скачать книгу бесплатно
Очень личная история. Опыт преодоления
Оксана Евгеньевна Даровская
Эта книга об Опыте Преодоления. Порой – о рождении заново. Собранные в ней истории – своеобразная прививка мужества. Рассказанные родителями и детьми от первого лица, они поражают силой духа и безграничной любовью. Книга призвана стать опорой семьям, чьим детям поставлен онкологический диагноз; не дать отчаяться, поддаться разрушительному страху. Путеводной звездой книги стал реабилитационный лагерь «Шередарь» во Владимирской области, основанный в 2012 году. Он работает по международным стандартам Терапевтической Рекреации (Therapeutic Recreation) и принимает детей из всех российских регионов.
Оксана Даровская
Очень личная история. Опыт преодоления
© НКО «Тот самый формат», 2019
© Оформление. ООО Группа Компаний «РИПОЛ классик», 2019
О книге
В творческой биографии каждого автора, пишущего художественную прозу, может наступить момент, когда он, охладев к литературным приёмам и вымыслам, чувствует потребность сфокусироваться на реальном потоке жизни, отразить его без купюр, в подлинном свете. По крайней мере, так случилось со мной. Из множества важных тем мне предстояло выбрать ту, с которой наиболее полно резонировало сердце.
* * *
«Разговор с выздоровевшим ребёнком» – таким виделось поначалу название книги. Хотелось создать жизнеутверждающую, наполненную светом книгу, где дети от семи до четырнадцати лет, преодолевшие тяжёлую болезнь, расскажут о себе. О своих интересах, чаяниях, надеждах… Ворошить раны, извлекать на свет уроки, полученные детьми за время болезни, совсем не хотелось. Всё самое страшное по законам природы из детской памяти должно вытесняться, иначе как идти дальше, развиваться, адаптироваться в социуме?
Но уже на первых встречах с семьями стало понятно: такое название будет не полной правдой. Потому что для детей, переболевших онкологией, привычные законы природы отменяются. Те, кто прошёл лечение в возрасте до трёх лет, обычно забывают о болезни; те, кто заболел позже, помнят растянутые во времени тяжёлые испытания детства, а есть те, кому напоминают об этом обстоятельства, чьи надежды и чаяния разбиваются о рецидивы. Именно поэтому детские врачи-онкологи не рискуют говорить о полном выздоровлении ребёнка, в лучшем случае – о стойкой ремиссии.
Тем не менее побеждаются и рецидивы, и ремиссия может оказаться длиною в жизнь – насыщенную, продуктивную, долгую жизнь…
* * *
Разговоры, вошедшие в книгу, я записывала на диктофон. Помимо бесед с детьми, особую ценность для меня приобрели монологи родителей. Перечитывая перенесённые в компьютер тексты разговоров, я по старой памяти некоторое время ещё сомневалась, колебалась, достаточно ли они литературны, не стоит ли их причесать, припудрить, облагородить. Но, вопреки авторской страсти бесконечно править написанное, некая сила во мне говорила: не бойся отсутствия словесной красоты, бойся приукрашенной фальши. И эта сила победила. В книге нет ни одной отретушированной строчки. Каждая запечатлённая на этих страницах встреча, каждый разговор уникальны своей подлинностью, как уникален и неповторим каждый ребёнок, как уникален и бесценен Опыт каждого родителя, прошедшего или продолжающего проходить труднейший путь вместе со своим ребёнком. Я выступаю лишь посредником. Мне нужно было решиться на сам шаг, найти источник контактов, договориться о личной встрече с семьёй, если она живёт в Москве или Подмосковье, о разговоре в скайпе, если это дальний регион, перенести интервью в ноутбук и скомпоновать материалы. Не скажу, что встречи и разговоры дались мне легко. Их концентрация и эмоциональный накал зашкаливали. Иногда малодушно хотелось отступить – из-за собственного бессилия изменить что-либо в судьбах этих людей, из-за невозможности отмотать плёнку назад, устранить «дурацкие поломки» детских организмов – отменить, отменить, отменить произошедшее!.. Но чьи-то крепкие и тёплые ладони будто подпирали мою спину. Я всё больше понимала, что эти родители, наделённые бесстрашием и стойкостью титанов, способны сворачивать горы и в то же время улавливать самые тонкие и нежные движения человеческой души. И ещё во мне не переставали звучать слова некоторых из них: вы делаете благое дело! Бог вам в помощь!
