скачать книгу бесплатно
Я с детства любила лошадей и была рада, что Петя сможет приобщиться к езде верхом.
Петиным инструктором оказался спокойный молодой человек, тоже Петр. Он подвел крошечного Петю к огромному белому коню Руулу, и Петя, конечно, испугался. Они вместе Руула погладили, потом Петю уговорили сесть верхом. С тоненькой длинной шеей, в черном защитном шлеме Петя был похож на грибок.
На ипподром мы стали ездить раз в неделю, со второго занятия Петю пересадили на вороного Ати. Петя полюбил все, что относилось к лошадям, дома появились соответствующие книжки, календари – лошадиная тема потеснила даже машины.
Однажды во время занятий появилась бойкая журналистка: она посмотрела на ребятишек, поговорила с мамами и выбрала для интервью меня. В результате нашей беседы появилась статья в газете, сообщавшая о пользе лечебной верховой езды вообще и для Пети в частности. Начиналась она словами: «На арене Петя-большой и Петя-маленький» (какая арена? Это же не цирк), а кончалась так: «Иногда после сеанса к нему возвращается сознание, и он говорит: «Мама…»
Весной выяснилось, что можно на две недели поехать в летний конный лагерь под Москвой и даже взять с собой Полю. Дети в лагере были с самыми разными проблемами.
Вова очень плохо двигался, все время держал руки во рту, пробовал что-то говорить, но издавал лишь нечленораздельные звуки; мама гуляла с ним в укромных уголках и ни с кем не общалась, а папа бормотал себе под нос: «Да все он понимает». Тема, мальчик Петиного возраста, на лошади мог только лежать, его удерживал инструктор. Девочка-подросток без речи и движения, с умными настороженными глазами, сидела в инвалидном кресле.
«Мама, мы на улицу побежали!» – две девочки медленно двигаются по коридору, одна держится за стенку, чтобы не упасть, другая – за ходунок.
Крупный подросток с печальным отрешенным взглядом и ловкими движениями не разговаривает, но постоянно напевает себе что-то под нос.
Другой подросток ни на кого не обращает внимания и непрерывно повторяет рекламные объявления.
Здоровые, как и Поля, братья и сестры детей с проблемами. Родители – и истории, истории…
«Большой Петя» помогает маленькому угуощать
Ати сухариком
Занятия для каждого ребенка были построены в зависимости от его возможностей. Одних инструктор только придерживал, другие так плохо сидели верхом, что требовалась помощь второго человека, кто-то мог сам управлять лошадью, а некоторые ребята даже занимались в группе. Вокруг площадки всегда сидели зрители. Это было завораживающее зрелище: счастливые дети, которые «на суше» не могли сделать и шага, вдруг обретали возможность передвигаться, да еще и верхом!
В обязанности детей входил уход за лошадьми и чистка конюшни. Петя был самый маленький и делать этого не мог, поэтому мы приходили смотреть, как работают другие. Наш инструктор, обняв Петю и осторожно расправив его ладошку с сухариком, помогал угощать Ати.
Помимо основных занятий были дополнительные кружки. Рисование вел «дядя Женя», вокруг которого в беседке трудились дети разного возраста. Несколько мам организовали театральный кружок: написали пьесу на сказочную тему с множеством ролей – так, чтобы хватило всем желающим. Кто мог, шил и клеил костюмы, а царевной была замечательно красивая Катя в инвалидном кресле: у нее не двигались ни руки, ни ноги. В конце смены нам показали спектакль, имевший большой успех. Мы с Петей смотрели представление через щелку в двери, уговорить его зайти в зал так и не удалось.
Из-за шума у нас были проблемы и со столовой: в большом помещении все говорили разом. Стоило кому-то встать, чтобы сделать объявление, – а это случалось довольно часто – Петя пугался, приходилось хватать его в охапку и выскакивать на воздух. Но все это были пустяки: мы замечательно провели две недели и домой вернулись полные прекрасных впечатлений.
Большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка
Летом Пете исполнилось пять, и осенью начался его второй год в центре. Остальным детям из группы занятия явно шли на пользу. Все начали говорить. А у Пети дело почти не двигалось: те же бурные реакции на некоторые звуки и непонимание речи, та же непереваренная еда и неуверенные, замедленные движения – ни равновесия, ни координации.
Мы полагали, что главная Петина проблема – отсутствие речи. Хотя преподаватели уверяли, что он уже говорит, нам так не казалось: звуки, которые он произносил, мало походили на слова. Дома мы продолжали самостоятельно учить его дуть, дудеть, высовывать язык, облизывать губы и делать прочие полезные упражнения.
