Дневник дочери онкобольного. Как снова начать жить

Елена Пономарева

Дневник дочери онкобольного. Как снова начать жить

1 Читателям. Людям, чей близкий умер от рака

Когда папы не стало, я пообещала себе, что напишу книгу о нем.

Это моя чуть ли не десятая попытка писать. И, знаете, я только в этот раз поняла, что книга будет не о папе, а о девочке-подростке, которая четыре года наблюдала за угасанием самого любимого на свете человека. «Кого ты больше любишь – маму или папу?» - ответ всегда был очевиден, а сам вопрос для меня, ребенка, казался глупым. Конечно, папу. И, конечно, книга будет о том, как эта девочка справилась и начала жить дальше, - отпустила чувство вины, обиду, злость из-за смерти папы.

Я опишу здесь свои мысли, поступки, которые страшно и стыдно было обсуждать среди людей моего окружения. Во-первых, это грешно (по мнению православной церкви; а я была крещеной) и безнравственно (по мнению тех, кто не видел раковых больных среди родных).

К сожалению, с десяти до двадцати шести лет я верила этим мнениям, находясь у них в заложниках, и старалась не видеть свои переживания и опыт. И поэтому тащила горе, ненависть к себе и отчаяние изо дня в день, из года в год своей жизни.

Я бы хотела, чтобы эта книга попала к человеку, кто испытывает те же чувства и переживания, как и я когда-то, чтобы он увидел, что он не один в этом. И я бы хотела, чтобы эта книга поддержала этого человека жить дальше и помогла освободиться от горя. Мертвых, их уже не вернуть, а нам надо жить и справляться дальше.

2 Магическое мышление

Мой папа заболел раком, когда мне было десять лет. Я училась в третьем классе.

Однажды вечером он позвал меня к себе в комнату. Он достал коробку со своими детскими фотографиями, мы долго их смотрели. Он рассказывал мне про своих бабушку, мать и отца, я никого из них не знала. Он всех называл по именам, попросил не забывать.

А потом сказал, что скоро его не станет, и попросил помогать маме.

Я заплакала, пришла мама, начала ругаться и говорить, что это все неправда и этого никогда не случится.

Папе в тот вечер оставалось жить четыре года. Хотя, как я узнала позже, врачи прогнозировали, что папа проживет только три-четыре месяца. Как я узнала еще позже, когда папа узнал о диагнозе, он хотел спрыгнуть с балкона. Видимо, поэтому он так сказал, что скоро его не станет. Точно уже не узнаю.

Что я точно знаю, что с того момента я пыталась договориться с миром, чтобы папа выздоровел. Например, на новый год, когда по традиции нужно писать желание на бумажке, чтобы дальше ее сжечь и бросить пепел в бокал с шампанским (в моем случае, с соком), я загадывала, чтобы папа выздоровел. Обычно загаданные на новый год желания сбываются.

Я не ограничивалась новым годом. Это же желание я написала на своем оранжевом воздушном шарике весной, на выпускном из четвертого класса. Пираты-аниматоры сказали, что эти желания на гелиевых шариках сбудутся, нужно лишь отпустить шарик в небо.

Кажется, и свечи на торте в свои дни рождения я задувала, загадывая все то же желание. Хотя в последний раз при жизни папы, мне исполнялось четырнадцать, я загадала, что хочу стать стюардессой.

И, знаете, я находила детские дневниковые записи, и в марте 2012 года написано: «У нас все хорошо, папа выздоровел».

Вообще это называется магическим мышлением, когда человек, пытаясь контролировать ситуацию, создает в голове алогичные связи. Сделай А, чтобы получить Б. Увы, в десять лет ты только этим и можешь заниматься, когда перед тобой из известного только, что диагноз у папы - рак, и этот факт делает настоящее и будущее – страшной неопределенностью. Где приходится жить. Выживать. Существовать.

3 Исключительный случай

Дома мы верили, что папин случай исключительный, и он сможет выздороветь. Что смерть от рака четвертой стадии - это про кого-то другого, в нашей семье этого никогда не случится.

Мама говорила: «мысли материальны», поэтому мы старались думать позитивно. Родители строили планы на будущее: «как Ленка нарожает нам внуков»; папа обещал научить меня водить машину, когда мне исполнится четырнадцать (но летом в мои четырнадцать папы уже не было); а ещё мы хотели съездить в Игарку, город, где прошло его детство.

Понятно, что ничего из этого не случилось.

Вернись я снова в те раковые годы и зная, чем они закончатся, я бы продолжала верить, что все врачи, результаты анализов и папино состояние - это все не то, это ошибка, папа однажды выздоровеет, и все будет как раньше. Смешно, но я, когда второй раз читала «Войну и мир», надеялась, что Болконский все-таки не умрет в третьем томе. Что уж говорить о реальной жизни, в которой близких людей отпускать тяжело и горько, в нашей культуре уж точно.

