скачать книгу бесплатно
Прежде чем толкнуть дверь, проверяю по часам, прошел ли час. Щелкаю выключателем и замечаю на белоснежных больничных простынях сложенную записку от Хоуп и Джейсона.
Как романтично с их стороны.
Ребята ушли, и я стараюсь не расстраиваться. Восемь месяцев назад, когда у меня диагностировали B. cepacia[2 - B. cepacia (Burkholderia cepacia) – патоген легочных инфекций у больных муковисцидозом, а также патоген ряда овощей. Может вызывать больничную и внебольничную пневмонию, инфекции мочевых путей, менингит, перитонит, ожоговую и послеоперационную раневую инфекцию, сепсис и эндокардит.], мама забрала меня из школы и перевела на домашнее обучение с уклоном на международный больничный туризм. Как будто продолжительность моей жизни не была уже и так отмерена смехотворно коротком сроком, теперь еще и B. cepacia отхватит от нее изрядный кусок, ухудшив и без того мою дерьмовую легочную функцию.
И когда устойчивая к антибиотикам бактерия начинает бушевать внутри организма, новых легких вам никто не даст.
Но для моей матери «неизлечимый» это всего лишь предположение, и она решительно настроена найти спасительное лечение, как ту самую иголку в стоге сена.
Даже если при этом понадобится отрезать меня от всех.
Хорошо хотя бы то, что Хоуп и Джейсону до больницы всего-то полчаса, и они могут навещать меня более-менее регулярно и держать в курсе дел. С тех пор как у меня завелась B. cepacia, они – единственные в моей жизни, для кого я не стал чем-то вроде лабораторной крысы. Они всегда были такими и, может быть, поэтому так идеально подходят друг другу.
Разворачиваю записку и вижу сердечко и аккуратный почерк Хоуп: До скорого! Через две недели тебе – ого-го – 18! Хоуп и Джейсон.
Я невольно улыбаюсь.
Ого-го 18! Еще две недели, и я – сам себе хозяин. Меня снимут с этого испытательного клинического курса, выпишут из больницы, и тогда я смогу что-то сделать со своей жизнью, вместо того чтобы позволять маме распоряжаться ею.
Больше никаких больниц. Никаких скитаний по лечебницам с одинаковыми побеленными стенами, в которых врачи испытывают одно за другим различные лекарства и методы. Только все понапрасну.
Если уж суждено умереть, то хотелось бы сначала пожить по-настоящему.
А потом и умереть.
Смотрю, прищурившись, на фотографию, думаю о том роковом последнем дне. Что-нибудь поэтичное. Может быть, на берегу. Или в лодке на Миссисипи. Только чтобы не было стен. Я бы мог набросать пейзаж, изобразить себя показывающим средний палец Вселенной, а потом кусающим большой. Думать о том последнем, роковом дне – не самое приятное занятие.
Бросаю записку на кровать. Пробегаю взглядом по простыне, быстренько встряхиваю ее на всякий случай. Крахмал и отбеливатель. Неизменный больничный одеколон. Хорошо.
Сажусь в поскрипывающее кожей больничное кресло у окна, отодвигаю цветные карандаши и альбомы и вытаскиваю ноутбук из-под кучи ксерокопий политических карикатур 1940-х, которые просматривал утром. Открываю браузер и, не ожидая ничего особенного, печатаю в строке поиска Гугла: Стелла Грант. Она представляется мне одной из тех девчонок, которые держат свою страничку Фейсбука приватной. А может, у нее аккаунт в Твиттере с ретвитами мемов о том, как важно мыть руки. Однако первый результат, который мне выдал поисковик, – это страничка в Ютьюбе под названием «Не Такой Уж и Секретный Кистозно-Фиброзный Дневник Стеллы Грант». В дневнике по меньшей мере сотня видео, самые ранние из которых появились примерно шесть лет назад. Присматриваюсь повнимательнее, потому что название страницы выглядит странно знакомым. О, боже, так и есть. Это тот самый канал, ссылку на который несколько месяцев назад мама прислала с расчетом настроить меня на более серьезное отношение к лечению.