Петя соглашался повторять за мной, и я пробовала его разговорить: «Покажи, как ты говоришь «мама». «Мама», – отвечал он. «Скажи «папа». – «Баба». – «Скажи «собака». – «Абабаба». – «Петя». – «Тете». Иногда у него вырывались отдельные слова, совершенно отчетливо и адекватно ситуации. Но происходило это как будто помимо его воли, и повторить только что сказанное он не мог.
Я принялась читать специальную литературу и узнала много новых терминов: дизартрия, алалия, апраксия.
Дизартрия – нарушение произношения вследствие недостаточной иннервации речевого аппарата, возникающее в результате поражений заднелобных и подкорковых отделов мозга. При дизартрии ограничена подвижность органов речи (мягкого неба, языка, губ), из-за чего затруднена артикуляция.
?
Алалия – недоразвитие или полное отсутствие речи у детей при нормальном слухе и первично сохранном интеллекте; причинами чаще всего являются повреждение речевых областей больших полушарий головного мозга при родах, заболевания или травмы мозга, перенесенные ребенком в доречевой период жизни.
?
Апраксия – нарушение целенаправленных движений и действий при сохранности составляющих их элементарных движений; возникает при очаговых поражениях коры больших полушарий головного мозга или проводящих путей мозолистого тела. При вербальной апраксии больной имеет проблемы с произнесением отдельных звуков, слогов и слов, но при этом отчетливо осознает, что именно хочет сказать; затруднений с пониманием чужой речи не возникает. Моторная апраксия характеризуется нарушением координации сложных движений рук, ног или всего тела. Чаще всего причиной апраксии становится повреждение головного мозга вследствие инсульта, травмы, опухолевого поражения и пр. Встречается и врожденная апраксия. Апраксия в восемь раз чаще возникает у мальчиков, чем у девочек.
С Петей начала заниматься появившаяся в центре профессиональная массажистка. Помимо прочих частей тела она терла ему щеки, а еще дергала и тянула за язык, запихивала в рот платок, чтобы он его выталкивал.
У некоторых детей были индивидуальные уроки с логопедом, но нам сказали, что Пете еще рано: с логопедом он станет заниматься, когда начнет говорить. К сожалению, тогда я еще не знала: ждать, что речь появится сама собой, неразумно, отдельные слова могут не только не развиться в речь, но и вовсе исчезнуть из обихода. Систематические занятия, начатые в раннем возрасте (до трех лет), во многих случаях дают хороший результат. Это должны быть короткие, 10—15-минутные занятия по нескольку раз в день, обязательно ежедневные.
Несмотря на массаж, Петя по-прежнему плохо держал равновесие, с трудом ходил самостоятельно. У меня перед глазами стоит картина: мы идем к метро, все дети весело бегут впереди, Пете ужасно хочется к ним, но он вынужден идти со взрослыми, вцепившись в мою руку…
Мы еще раз проверили слух, на этот раз в одной из московских больниц. Сердитый врач, не слушая объяснений, втолкнул Петю в маленькую темную комнату с крошечным окошком и без предисловий нахлобучил ему на голову наушники. Петя их немедленно в ужасе сбросил: ведь он не переносил, когда дотрагивались до его головы.
Врач меня обругал, сказав, что если мы испортим оборудование, то никогда в жизни не сможем расплатиться, и предпринял вторую попытку. Мне каким-то чудом удалось уговорить Петю потерпеть и не трогать наушники. Но во время теста он должен был по команде что-то включать и выключать – абсолютно невыполнимое требование. Врач заявил, что ему и без всяких тестов очевидно, что Петя не глухой, и что он никогда еще не видел такого запущенного ребенка.
При поступлении в ЦЛП мы, родители, подписывали договор, в котором сотрудники обязывались «применять все свои силы и знания», а родители – соблюдать правила центра, в частности, другим врачам, кроме местных, своего ребенка не показывать и иные методики лечения не применять. В первый год мы честно выполняли обещание «нигде и ни с кем», а о назначениях домашнего доктора-невропатолога – теплые ванны и прогулки на свежем воздухе перед сном – сообщали. Но время шло, результатов не было, а Петины физиологические проблемы никуда не делись. Мы стали выяснять, нет ли других способов хоть в чем-то ему помочь. Одна из мам посоветовала попробовать иглоукалывание, которое очень помогло ее девочке, и дала телефон специалиста. Им оказалась молодая женщина, она лейкопластырем приклеивала Пете к разным частям тела зернышки проса, с ними следовало ходить несколько дней. Результата от зернышек не было.