4 Сглаз

Помимо веры в чудо, мы боялись сглаза.

Мы с мамой боялись, что, если будем рассказывать родственникам, друзьям, знакомым о раке у папы, у него появятся метастазы. В школе тоже никому нельзя было говорить, что папа он у нас болеет. Мама запрещала.

Это потому, что нам казалось, что родственники смакуют папину болезнь. Она стала поводом для их разговоров. Казалось, дальние родственники стали ближе и заговорили о нас и о каких-то новых метастазах в печени и мозге папы. До нас с мамой доходили слухи, как видят болезнь все эти люди, и мы стали враждебнее к ним и ближе друг к другу. Но это приводило меня к изоляции, когда некому рассказать, как тебе страшно и как жалко папу, маму и себя. И так нужно было мыслить позитивно, чтобы не навредить страшными картинами будущего скорому папиному выздоровлению.

Однажды я все-таки нарушила мамин запрет.

Была осень, тогда папу впервые положили в больницу. Внезапно положили. Почему-то, я помню, это был вечер, и я собирала ему вещи в больницу. Мама была там, с ним. Мне было десять, и я ни разу не лежала в больнице, не знала, что там нужно, поэтому решила, что набор в больницу должен быть примерно, как в тюрьму. Летом на каникулах в деревне у бабушки я часто видела в сериалах, как собирают героев в тюрьму, там их регулярно собирали. Я положила в пакет его тяжелый синий махровый халат, зубную щетку, бритву. Разговор о смерти папа уже со мной провёл, поэтому тот вечер оказался длинным и тёмным от неопределённости. Что уж говорить, было страшно.

Следующим утром в школе была физкультура. Я всегда была отличница, а на том занятии получила тройку. И сидела на лавке, не знаю, что на меня нашло, - обида за тройку и осознание, что папочка в больнице, а остальным ребятам, у которых все хорошо, что им поставили четыре и пять, жалость к себе… В общем, сидя на узкой зеленой лавке в спортивном зале, я расплакалась. Учительница удивилась, спросила: «Почему ты плачешь?» Я ответила, что папа болеет и что его вчера положили в больницу. Тогда она сказала фразу, которая загипнотизировала меня на долгое время: «не плачь, он ведь все чувствует».

С того урока я стала нести ответственность за его текущее состояние. Я действительно поверила, что могу это делать. Где-то я читала, что мусульмане не плачут на похоронах, чтобы покойнику в могиле было сухо. То есть, идея учительницы для моей детской головы имела прецеденты и некое рациональное зерно.

Пока папа был жив, я старалась не грустить и не плакать лишний раз, чтобы он это не почувствовал и не расстроился.

5 Поход в больницу

Больница до десяти лет у меня ассоциировалась только с родильным отделением. Когда кто-то из родственниц рожал, они несколько дней лежали в больнице. А потом в больницу положили моего папу.

Помню, мы шли в больницу, мама купила мне мороженое, и я его уронила. И я шла, расстроившись из-за этого, в больницу к больному раком папе.

Сначала я ждала в коридоре, когда мама зайдет в палату предупредить, что войдёт девочка, дочка. Мне казалось, они лежали там все голые, как на операцию, и в спешке, прикрываются тусклыми застиранными одеялами.

В палату я зашла с виноватым и жалким видом, – не хотелось нарушать их покой.

Папа лежал на кровати, как заходишь, справа окна. Небритый, он страдальчески радостно улыбался мне. После операции он ещё не ходил. Каждый раз после операции он учился ходить заново.

Помню ещё одного мужчину в этой палате, с такими тёмными волосами, он тоже, кажется, был рад моему приходу. Жив ли он сейчас?

Палата была маленькая, непримечательная. Одна из миллионов палат в больницах России, где каждый верит в чудесное выздоровление, и только с одним на миллион оно действительно случается. Она как будто законсервировала жизни тех людей, кто попал сюда и пытается бороться за жизнь. Не знаю, как в этой равнодушной и тоскливой комнате люди возвращались к жизни, по крайней мере, папа потом вернулся домой.

А вообще говоря, в этот раз ему повезло. Однажды папу положили на кровать прямо в больничном коридоре, в палатах закончились места.

Помню, как покупала папе в больницу маленький кипятильник в синем пластмассовом корпусе, чтобы он мог пить чай в любой момент. Дома чай, – чёрный с лимоном и двумя ложками сахара, наливала ему я.

А ещё в палате папа обзавелся черным небольшим радио. Он любил иностранные песни, и дома мы их слушали постоянно.

Сейчас радио переехало с его околокроватной больничной тумбочки на кухню и играет те песни нам.

Может, то что стояло за этими предметами в палате - напоминания о близких и увлечениях, убивало равнодушие больничных стен и вместе с лекарствами и вниманием врачей помогало вернуться обратно, домой?

