (Kersten, McPherson, Kayes, Theadom, McCambridge 2015) указывают на недочеты SMART-подхода, но главное, чтобы цели, которые ставятся перед людьми, проходящими реабилитацию после повреждения головного мозга, были осмысленными и значимыми конкретно для этих людей.
Долгосрочные цели направлены на преодоление различных недугов, на то, чтобы облегчить повседневную жизнь пациента; они должны быть достижимы к завершению программы реабилитации, тогда как более краткосрочные цели – это шаги, совершаемые раз в неделю или в две недели по направлению к долгосрочным целям. Джоанна Коликатт-Макрат улавливает самую суть философии постановки целей, когда говорит, что в идеале реабилитация должна быть «ориентирована на пациента, а не на его профессию; на участие/вовлеченность, а не на расстройства или деятельность; на взаимодействие разных дисциплин, а не на их множество; на цели, а не на проблемы; на конкретного человека, а не на безличные установки» (Collicutt McGrath 2008: 41; выделено в оригинале).
ОСОЗНАНИЕ
«Осознание» – термин, который разные люди могут понимать по-разному. В широком смысле это осведомленность о некоем ощущении или факте, но варианты истолкования данного понятия не одинаковы.
В нейропсихологии часто используется другой термин – «анозогнозия». Жозеф Бабинский ввел его для описания людей, отрицающих свою гемиплегию[2 - Гемиплегия – полное или почти полное отсутствие произвольных движений в одной половине тела. – Примеч. науч. ред. Н. А. Супоневой.] (Babinski 1914), но сейчас его чаще употребляют в более общем смысле – говоря о тех, кто отрицает или не осознаёт свою болезнь (Wilson 2012). Это понятие отличается от другого, «анозодиафории», когда пациенты не отрицают заболевание, но равнодушны к нему. Последняя связана с повреждениями правого полушария (Wilson 2012). С повреждениями правого полушария связано и одностороннее пространственное игнорирование (состояние, при котором человек не воспринимает стимулы с одной стороны, обычно с левой, и не реагирует на них; Heilman, Watson, Valenstein, Goldberg 1987).
Однако когда речь идет об осознании повреждений головного мозга, мы обычно имеем в виду то, видит ли человек свои проблемы и как он их оценивает. Можно утверждать, что неосведомленность пациентов о собственных расстройствах мешает реабилитации. Отчасти это так, но недостаточное осознание проблемы не препятствует улучшению в процессе реабилитации. В конце концов, можно оценить выполнение проб человеком при выходе из комы (Shiel, Wilson, Horn, Watson, McLellan 1993), а дети с серьезными нарушениями способности к обучению осваивают некоторые навыки (Cullen 1976), хотя ни у той, ни у другой группы нет четкого осознания своих проблем. Тем не менее те, кто разумно оценивает свои трудности, действительно скорее получат пользу от реабилитации. Оунсворт, Макфарленд и Мак-Янг (Ownsworth, McFarland, McYoung 2000) описывают ряд исследований, показывающих, что при ППГМ хороших результатов добиваются, как правило, те, кто сознаёт и правильно оценивает свои ограничения, ставит реалистичные цели и активно участвует в реабилитации (Bergquist, Jackets 1993; Deaton 1986; Lam, McMahon, Priddy, Gehred-Schultz 1988; Prigatano 1986). Одна из главных задач холистической программы (и этой книги) – помочь людям с повреждениями головного мозга лучше осознать и понять перемены, происшедшие с ними в результате травмы (Trexler, Eberle, Zappalа, 2000).
Реабилитация всегда начинается с того, чтобы пациент осознал свое состояние. Кроссон и соавторы представляют процесс осознания как пирамиду, состоящую из трех иерархических уровней: «интеллектуального», «стихийного» и «прогнозирующего» осознания. Интеллектуальное осознание предполагает понимание своих ограничений и их влияния на повседневную жизнь; большинство пациентов, приступая к реабилитации, на уровне интеллекта осознают свои трудности. Стихийное осознание – это осознание «в моменте»: люди понимают свои проблемы, когда сталкиваются с ними. Наконец, прогнозирующим осознанием – этот уровень считается высшим – называют способность прогнозировать трудности, которые могут возникнуть в будущем (Barco, Crosson, Bolesta, Werts, Stout 1991). Как только мы определили изначальный уровень осознания пациентом своего состояния, психологические интервенции должны быть направлены на то, чтобы по возможности достичь следующего уровня.
Наш опыт показывает, что формальная оценка состояния пациента положительно влияет на осознание им своих проблем. Если пациенту разъясняются все этапы такой оценки и он знает, на что каждый из них направлен, результаты, несомненно, способствуют интеллектуальному осознанию. Некоторые исследования с высокой степенью экологической валидности (скажем, функциональная оценка вербального мышления и исполнительных функций; MacDonald 1998) имитируют задачи из реальной жизни и позволяют соотнести трудности в их выполнении с повседневным опытом.