В центре порекомендовали делать Пете дополнительный массаж, и домой стал приходить веселый, энергичный молодой человек. Он тер, вертел, крутил и подбрасывал Петю и рассказывал смешные истории. Пете все это нравилось, он хохотал, но проблемы с движением оставались прежними.
Мы решили, что надо больше заниматься физкультурой, и, как только выпал снег, начали учить Петю ходить на лыжах. Для этого проложили двойную лыжню, чтобы можно было идти рядом и помогать. Петя все время падал и совсем не пользовался руками, палки волочил за собой, лыжи переплетались. Приходилось его поднимать и распутывать ноги, круг длиной 800 метров занимал два с половиной часа, и мы возвращались домой мокрые и обессилевшие.
В пять лет мы начали учить Петю кататься на лыжах
Позднее мы поставили Петю на маленькие горные лыжи, и в высоких тяжелых ботинках он стоял значительно увереннее. Съехать с горки, конечно, не мог – падал через три метра, поэтому катали его по утоптанной дорожке. В течение какого-то времени ему удавалось держаться за поперечную палку на веревке, которую мы тянули за собой. Эти упражнения несколько укрепили руки и помогли лучше двигаться и по лыжне.
На горных лыжах Петя стоял лучше и постепенно научился держаться за фал (поперечную палку)
До пяти лет Петю совершенно не интересовали ни детские передачи, ни мультфильмы. Первым, что он стал смотреть, был мультфильм на английском «Книга джунглей». Он просто влюбился в Маугли, объяснял, показывая на себя, что мальчик похож на него (это правда). Его воображение совершенно поразили слоны. С того времени, когда речь заходит о фильмах, Петя трогает себя за нос – изначально этот жест обозначал: «Слон, у которого есть хобот». Позднее, увидев любимых животных в зоопарке, он был потрясен тем, насколько реальность грубее и грязнее мечты…
У нас оставалось много свободного времени: задания на дом не давали, самостоятельно Петя ничего не делал. Надо было придумывать, чем его занимать, и я решила, что буду учить его сама. Мы пытались найти какой-то способ общения, а поскольку он не говорил, в голову пришло попробовать объясняться при помощи картинок. Мы стали играть в лото, сначала самым примитивным образом. Я показывала, например, карточку с кошкой и просила найти ее изображение на большой картонке с разными животными. Петя очень плохо владел руками и, казалось, плохо видел вблизи. Тем не менее довольно быстро научился правильно находить нужную картинку и класть на нее карточку. Поначалу он брал меня за руку и показывал моим пальцем, какую карточку следует взять, потом научился делать это сам.
Второй год в ЦЛП, Петя хлопает в ладоши от радости.
А под глазами – синяки…
Постепенно мы усложняли задания: на большом листе я рисовала контуры предметов, по которым Петя должен был их узнавать. Иногда для еще большей сложности закрашивала их разным цветом.
Он по-прежнему интересовался машинами, и мы сделали специальное лото на эту тему, с помощью которого он выучил прилагательные «высокий» – «низкий», «большой» – «маленький» и т. д. Сначала это было просто – «большой грузовик и маленький грузовик», потом сложнее – «большой экскаватор и маленькая бетономешалка» или «маленький экскаватор и большая бетономешалка». Затем машины стали разноцветными – «большой красный экскаватор и маленькая зеленая бетономешалка» или «маленький красный экскаватор и большая зеленая бетономешалка».
При помощи лото Петя быстро разобрался с предлогами и наречиями, с цветом и цифрами. Но двинуться дальше счета до пяти я не решалась. Нас поражало, с каким энтузиазмом Петя относился к усложнению заданий. Он так полюбил наши уроки, что они сделались для него лучшей наградой. Петя жаждал общения, и теперь у нас для этого появилась почва. Кроме того, мы достигли самого большого педагогического успеха, какого только можно желать, – он полюбил учиться.