Может быть, если бы я знал, как выглядит эта девушка…
Перехожу к первой записи, включаю видео и вижу совсем еще юную Стеллу с целым ртом железок и высоким хвостиком. Сдерживаюсь, чтобы не засмеяться. Интересно, как ее зубы выглядят сейчас, учитывая, что улыбающейся я ее не видел.
Возможно, и ничего. Такие, как она, пожалуй, и спать ложатся с фиксатором, а не оставляют его собирать пыль на полочке в ванной. Мой, кажется, даже не добрался до дома после посещения стоматолога.
Включаю звук, и из динамиков доносится ее голос:
– Как и все, кто болен кистозным фиброзом, я родилась смертной. Наш организм производит слишком много слизи, которая старается попасть в легкие и вызвать заражение, снижающее легочную функцию. – Новые слова даются девочке с трудом, она сбивается, но потом все равно улыбается без всякого стеснения в камеру. – Прямо сейчас мои легкие выполняют свою функцию на пятьдесят процентов.
Она поворачивается на ступеньках, которые ведут к главному входу в здание больницы. Неудивительно, что ей так хорошо все вокруг знакомо, ведь она приходит сюда с незапамятных времен.
Я улыбаюсь девочке на экране. Она садится на ступеньки и переводит дух.
– Доктор Хамид говорит, что если так пойдет дальше, то к окончанию средней школы мне понадобится трансплантат. Это не исцеление, но он даст мне время. Я хотела бы получить еще несколько лет, если, конечно, мне повезет с трансплантатом.
Давай, Стелла, расскажи мне о себе.
По крайней мере у нее есть шанс.
Глава 3
Стелла
Надеваю синий жилет «Аффловест»; подтянуть ремни, застегнуть пряжки помогает Барб. «Аффловест» ужасно напоминает спасательный жилет, если только не обращать внимание на портативный регулятор. Смотрю в окно и на мгновение представляю, что это и на самом деле спасательный жилет и что я в Кабо, в лодке вместе с Мией и Камилой, а в небе сияет послеполуденное солнце.
Кричат пронзительно чайки, белеет вдалеке песчаный берег, на волнах покачиваются серферы, а я… ловлю себя на том, что думаю об Уилле. Моргаю – и Кабо тает за горизонтом, а за моим окном лишь голые ветки деревьев.
– Так что Уилл? У него кистозный фиброз? – спрашиваю я, хотя это очевидно.
Барб помогает застегнуть последний ремешок. Я подтягиваю жилет на плече, чтобы не тер мою костлявую ключицу.
– Кистозный фиброз и кое-что еще. B. cepacia. Он сейчас участвует в программе испытания нового лекарства, цевафломалина. – Она привстает, включает аппарат и выразительно на меня смотрит.
Невольно бросаю взгляд на ванночку с антибактериальным гелем для рук. И что, я была чуть ли не рядом с ним, а у него B. cepacia? Для больных кистозным фиброзом это практически смертный приговор. Ему сильно повезет, если протянет еще несколько лет. И то лишь при условии, что режим он будет соблюдать так же строго, как и я.
Жилет начинает вибрировать. Сильно. Чувствую, как в легких понемногу разжижается слизь.
– Подцепишь эту штуку и можешь попрощаться с шансом на новые легкие, – говорит Барб, не сводя с меня глаз. – Держись от него подальше.
Киваю. Именно так я и намерена делать. Мне ох как нужно то самое дополнительное время. К тому же Уилл не мой тип – слишком занят собой.
– Этот испытательный курс… – Я поднимаю руку, показывая, что беру паузу, и отхаркиваю комок слизи. Барб одобрительно кивает и протягивает мне бледно-розовое судно. Сплевываю и вытираю рот. – Какие у него шансы?