Теперь, когда материалы собраны и скомпонованы, я с трудом могу определить жанр книги. Возможно, документально-публицистический. Хотя в какой-то момент мне перестало быть это важным. Надеюсь, особо искушённый читатель не спасует перед её документальной основой, сумеет за шероховатостями прямой речи расслышать главное.
Со мной же навсегда останутся ощущения от живых моментов разговоров. Подобные ощущения не купишь ни за какие материальные сокровища. Они удивительные, мощные, порой схватывающие горло и не дающие дышать. Их можно лишь попытаться выразить на бумаге… Только попытаться… Когда ты, человек отнюдь не юный, в определённые моменты сам становился растерянным ребёнком, но именно через этих маленьких и взрослых людей в тебя проникал вселенский опыт бытия и открывалась широта зрения, не сравнимая с прежней…
Как всё начиналось
Поездка в реабилитационный лагерь «Шередарь» во Владимирской области состоялась в начале февраля 2018 года. Потрясение от увиденной там красоты. Беседа с руководителем реабилитационных программ клиническим психологом Владиславом Сотниковым, рассказавшим об устройстве лагеря, о проводимых там бесплатных сменах. Наконец, 28 февраля – знакомство и интервью с удивительным человеком, Михаилом Афанасьевичем Бондаревым, на собственные средства построившим и возглавляющим лагерь. Однако всё по порядку.
За год до этого мы с подругой, много лет проработавшей в крупном издательском холдинге, задумали медиапроект, одной из рубрик которого видели «Разговор с выздоровевшим ребёнком». Подготовка проекта требовала немалого времени и серьёзного финансирования, но медлить с идеей «Разговора с выздоровевшим ребёнком» мы не могли, мы срослись с ней бесповоротно. Так родился замысел книги.
В январе 2018 года в поисках контактов с семьями мы побывали в нескольких медицинских и благотворительных организациях, занимающихся детской онкологией. Мы прекрасно понимали меру нашей ответственности, ту степень деликатности, с которой мне, как автору, предстояло подойти к разговорам с семьями, к подаче материалов в будущей книге. Основным доводом в пользу книги была необходимость во весь голос говорить о детской онкологии, о важности реабилитации после выхода из болезни. Я приводила личный психоаналитический опыт работы с детьми и подростками, перенёсшими различные психологические травмы. Нас выслушивали, соглашались: да, идея книги интересная, нужная, – но практического отклика (непосредственного контакта с семьями) мы не получали. Анализируя встречи, мы всякий раз задавались вопросом: «Неужели наших визави смущает частная, не подкреплённая ничьими распоряжениями сверху, инициатива? Или дело тут в чём-то ещё?» Не могу сказать, увенчались бы чем-нибудь наши дальнейшие походы, если бы не интуитивная подсказка свыше.
Вернувшись домой с очередной встречи, я сместила ракурс поиска с лечебных и благотворительных учреждений на реабилитационные, набрала в поисковой системе «реабилитация детей, перенёсших онкологию» и, помимо нескольких медико-восстановительных коммерческих организаций и лечебно-реабилитационного центра «Русское поле» им. Димы Рогачёва, увидела странное название «Шередарь». Прочитав впервые об этом лагере во Владимирской области, позвонила по указанному номеру. Трубку подняла девушка-волонтёр, и я неожиданно была услышана. А дальше события понеслись со сверхъестественной быстротой. На следующий день мне перезвонила пресс-секретарь лагеря Наталия Митюшева, пообещала сделать рассылку семьям, чьи дети побывали у них на реабилитации, и передать контакты отозвавшихся родителей.
2 февраля 2018 года мы ехали в Сосновый Бор Владимирской области, чтобы увидеть лагерь своими глазами. К этому моменту я обладала контактами примерно двадцати семей.