Дело шло так успешно, что мы решили учить Петю читать. Мы и раньше писали отдельные слова и короткие предложения, но он только смотрел на них (а иногда и не смотрел). Теперь большими буквами (3—4 сантиметра) я писала простые слова – «кот», «дом», «мама» – и к ним подбирала иллюстрации: вырезала фотографии и рисунки из старых книжек и журналов. Показав картинку, просила найти карточку с нужным словом или, наоборот, к карточке со словом подобрать подходящий рисунок, и Петя должен был участвовать в уроке активно. Ему очень понравилась эта затея, а у меня появилась возможность определить, может ли он прочитать слово и соотнести его с изображением, то есть понимает ли смысл прочитанного – оказалось, отлично понимает.
В пять лет Петя очень любил шутки
Поначалу мы не были уверены в его способностях – столько уже наслушались заключений специалистов об уровне его интеллекта, – поэтому подолгу (несколько дней подряд) показывали одно и то же. Однако довольно быстро выяснилось, что Петя прекрасно справляется и с нетерпением ждет новых слов, а отвлекаться начинает, когда приходится работать со старыми. В результате этих занятий он стал лучше понимать речь. Слова становились длиннее («мальчик», «машина», «собака»), следом появились сочетания прилагательных с существительными («большая собака», «высокое дерево»), а затем и глаголы. Примерно через месяц мы уменьшили размер шрифта, теперь буквы были около двух сантиметров. Пете было пять лет.
Никакой готовой теории у меня не было, просто требовалось занять Петю, что-то делать вместе с ним. Хотелось, чтобы это «что-то» было осмысленным, а умение читать представлялось полезным и нужным. Пятнадцать лет спустя я прочитала в статье Альберто Фругоне, неговорящего молодого человека с аутизмом: «Будь я учителем, я был бы очень терпелив с аутичным ребенком и обучал его постепенно, произнося слово и показывая соответствующую картинку» (Biklen et al.,2005. Р. 186).
Трудно сказать, когда Петя научился читать по-настоящему, так, чтобы справиться с любым незнакомым текстом. Ведь узнавать несколько многократно виденных слов и способность прочитать любое новое слово – не одно и то же. Петя говорит, что, кажется, он это всегда умел… Но тогда было не до размышлений, все свободное время уходило на изготовление новых карточек со словами и картинками.
Петя с большим вниманием относился к любому печатному слову, и мы этим пользовались: объясняя что-либо вслух, одновременно писали. Написанное обретало силу закона и заметно его успокаивало. (Петя и сегодня настаивает, чтобы важные вещи были представлены в письменной форме – «так надежнее». )
Раньше, чтобы объясняться с нами, Петя показывал картинки или предметы. Научившись свободно читать, он стал использовать не только изображения, но и тексты, быстро отыскивая нужные слова в любых печатных изданиях и вообще на любых печатных носителях, включая этикетки. Расшифровать его сообщение было уже нашей задачей.
Шестилетнего Петю часто приходилось брать на руки – так он уставал переставлять ноги
Снова дома
Несмотря на успехи, к концу второго года в Центре лечебной педагогики наше настроение было уже невеселое. Петя ходил на общие занятия, но норовил сесть подальше и только наблюдал за другими. В играх и хороводах участия не принимал, это было ему слишком сложно: он с трудом двигал руками и ногами, плохо удерживал равновесие, бросить мяч представлялось труднейшей задачей. Оставались все те же проблемы с едой, сном, речью.
Следующей осенью в нашей группе появилась учительница, которая стала готовить детей к школе. Петя на этих уроках только присутствовал, хотя очень хотел участвовать. Но однажды учительница сказала, чтобы его больше не приводили, потому что это мешает заниматься с другими детьми.
Общее чаепитие уже давно заменили обедом, дети обедали с аппетитом – все, кроме Пети. Я не настаивала, так как в любом случае гороховый суп катастрофически отразился бы на его кишечнике: несмотря на все анализы, лечения и диеты, поносы продолжались. Чтобы Петя мог выдержать несколько часов в центре, я, улучив момент, тайком подсовывала ему кусочки котлеты, принесенной из дома. Но однажды уловка была раскрыта, и мне было сказано, что у Пети «нет показаний для специального питания, и он должен есть как все». Мы только и мечтали быть «как все», но и в еде Петя выбивался из общего русла…
Мы по-прежнему приезжали в центр три раза в неделю, но в группе Пете было больше нечего делать, и иной раз он проводил время в коридоре. Так прошел месяц, затем его определили в детский сад, относящийся к центру. Он сходил туда два раза, и нам сказали, что и туда водить Петю больше не надо: теперь у него будут только индивидуальные занятия, по два часа в неделю. Однажды мне сообщили, что Петю отлично покатали, завернув в ковер, в другой раз – что замечательно походили с ним на четвереньках.