Опросники, направленные на то, чтобы установить, как пациент воспринимает собственные трудности, порой тоже дают ценные результаты. Кумулятивного эффекта удается добиться, если аналогичный опрос проходит значимый для пациента человек. Например, коммуникативный опросник Университета Ла Троба предполагает оценку коммуникативных навыков как самого пациента, так и его значимого другого (Douglas, O’Flaherty, Snow 2000). Шкала компетентности пациента (Prigatano 1986) выстраивается исходя из его ответов на вопросы, как он оценивает (по шкале от 1 до 5) свои способности готовить еду, одеваться, соблюдать договоренности и так далее. Параллельно способности пациента по той же шкале оценивает независимый наблюдатель, поэтому результат показывает, насколько человек осознаёт свои проблемы. Разъяснения второго респондента могут послужить источником ценной информации – при условии, что пациент при этом не ощущает дискомфорта. Не менее ценны иногда и видеоотчеты (см. главу 6).
СЛОЖНОСТЬ СЛУЧАЯ
Содержание любой программы реабилитации зависит от ряда факторов, включая природу и тяжесть повреждения головного мозга, возраст пациента на момент обследования, возраст на момент травмы, состояние неповрежденных участков мозга, а также преморбидное состояние когнитивных функций, особенности характера, прежнюю профессию, ранее пройденную реабилитацию, мотивацию и наличие поддержки со стороны семьи. Однако нет людей, не поддающихся никакому лечению. Даже люди в вегетативном состоянии или в состоянии минимального сознания могут получить пользу от реабилитации (Wilson, Dhamapurkar, Rose 2016). Разумеется, такие пациенты не способны самостоятельно ставить цели, но члены их семьи или другие лица, на которых лежит забота о них и которые действуют в их интересах, могут подсказать наиболее эффективную тактику.
Робертсон и Мёрр полагают, что от тяжести повреждения мозга зависит, можно или нет гарантировать частичное восстановление утраченных функций (Robertson, Murre 1999). По их мнению, у людей с легкими повреждениями восстановление происходит спонтанно, людям с умеренными повреждениями нужно переобучение, с тяжелыми – компенсаторный подход. Хотя в этой теории, пожалуй, есть доля правды, нам она кажется чересчур упрощенной и поверхностной. Например, для реабилитации почти всегда имеет значение, где находится пораженный участок. Люди с легкими поражениями лобных долей могут оказаться в менее выигрышном положении, чем люди с тяжелыми поражениями переднего отдела левой височной доли. У первых не исключены проблемы с вниманием, планированием и организацией, мешающие получить максимальную пользу от доступной реабилитации, тогда как вторая группа, имея проблемы с восприятием речи, способна проявить значительную гибкость, передав часть речевых функций правому полушарию.
Кроме того, иногда люди с легкими повреждениями головного мозга (спутанное сознание или потеря сознания в течение менее чем 30 минут, 13–15 баллов по шкале комы Глазго, посттравматическая амнезия менее 24 часов) испытывают продолжительные трудности. Понсфорд и соавторы отмечают, что после легких ЧМТ, как и после умеренных или тяжелых, могут появиться головные боли, головокружения, бессонница, замедленность мышления, проблемы с концентрацией и памятью, утомление, раздражительность, тревожность и депрессия (Ponsford et al. 2002). Та же группа исследователей добавляет, что некоторые симптомы могут сохраняться годами из-за стресса, вызванного снижением способности к обработке информации.
Помимо природы и обширности повреждения мозга, необходимо учитывать и другие факторы, влияющие на то, удастся ли человеку восстановиться после травмы. Сильная мотивация, активная поддержка родных и высокое качество доступной реабилитации повышают шансы на успех, а преморбидные проблемы со здоровьем, отсутствие социальных связей и нежелание использовать предложенные стратегии из-за подозрения, что это какое-то «жульничество» или что они помешают естественному выздоровлению, снижают эффективность лечения.
РАБОТА В ГРУППЕ ИЛИ ИНДИВИДУАЛЬНО?
Реабилитационная программа Центра Зангвилла учитывает важность индивидуальной работы. Необходимо решать индивидуальные проблемы каждого пациента, вовлекать человека в процесс постановки целей и подбирать для него наиболее эффективные стратегии обучения. Тем не менее все курсы лечения, основанные на холистическом подходе, в том числе и предлагаемый в Центре, предусматривают как групповую, так и индивидуальную терапию (Trexler et al. 2000). Все мы принадлежим к каким-то группам, будь то семья, коллеги по работе, социальные, политические, религиозные сообщества или кружки по интересам. В группах мы обретаем коллективную идентичность, роли и поддержку других ее членов. Известно, что после повреждения головного мозга многие люди утрачивают привычные роли и цели, ощущают социальную изоляцию (Malley, Bateman, Gracey 2009); группы помогают эту изоляцию преодолеть. Во многих главах данной книги описана не только индивидуальная работа, но и предлагаются варианты работы в группе, когда это возможно.
Хаслем и соавторы (Haslam et al. 2008) проанализировали включенность людей в разные группы до инсульта и пришли к выводу, что целостность социальной идентичности – залог благополучия. По словам авторов, «удовлетворенность жизнью коррелировала как с принадлежностью ко множеству групп до инсульта, так и с сохранением этих связей» (Haslam et al. 2008: 671).