6 Красная клюква

Я хорошо помню ясный морозный день – светит солнце, блестит белый челябинский снег и всё такое доброжелательное вокруг. Мы идём с мамой в неизвестной мне части города и покупаем в ларьке красную замороженную клюкву. До этого я не видела, как выглядит эта ягода вживую. Она стоит дорого, но мы её покупаем, чтобы сделать для папы морс, в ягоде много витаминов, и папе это поможет выздороветь.

Поначалу все было нелегко, но понятно, ведь казалось, что болезнь управляема, её можно вылечить морсом из мороженой клюквы. Или, если пить пару капель настойки на подморе, так называются дохлые пчелы. Ещё болезнь можно вылечить, если ставить свечки в церкви и иконы в доме.

Если верить и делать все для здоровья, то казалось, болезнь, как и весенний снег, тает на нашей улице, а не на будущей папиной могиле.

7 Чувство вины, возникшее до смерти

Однажды папа сказал: «Пока ты не начнешь прибираться, я не выздоровею». Я никогда не любила прибирать, в моей комнате всегда был беспорядок, в котором я умела жить. А папе это не нравилось.

Это странно, но тогда, в одиннадцать лет, я поверила в правдивость этой фразы. Помню, моя логика звучала так: «папа болеет, он видит мой бардак, и расстраивается, это влияет на его настроение, убавляет его силы, поэтому то, что я не прибираю, действительно, негативно влияет на его здоровье».

Тогда я не поняла, что папа попытался манипулировать.

И я действительно долго верила в правдивость сказанного. Я ведь так и не стала после его слов прибираться.

В общем, я была зачарована этой фразой, пока не прочитала в двадцать шесть лет про развитие раковой клетки. Которой все равно – есть ли порядок в комнате или нет, которую ничем нельзя задобрить или умолить.

Эта папина фраза – одна из двух причин, по которой я винила себя в его смерти. О второй – в следующей главе.

8 Чувство вины и религия

Вторая причина, по которой я винила себя в смерти папы, – я мысленно желала ему смерти.

Помню, я мою посуду, и злюсь на бога за то, что происходит с папой, - за его боль, за его стоны, за его худое белое тело, за его лицо, когда ему вкололи наркотики, чтобы облегчить состояние, - обезболивающие уже не помогали.

И я ставлю богу ультиматум: «или сделай так, чтобы он выздоровел, хотя это невозможно, или забери его, чтобы он не страдал!»

Я хотела, чтобы неважно на каком свете, но ему перестало быть больно.

И то, о чем я просила бога на кухне, почти месяц спустя сбылось.

Самое нелепое, когда папа умер, я мысленно перед сном желала ему спокойной ночи. Я представляла, что он в раю, том самом раю, о котором я для него просила: улыбается, снова сильный и здоровый, он рубит деревья, и ему там хорошо.

9 Последний день рождения папы

Последний папин день рождения, когда ему исполнилось сорок девять лет, был двадцать пятого марта 2014 года.

В тот день я была во Владимире. Были весенние каникулы, со школой мы ездили на экскурсию по Золотому кольцу. Почти десять лет потом я ненавидела этот город Владимир, и несмотря на красоту Золотых ворот и Успенского собора, и рядом - невесомую церковь Покрова на Нерли, которая так мне понравилась, не возвращалась больше туда.

Все потому, что из Владимира я отправила папе смс-ку на его последний день рождения.

Я не позвонила ему.

И этот факт стал одним из самых болезненных воспоминаний, когда папа умер. Я винила себя за то, что не позвонила ему.

Смс-ка была шаблоном, которые отправляют всем подряд: лишь бы напомнить о себе и забыть об имениннике, продолжая заниматься своими делами. Единственное персональное, что в ней было - обращение, первым словом было «папочка». И то что смс-ка была с моего номера телефона на его.

Помню, в конце была фраза «желаю тебе здоровья и любви».

Почему я не позвонила?

Знаете, я не хотела ему врать.

Не хотела притворяться и произносить «выздоравливай».

Несправедливо желать то, что уже никогда не случится. Почему-то я тогда это чувствовала. Даже внутри храмов Золотого кольца в церковных лавках с православным товаром я подходила к саванам и похоронным венчикам. У моего папы на голове через неделю был жёлтый венчик. Такая узкая картоночка вокруг головы. И мне уже не приходило в голову ставить свечи за здравие. Все надежды, которыми я жила, они перестали работать. Они не выдержали изможденного вида папы, его голоса, полного страданий и боли.

После смс-ки позвонила мама. Попросила позвонить папе, «он ведь ждет твоего звонка».

Не помню, что я ему врала. А он говорил: «спасибо, Капулькин». Он меня так называл, Капулькин.

10 Рассказ папе о призраке Ивана Грозного

Когда я приехала домой из Владимира, меня удивила внешность папы. Он стал резко худым, кожа на теле потеряла всю кровь и белела, обтягивая кости, его плечи опустились.