Уже настали осенние каникулы, но определенности с занятиями так и не появилось. Когда знакомые спрашивали, что мы собираемся делать дальше, я не могла ответить. Как-то, сидя в коридоре, я услышала громко сказанные за дверью слова: «Мы сделали все, что могли, но у Пети очень ограниченное понимание, а Лиза не хочет это признавать».
Да, это была правда. Мы действительно не хотели с этим мириться и не считали, что уже испробовано все возможное. Стало очевидно, что придется уходить и искать другие решения.
Глава 3. 6—8 лет.
Междуцарствие
Поролоновый банан
После двух с лишним лет в ЦЛП, когда предполагалось, что мы не должны заботиться о том, чем и как заниматься с Петей, пришлось налаживать жизнь по-другому. На душе было очень тяжело. Я терзалась, сомневаясь в правильности принятого решения. Ведь мы ушли не просто от людей, полюбивших Петю и старавшихся ему помочь, – в центре ему было хорошо, у него были друзья, он общался с другими детьми. Но в голове крутилось услышанное «мы сделали все, что могли». Я напоминала себе, что Петя по-прежнему плохо ходит, не пользуется руками, не чувствует, когда ему надо в уборную, плохо видит и болезненно реагирует на многие звуки. С этим надо было что-то делать. Мы решили попробовать снова действовать традиционными методами – заниматься со специалистами.
Первое, что всплывает, когда я вспоминаю тот период жизни, – транспортные проблемы. В метро мы ездить не могли, так как Петя мгновенно впадал в панику от толпы, общего шума и резких звуков. В наземном транспорте было не лучше. Поэтому перемещались на машине, часами простаивая в пробках. Иногда Петя засыпал по дороге, мы вытаскивали его полусонного и на занятия являлись не в лучшем виде.
Вначале нам посчастливилось найти очень хорошего логопеда – молодого человека, оказавшегося прекрасным учителем и воспитателем. С Петей он разговаривал так, как должен разговаривать взрослый мужчина с шестилетним мальчиком, и даже появились какие-то достижения с речью – Петя стал произносить некоторые слоги, иногда повторял целые слова. Увы, длилось это недолго: молодой человек нашел работу, к детям не имеющую никакого отношения.
Попробовали заниматься с другим логопедом, рекомендованным нам в конном лагере, на этот раз самоучкой. Когда мы приезжали, она всегда что-то доедала, допивала, достирывала, а потом спрашивала меня: «Что будем делать?» Ездить приходилось на другой конец Москвы, проку от уроков не было никакого, и скоро мы оставили ее в покое.
Следующей была опытный логопед в одной из центральных столичных клиник, самоуверенная дама с резкими манерами. На консультации она сообщила, что у Пети очень умные глаза и он у нее быстро заговорит, она сделает из него человека, «еще не таких видала». В первый раз Петя явился на занятия преисполненный энтузиазма и уселся в ожидании чего-то интересного. Оказалось, он должен распевать с ней слоги и слова, делать вид, что ест поролоновый банан, кормить кукол и развешивать их белье на веревочке, один конец которой дама держала в зубах. Еще ему было предложено пять раз пересчитать три деревянные елочки, что он очень бодро выполнил. «Вот видите, я же говорила, что он умный!» – резюмировала логопед. На втором занятии Пете снова предложили пересчитать три деревянные елочки пять раз. На третьем – тоже… На четвертом Петя сгреб елочки и запустил ими в логопеда.
Проведя два часа в дороге и войдя в квартиру, мы слышали голос, повторяющий нараспев знакомые слоги и слова. Со всеми детьми она занималась одинаково, урок длился ровно полчаса, в прихожей сидели следующие пациенты. Мы еще не успевали одеться, а из-за двери уже снова доносились все те же звуки.
Месяца через два Пете смертельно надоело делать одно и то же. Он смотрел по сторонам и съезжал со стула, а опытная дама-логопед повторяла, что у мальчика «ползет сознание». К тому времени его былая заторможенность сменилась невероятной активностью: Петя с трудом мог усидеть на месте больше двух минут. Пока было интересно, он никуда не убегал и внимательно смотрел и слушал, но стоило чуть сбавить темп, как Петя отвлекался. Чтобы удержать его внимание, надо было очень быстро «давать программу». Дома мы придумали такое упражнение: Петя сидит на стуле, не вскакивая, пока мы считаем до трех, до пяти, до семи… До десяти он никогда не выдерживал.