Обещали плохую погоду, сильный снегопад. А утро выдалось на удивление прозрачным и светлым, как будто нас кто-то благословил в дорогу…
И здесь, забегая вперёд, приведу слова одной мамы:
«Знаете, почему вы нашли отклик именно в «Шередаре»? Потому что родители уже переболели этим, они готовы говорить. «Шередарь» – это место, где сами дети уже переболели. Вот придите вы ко мне в больницу – там не до того, чтобы говорить, там мамы в особом состоянии…»
В книге, конечно, есть главы-посвящения 14-му отделению Морозовской больницы и детскому отделению химиотерапии гемобластозов НИИ Н. Н. Блохина, где героические врачи-онкологи денно и нощно борются за жизнь каждого ребёнка. Мне удалось поговорить с руководителями обоих отделений, узнать их точку зрения на наболевшие вопросы. Опыт, работоспособность, щедрость сердец этих людей исключительны. Много добрых слов в книге сказано родителями в адрес врачей, работающих в региональных больницах, порой на более чем скудные бюджетные средства творящих буквально чудеса. Почти в каждой истории читатель найдёт названия московских и региональных благотворительных фондов, оказывающих спасительную помощь попавшим в беду семьям. Это важнейшая база, основа основ, без неё никуда.
Но истина приведённых выше материнских слов непреложна: когда все силы брошены на борьбу с острой стадией недуга, родителям и детям не до разговоров и исповедей.
И сразу становится понятным, почему медицинские и благотворительные организации, куда мы поначалу обращались, не решились дать контакты семей. И закономерен тот факт, что именно психолого-восстановительный лагерь, где дети возвращаются к нормальной жизни, а родители, выдохнув после долгих испытаний, готовы поделиться опытом пережитого, стал отправной точкой, информационным источником и связующим звеном всей книги. Поэтому к «Шередарю» на этих страницах я буду возвращаться не раз.
Свои комментарии к семейным историям я свела к минимуму. Уверена, рассказы родителей – и без того цельные, глубокие, проливающие свет на многие важные вещи – в лишних словах не нуждаются. А вот детям нередко задавала похожие вопросы, благодаря чему у читателя есть возможность почувствовать удивительные родство и зрелость детских душ.
Виталий. Петушки. 7 лет
2 февраля 2018 года
Город Петушки Владимирской области
«Радость и добрость»
Из Соснового Бора мы едем в Петушки. Маме Виталия Алёне я позвонила утром по дороге в «Шередарь» и попросила о встрече. До Петушков тридцать пять километров. Утреннюю прозрачность неба сменил густой снег, а нужно успеть к двум часам, тогда у нас с Алёной будет двадцать минут. Потом она заберёт Виталия из гимназии, где он учится в подготовительной группе, и я смогу поговорить с ним.
Эта первая спонтанная встреча получилась немного скомканной. Ещё не улеглись эмоции от «Шередаря», ставшего для нас с подругой открытием, мыслям не удавалось перестроиться на предстоящий разговор, накатило волнение. Вдруг мальчик замкнётся… Найти ключ к семилетнему ребёнку бывает сложнее, чем к подростку…
Алёна ждала у местного почтового отделения. Увидев её издали, я попросила подругу высадить меня пораньше и прошлась пешком. В первую минуту знакомства мы с Алёной обе смутились и растерянно шли вдоль улицы, не зная, куда пристроиться для разговора. В итоге сели в крохотном продуктовом магазинчике-кафе, где всего два столика, а из фастфуда только заиндевевшая сосиска в тесте. Свободным оказался столик у входной двери.
Времени у нас было совсем немного, и я собралась с духом:
– Алёна, в каком году Виталий заболел?
– В двенадцатом. Острым лимфобластным лейкозом.
А дальше, спасибо Алёне, возникло чувство, что я давно её знаю.
– Виталий помнит что-нибудь из той своей жизни?
– Нет, он урывками что-то помнит, но мы в семье стараемся с ним об этом вообще не говорить. Есть, конечно, определённые особенности. Мы всей семье не делаем массаж, все дружно не выходим на солнышко, потому что ему нельзя, то есть ограничиваем всех. У нас с мужем трое сыновей. Старшему пятнадцать, среднему одиннадцать, Виталию семь.
– Значит, троих парней поднимаете. А как Виталию поставили диагноз, можете рассказать?