Она вздыхает, качает головой и лишь потом поднимает глаза:
– Толком никто ничего не знает. Лекарство совсем новое.
Но ее взгляд говорит другое. Мы умолкаем, и в тишине слышно только, как вибрирует жилет.
– Ну ладно, с тобой разобрались. Надо что-нибудь еще, пока я не ушла?
Я улыбаюсь и смотрю на нее умоляюще:
– Молочный коктейль?
Барб закатывает глаза и упирается руками в бока:
– Я тебе что, обслуживание номеров?
– Пользуюсь льготами любимицы, – говорю я, и Барб смеется.
Она уходит, и я сажусь. Жилет продолжает работать, и меня всю трясет. Мысли идут вразброд, и вот уже в зеркале возникает отражение Уилла, стоящего за моей спиной с дерзкой усмешкой на лице.
B. cepacia. Это жесть.
Но разгуливать по больнице без маски? Неудивительно, что он подхватил эту гадость, выделывая такие номера.
Подобных Уиллу мне попадалось в больнице бессчетное множество. Беспечные, легкомысленные люди, бунтари, бросающие вызов поставленному диагнозу, отвергающие его, пока не станет слишком поздно. Это даже неоригинально.
– Ну вот, – говорит Барб с важным видом, как будто она здесь королева, ставя передо мной не один, а целых два молочных коктейля. – Это поможет тебе продержаться какое-то время.
Она ставит коктейли на стол, и я улыбаюсь, глядя в ее такие знакомые карие глаза.
– Спасибо.
Барб кивает, легонько поглаживает меня по голове и направляется к выходу.
– Спокойной ночи, детка. До завтра.
Снова сажусь, смотрю в окно и отхаркиваю все больше и больше слизи, а «Аффловест» продолжает свою работу, прочищая мои дыхательные пути. Взгляд уходит к рисунку с легкими, а от него к другим, висящим рядом. Начинает болеть грудь. Жилет здесь ни при чем, просто мне вспомнилась моя настоящая кровать. Родители. Эбби. Беру телефон и вижу поступившее сообщение – от папы. На фото – его старая акустическая гитара. Стоит, прислонившись к тумбе в его новой квартире. Папа потратил целый день на обустройство, после того как я настояла, чтобы он занялся этим, а не вез меня в больницу. Он притворился, что ему не нравится такое решение, а я притворилась, что договорилась с мамой, чтобы он не чувствовал себя виноватым.
Сколько же притворства после этого дурацкого, самого нелепого в мире развода.
Развелись они шесть месяцев назад и до сих пор не могут даже смотреть друг на друга.
Не знаю почему, но мне вдруг отчаянно захотелось услышать его голос. Прокручиваю список контактов и уже почти нажимаю зеленую кнопку вызова, но в последнюю секунду решаю этого не делать. Обычно я никогда не звоню в первый день, и папа разнервничается, если услышит мой кашель, с которым я ничего не могу поделать. Он и так проверяет меня каждый час своими сообщениями.
Чего я точно не хочу, так это беспокоить родителей. Не могу.
Лучше подождать до утра.
Просыпаюсь на следующее утро, открываю глаза и не могу понять, что же меня разбудило. Потом вижу на полу свалившийся со стола и настойчиво вибрирующий телефон. Вижу два пустых стаканчика из-под молочного коктейля и горку пустых стаканчиков из-под пудинга, занявшую почти все свободное место. Теперь понятно, почему телефон свалился со стола. Если мы состоим из воды на шестьдесят процентов, оставшиеся сорок состояли бы из пудинга.
Потянувшись к телефону, чувствую жжение в том месте, где у меня гастроскопическая трубка. Осторожно трогаю бок, подтягиваю рубашку, чтобы отсоединить трубку, и обнаруживаю, что кожа вокруг нее покраснела и воспалилась сильнее, чем накануне.
Это плохо. Обычно раздражение проходит после применения фуцидина, но у меня со вчерашнего дня никакого улучшения не произошло.