Почти два года мы ездили к этому логопеду, плата за урок все росла. Петя по-прежнему не говорил, а логопед все яснее выражала неудовольствие и недоумение. Когда она сказала: «Это, наверное, что-то энергетическое» и предложила обратиться к знакомым экстрасенсам, стало ясно, что пора расставаться.
Следующей была логопед из клиники для больных церебральным параличом. Всегда нарядная и привет ливая, она занималась с Петей в течение года по два раза в неделю. Петя очень хотел научиться говорить, радовался ее приходу и заранее усаживался у входной двери. Казалось, дело пошло: появились слова «мама», «папа», «баба», «тата», иногда он произносил и другие. Но наступило лето, и логопед уехала отдыхать. Со мной повторять слова Петя категорически отказывался. Я не знала, как его заставить, и за два месяца они исчезли. Вернувшись из отпуска, логопед сказала, что в дальнейших занятиях смысла не видит.
Осенью нам сообщили, что в клинике имени Бурденко работает ученица самого Лурии (А. Р. Лурия (1902—1977) – выдающийся советский психолог, основатель отечественной нейропсихологии), которая учит говорить людей, потерявших речь. Это была пожилая грузная женщина, ходившая с палочкой.
Нам удалось убедить ее заниматься с Петей при условии, что будем привозить ее к нам домой, а потом отвозить на работу. Она терла, мяла, тянула, шлепала по его губам и языку, используя множество разных инструментов. Петя не сопротивлялся и как-то даже принес железный скребок для чистки аквариумов с предложением присоединить к логопедическим орудиям. Эта дама-логопед высоко оценивала Петин интеллект и считала, что через год-два занятий он будет хорошо говорить.
В результате ее усилий Петя стал лучше чувствовать рот и научился наконец высовывать язык, чего не могли добиться все предыдущие специалисты. Правда, он стал постоянно пользоваться обретенным умением, и теперь уже приходилось просить этого не делать: стоило выйти на улицу, как язык немедленно оказывался снаружи – как бы помимо Петиного желания.
Свободное плавание. Ветрянка
Еще наша первая дама-логопед порекомендовала обратиться к своему знакомому невропатологу, и та сразу объявила, что мы потеряли время, что непонятно, куда смотрели предыдущие врачи, и что, если Петю не лечить с помощью медикаментов, его ждет глубокая инвалидность.
Решили попробовать – казалось, все так плохо, что терять нечего. Мы пользовались ее рекомендациями почти два года. Невропатолог назначала сильные лекарства в больших дозах. Мы в этом ничего не понимали, послушно исполняли ее предписания и только позже узнали, что она лечила Петю так, как лечат больных шизофренией. Три раза в день, следуя сложной схеме приема, Петя глотал по пригоршне таблеток. По ее мнению, результаты были. Мы, честно говоря, пользы не видели, скорее наоборот: Петя то не мог ни минуты усидеть на месте, то становился совершенно заторможенным, иногда засыпал прямо на ходу.
Зато благодаря знакомству с этим врачом мы попали к замечательной массажистке. Валентина Дмитриевна всю жизнь проработала в детской неврологической больнице, и нам не раз приходилось слышать о ней восторженные отзывы. Она всегда объясняла, что делает и почему, и очень помогла Пете: у него появились мышцы, он научился новым движениям. Но многие упражнения он категорически отказывался делать. Приходил в ужас, стоило резко его поднять, не то что подбросить, панически боялся некоторых положений, например вниз головой. Дети обычно любят, когда их подбрасывают вверх. Петя разлюбил это после операции, когда ему было шесть месяцев. К тому же что-то менялось в его ощущении себя в пространстве: в два года он обожал кататься на карусели – в шесть его было невозможно уговорить к ней подойти.
На лекарствах: рот открыт, веки опущены…
С массажисткой Валентиной Дмитриевной
Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.
Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.
Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший «воздействие на точки» при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.
Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)
Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.
Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.
На Мальчике в Битце
Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: «Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?»
Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, «дяде Жене», с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.
Петя и Евгений Олегович, «дядя Женя»
Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спорт сменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…
Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. «Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!» «Ну что вы ему говорите – „как мужчина“, он же вообще ничего не понимает», – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…
Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось «звуки жизни». Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.
Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.
Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: «Они все так смотрят» (кто это – «все»? ).
Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15—20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.
Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.
Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую «Книгу джунглей». Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.
Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову «такому ребенку» она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.
После ветрянки. Даже Поля перестала улыбаться