К тому же врачам неизбежно не хватает времени, и один из способов решения этой проблемы – работать с пациентами в группах, а не индивидуально. Лечить нескольких людей одновременно еще и дешевле. Но более важный довод в пользу групповых занятий заключается в том, что людям, пережившим травму головного мозга, полезно общаться с теми, у кого схожие проблемы. Иногда они боятся, что теряют рассудок, но, когда они наблюдают аналогичные трудности у других, их страхи могут рассеяться. Группы способны частично избавлять от тревоги и дистресса. Они вселяют надежду и показывают пациенту, что он не один. Многим проще следовать советам таких же людей, как они сами, а не врачей, или использовать те же методы, что и окружающие, – поэтому в группе человек, вероятно, быстрее усвоит правильную модель поведения. Иногда группы даже развивают альтруизм – например, побуждают поддерживать членов группы, испытывающих наибольшие трудности.
Участники группы могут подружиться, что хотя бы отчасти избавит их от ощущения социальной изоляции. Говорят, что ничто так не способствует успеху, как успех, – поэтому специалисты, ведущие группу, могут обеспечить успех в ней, адаптировав задания к уровню способностей каждого ее члена. Это еще больше повысит их самооценку.
Есть и такой критерий, как внешняя валидность групп. Иначе говоря, пациенты и их семьи видят смысл в групповой работе и верят, что группа приносит пользу; такая уверенность, в свою очередь, повышает мотивацию участвовать в этой работе. Наконец, группы познавательны для специалистов, которые их ведут. Наблюдая за реакциями каждого пациента на разные стратегии и за тем, какие задания пациенты выполняли с удовольствием, а какие нет, мы получаем много полезной информации. Можно выявить определенные проблемы и найти способ их решения. Коротко говоря, группы – ценный лечебный ресурс; они особенно важны для тех, кто испытывает тревогу или стресс, а принятие внутри группы и взаимная поддержка могут содействовать важным клиническим изменениям (Wilson 2009).
Мы понимаем, что работать в группах удается не всегда. В особенности это касается тех случаев, когда врач в одиночку отвечает за обширную территорию. Можно попробовать наладить контакты с другими местными службами либо поощрять пациентов и тех, кто о них заботится, делиться опытом на интернет-форумах.
Выводы
Во вводной главе мы кратко изложили философию и ключевые компоненты программы всесторонней реабилитации, которой следует Центр Зангвилла и на которой основана эта книга. Мы описали принципы реабилитации и подчеркнули, что главная задача программы – улучшить функции, необходимые людям в повседневной жизни, и помочь пациентам восстановить свою идентичность. Мы поговорили о принципах оценки состояния пациента и отметили необходимость использовать как стандартные, так и поведенческие или функциональные тесты, помогающие врачам выявить сильные и слабые стороны конкретного человека. Мы отметили, как важно ставить цели, чтобы планировать процесс реабилитации, причем цели осмысленные и актуальные для каждого пациента. Мы остановились и на понятии осознания, которое можно толковать по-разному, и на том, как разные типы осознания (или его отсутствие) могут повлиять на структуру программы реабилитации. В этой главе мы коротко обсудили серьезность проблемы и факторы, влияющие на эффективность реабилитации. Наконец, мы поговорили о том, насколько важно проводить не только индивидуальную, но и групповую реабилитацию.
Мои коллеги и я надеемся, что эта книга будет важным поддерживающим ресурсом в процессе реабилитации пациентов с повреждениями головного мозга. Мы также надеемся, что она станет источником информации для родственников пациентов, ухаживающих за больными и для работодателей – особенно в тех случаях, когда помощь и консультации команды специалистов недоступны.
Литература
Austin, Vancouver 1996 – Austin J. T., Vancouver J. B. Goal constructs in psychology: Structure, process, and content // Psychological Bulletin. 1996. 120 (3). P. 338–375.
Babinski 1914 – Babinski J. Contribution to the study of mental disorders in organic cerebral hemiplegia (anosognosia) // Revue Neurologique (Paris). 1914. 27. P. 845–848.
Barco et al. 1991 – Barco P. P., Crosson B., Bolesta M. M., Werts D., Stout R. Training awareness and compensation in post-acute head injury rehabilitation // J. S. Kreutzer, P. H. Wehman (eds.). Cognitive rehabilitation for persons with traumatic brain injury. Baltimore: Brookes, 1991. P. 129–146.
Ben-Yishay 1978 – Ben-Yishay Y. Working approaches to the remediation of cognitive deficits in brain damaged persons (Rehabilitation Monograph № 59). New York: New York Medical Center, 1978.
Ben-Yishay 1996 – Ben-Yishay Y. Reflections on the evolution of the therapeutic milieu concept // Neuropsychological Rehabilitation. 1996. 6 (4). P. 327–343.
Ben-Yishay, Prigatano 1990 – Ben-Yishay Y., Prigatano G. P. Cognitive remediation // M. Rosenthal, E. R. Griffith, M. R. Bond, J. D. Miller (eds.). Rehabilitation of the adult and child with traumatic brain injury (2nd ed.). Philadelphia: Davis, 1990. P. 393–409.