Цепляю пальцем капельку мази, втираю в кожу и делаю пометку в блокноте – взять под наблюдение. Лишь после всего этого прокручиваю поступившие сообщения. От Мии и Камилы рано утром пришло фото из самолета: обе сонные, но довольные. Эсэмэски от родителей: и мама, и папа спрашивают, как спала, устроилась ли, и просят позвонить, когда встану.
Я уже собираюсь ответить обоим, но телефон снова вибрирует. Сообщение от По:
Ты встала?
Быстро набираю ответ, спрашиваю, не хочет ли он, как обычно, встретиться за завтраком через двадцать минут, откладываю телефон в сторону, свешиваю ноги с кровати и тянусь за ноутбуком. И тут же новое сообщение, ответ от По: Да!
Губы разъезжаются в улыбке. Я нажимаю кнопку вызова дежурной сестры и слышу сквозь похрустывание в динамике дружелюбный голос Джули:
– Доброе утро, Стелла! У тебя все хорошо?
– Да. Можно завтрак? – спрашиваю я и включаю ноутбук.
– Уже!
Время на компьютере – 9.00. Я придвигаю медкарту, рассматриваю цветные столбики диаграмм. Улыбаюсь про себя – завтра к этому времени после установки и проверки бета-версии приложения уведомления будут поступать прямо на телефон – с указаниями времени приема и назначенной дозы каждого лекарства.
Почти год упорной работы, и вот все наконец сходится. Приложение для всех хронических заболеваний, дополненное медицинскими таблицами, графиками и информацией по дозировке.
Принимаю таблетки и открываю скайп. Просматриваю список контактов – есть ли кто-то в Сети из родителей. Рядом с именем папы горит зеленый кружочек. Кликаю по кнопке вызова и жду, слушая трескучий звонок.
На экране появляется лицо с усталыми глазами. Папа надевает очки в толстой оправе, и я замечаю, что он еще в пижаме, волосы всклокочены и торчат во все стороны, а за спиной у него смятая комковатая подушка. Папа всегда рано вставал и даже по выходным не задерживался в постели дольше полвосьмого.
Внутри у меня тугим узлом стягивается беспокойство.
– Тебе надо побриться, – говорю я, замечая непривычную щетину на подбородке. Папа всегда чисто выбрит, и единственным исключением был короткий, в течение одной зимы, опыт отращивания бороды, когда я еще училась в начальной школе.
Он хмыкает и трет колючую щеку:
– А тебе нужны новые легкие. Последнее слово за мной!
Я закатываю глаза, а папа смеется над собственной шуткой.
– Как прошел концерт?
Он пожимает плечами:
– Ну, так.
– Я рада, что ты снова выступаешь! – бодрым тоном говорю я, изо всех сил стараясь излучать позитив.
– Как твоя ангина? – Папа с тревогой смотрит на меня. – Лучше?
Я киваю:
– В миллион раз лучше!
Тревога в его глазах рассеивается, и я, прежде чем он успевает спросить о чем-то еще, связанном с лечением, торопливо меняю тему:
– Как твоя новая квартира?
Он широко – даже с перебором – улыбается:
– Отличная квартира! И кровать есть, и ванная! – Улыбка слегка меркнет, и папа пожимает плечами. – А больше почти ничего. У твоей мамы наверняка симпатичнее. Она всегда умела сделать так, что любое место воспринималось как дом.
– Может быть, если ты просто позвонишь ей…
Он не дает мне закончить и качает головой:
– Проехали. Серьезно, милая, все хорошо. Квартира отличная, и у меня есть ты и гитара! Что еще надо?
Внутри у меня все сжимается, но тут в дверь стучат, и в комнату входит Джули с темно-зеленым подносом и кучей всякой еды.
Папа видит ее и сразу оживает:
– Джули! Как дела?
Джули ставит на стол поднос и демонстрирует ему свой живот. Для человека, пять лет подряд твердившего, что детей у нее никогда не будет, она выглядит на удивление довольной.