– Нам диагностировала местная врач, совершенно случайно. Благодаря ей мы и живы. Причём это была не наша участковая врач, а та, что приехала по вызову, когда Виталий просто болел. Она заметила, что ему укол делали и у него остались синяки после укола. Спросила: «Синяк у вас давно?» Я говорю: «Вот, сделали укол, и синяк». Она велела прийти к ней в поликлинику за направлением на анализы. Сдали анализы, и нас экстренно госпитализировали во Владимирскую ОДКБ. Там поставили предварительный диагноз.
– Получается, Виталию ещё двух лет не было?
– Два года нам почти исполнилось. Муж сразу же повёз результаты в Центр Блохина на Каширку, договорился, чтобы нас с Виталием туда положили. Больница там лучше, чем во Владимирской области, но, в принципе, врачи везде квалифицированные, помощь оказывали своевременную. В Центре Блохина есть комната Рональда Макдональда, они там кухню открыли, и в этом очень большой плюс, потому что детки-то кушать хотят.
– Долго вы там лежали?
– Семь месяцев. И потом ещё два года химия. Это всё вместе. Мы вошли в пять лет, слава богу. Это такая тема для нас…
(Пять лет без рецидивов – благоприятный прогноз. Высокий шанс, что болезнь никогда не вернётся.)
– Алёна, муж поддерживал, в больницу приезжал?
– Конечно. Дети старшие тогда жили у бабушки, а мы с мужем менялись, он на выходные приезжал в больницу, я раз в месяц ездила к детям.
– А как старшие держались? Они же хоть и старшие, сами маленькие тогда были. Трудно, наверное, им пришлось.
– Трудно. Старшему всё-таки уже десять лет было, он понимал больше, а среднему всего шесть. Конечно, было тяжело. (У Алёны выступают слёзы. Мы обе на время умолкаем.)
– Друзья наши очень помогали, – продолжает Алёна. – Вообще, в принципе люди помогали.
– Отзывчивых людей много рядом оказалось?
– В нашей ситуации отзывчивых людей много было, да. Нам и финансово помогали друзья и знакомые, мы не остались одни. В районе, где мы живём, люди сами собирали для нас деньги, причём делали это ежемесячно. У нас здесь очень много хороших людей. А когда нас это коснулось, я поняла, что их вообще очень, очень много. У нас вначале были проблемы со сдачей анализов, мы из Петушков ездили сдавать их платно, здесь мы ничего не могли добиться, но в итоге сумели договориться, потихоньку познакомились с медперсоналом, который нас теперь знает, мы до сих пор к ним ходим, то есть со временем всё наладилось. Слава богу, нормально всё сейчас.
– А в «Шередарь» как попали?
– Пока лечились в Москве, ни с какими фондами дела не имели. Во Владимире, получается, тоже в это время не наблюдались. Хотя до сих пор ездим раз в год во Владимирскую ОДКБ, чтобы Наталья Вадимовна, детский врач-гематолог, давала нужные бумаги, потому что в Москве-то нам уже ничего не дают, там мы просто стоим на учёте, они вписывают всё в карту, для бюрократии-то надо же. А в прошлом году, когда в очередной раз приехали к Наталье Вадимовне, она спросила: «Вы работаете с какими-нибудь фондами?» Я ответила, что нет. Тогда она предложила дать наши контакты фонду «Виктория». Я так поняла, что этот фонд опекает онкобольных детей, которые лежат в ОДКБ во Владимире. Мы с ними встретились, и они нам предложили поездку на смену в «Шередарь». На все праздники теперь фонд нас приглашает. Через них в «Шередарь» и старшие дети ездили.
– Алёна, какой сейчас Виталий? Болезнь, на ваш взгляд, отразилась на его характере?
– Виталий вообще покладистый. То, что мы его баловали, даёт, конечно, о себе знать. Вседозволенность, разные послабления мимо не прошли, потому что долгое время была еженедельная сдача крови. Когда из пальца – ещё ладно, а когда из вены – целый скандал. Вот и делали что угодно, лишь бы он дал взять кровь. Сейчас, конечно, реже сдаём кровь, но всё равно проблема с этим большая. Он ходит в православную гимназию, в подготовительную группу. Он там самый старший. Нас в этом году в первый класс не взяли. Директор, глядя на него, посоветовала повременить, ещё сил поднабраться.
– Семья у вас большая, четверо мужчин. Финансово справляетесь в такой большой семье?
– Работает только муж, на заводе сварщиком. Ездит в Ликино-Дулёво на завод ЛиАЗ, от нас шестьдесят километров. Уезжает в половине шестого утра. А что делать, если у нас, в Петушках, зарабатывать негде? Причём он у меня не курит, не пьёт, он работящий, а работать-то негде. Он раньше, когда нам только диагноз поставили, работал в Покрове на заводе ЖБИ. Это, конечно, и территориально было ближе. Зарплата там была хорошая. Пока всё было стабильно, всё было хорошо. А потом там зарплаты стали задерживать на месяц, на два, а для нас задержка – сами понимаете. Пришлось уйти. Правда, сейчас у нас открылся завод «Волгабас», тоже будут автобусы производить. Но муж уходить с ЛиАЗа не видит смысла, уже привык.
Тут мы спохватились, что двадцать минут давно истекли и Алёне нужно торопиться за сыном.
Те минуты, что я ждала их, показались мне вечностью. Возникло странное ощущение, словно не было ни 80-х, ни 90-х, ни 2000-х… Вазочки с дешёвыми конфетами, заиндевевшая сосиска в тесте, два шатких пластиковых столика под клеёнкой, продавщица с улыбкой Джоконды идёт покурить за замусоленную занавеску… Всё оттуда, из 70-х. И всё тащится электричка Москва – Петушки по бесконечному замкнутому кругу, мелькают за окнами серые селения в летаргическом сне, и по-прежнему «там за Петушками… сливаются небо и земля… и волчица воет на звёзды».
Но вот вошли Алёна с Виталием (она сняла с него шапку, а он засмущался), магазинчик озарился солнцем его русых волос, и спала пелена с моих глаз.
– На маму похож. Можно с тобой немножко поговорить, Виталий?
– Угу, – кивает он, усаживаясь за стол, с хитрым прищуром поглядывая на мать. (У него с собой два рисунка формата А3.)
– Покажешь мне свои рисунки?
Он протягивает мне листы. На одном роскошная белка с грибом в лапах, на другом во весь рост красавец богатырь с мечом-кладенцом.
– Да ты талант, Виталий. Признайся, ты срисовывал?
– Срисовывал. Людмила Валерьевна поставила рисунок, и мы рисовали.
– Скажу тебе по секрету, не каждый умеет так срисовать. А сколько учеников в твоей группе?
– Очень много. Вот столько папок, – разводит он руками, имея в виду, наверное, личные дела детей.
– А друзья есть там у тебя? С кем-нибудь особенно дружишь?
– Не знаю… Со всеми.
– Ты, я слышала, очень музыкальный человек. (Алёна успела обмолвиться о его занятиях музыкой.)
– Да, на пианино хожу, и на вокал петь хожу.
– А какую песню сейчас разучиваете?
– Мы много там разучиваем, сейчас – «Чёрного ворона».
– А до «Чёрного ворона»?
– «Катерок».
– Можешь напеть?
Виталий не отказывается:
Пошумев моторами, выпустив дымок,
Через акваторию мчится катерок…
– А вот ещё недавно вы учили «Если добрый ты…», – напоминает Алёна.
И Виталий подхватывает:
Дождик босиком по земле прошёл,
Клёны по плечам хло-опал,
Если ясный день – это хорошо,
А когда наоборот – пло-охо.
(Удивительное дело, в устах Виталия давно известные детские песни приобретают некий сакральный смысл.)
– Чудесно, Виталий, спасибо. Мама, наверное, тоже хорошо поёт?
– Да.
– А папа умеет петь или не очень?
– Вообще не поёт.
– Потому что нет времени или слуха нет?
– Есть слух, но нету времени.
– Ясно. А твои старшие братья?
– Не поют. Они не ходят в музыкалку и дома не напевают.
– Получается, из младшего поколения только ты в семье такой музыкальный. А есть у тебя любимое занятие, кроме музыки? Вот если бы тебе дали выбрать всё что угодно для души, что бы ты выбрал?
– Рисование.
