скачать книгу бесплатно
Несмотря на то, что позитивные и негативные последствия взаимосвязаны, положительные последствия могут быть относительно не затронуты негативными (Lawton, 1991; Appleton, 2018).
Среди позитивных компонентов опыта, переживаемого родителями, воспитывающими хронически больного ребенка, описывают разнообразные варианты восприятия болезни и связанных с нею жизненных обстоятельств, однако все они отражают изменение личностных и семейных смыслов родителей. В частности, исследователи говорят о том, что родители могут воспринимать болезнь как возможность учиться и развиваться; как фактор, способствующий укреплению семьи и/или брака; как событие, дающее ощущение цели в жизни; как возможность развития новых навыков, способностей или карьерного роста; возможность стать более хорошим человеком (более терпимым и способным к состраданию, менее эгоистичным); как фактор, способствующий увеличению силы личности или уверенности в себе; как возможность расширить круг социального общения; возможность духовного роста и т. д. (Hastings, 2002; Scorgie, 2000).
Ряд исследований посвящен изучению факторов, предопределяющих формирование позитивных/негативных последствий влияния стресса, обусловленного болезнью близкого, на опекающих его родственников. Наиболее часто изучаемыми факторами, оказывающими влияния на способность опекающих больного справляться со сложившейся ситуацией, являются стратегии совладания.
Исследования показывают, что проблемно-ориентированные стратегии совладания наиболее адаптивны и связаны с меньшим психологическим дистрессом и более позитивными последствиями стрессового воздействия (Bachanas, 2001; Pakenham, 2006).
В качестве проблемно-ориентированных стратегий совладания авторы описывают, например, такие как: сокращение часов, затрачиваемых на опеку, за счет привлечения специализированного персонала, принятие финансовых трудностей, интеграция ухода за больным в семейную культуру, эффективное планирования распорядка дня, снижение уровня ожиданий от больного члена семьи, избегание конфронтаций с ним и использование юмора (Kita, 2013 Sun, 2014; Williams, 2014).
В качестве одного из предикторов личностного роста у родственников, опекающих хронически больных, выступает так называемый эмоциональный интеллект (emotional intelligence), который понимается как способность чувствовать и понимать эмоции, интегрировать их, облегчая мыслительный процесс, а также возможность регулировать собственные эмоции, что, в свою очередь, способствует сопереживанию и улучшает совладание в конфликтных ситуациях (Finzi-Dottan, 2011).
Протективную функцию может выполнять также позитивное восприятие ситуации и религиозность, которые способствуют поддержанию психологических и физических ресурсов, действуют как буфер против неблагоприятных физиологических последствий стрессового напряжения и предохраняют от развития клинической депрессии (Bhan, 1998; Gupta, 2004; Thombre, 2010).
Различные исследователи отмечают позитивную роль так называемого принятия (acceptance) родственниками больного сложившейся жизненной ситуации, которое включает в себя принятие трудностей и несправедливости, связанной с больным и ситуацией его опеки, принятие того факта, что жизнь может никогда не стать прежней (Azman, 2017; Dickson, 2012; Williams, 2014; Zegwaard, 2013).
Опираясь на стресс-ориентированные модели семейного кризиса, авторы пишут, что позитивное восприятие ситуации формируется при прохождении информации через так называемый фильтр – «семейную схему». Такая схема включает убеждения, разделяемые членами семьи, значения и ценности, которые развивает семья, чтобы координировать паттерны собственного взаимодействия и приспосабливаться к наличной жизненной ситуации (Gupta, 2004).
Среди факторов, способствующих личностному росту, также выделяют социальную поддержку (Branscum, 2010; Pakenham, 2001; Singer, 1999; Sun, 2014; Williams, 2014 и др.).
В качестве отдельного направления, требующего дальнейшего детального исследования, можно выделить изучение потребностей членов семьи, осуществляющих опеку хронически больного, и оценку их качества жизни (Lim, 2004; Navaie-Waliser, 2002; Feinberg, 2012).
Среди таких потребностей авторы называют, например, потребность в информации, в частности, информации о том, как ухаживать за пациентом дома (медицинское обслуживание / уход за больным, мониторинг, симптомы), чего следует ожидать (например, физического восстановления больного), как взаимодействовать с больным, реагировать на его эмоциональные проявления (например, депрессию, капризы) (Bj?rnnes, 2019).
На основе таких исследований необходимо разрабатывать и реализовать программы для родственников, включающие консультации по вопросам ухода, образования и профессиональной подготовки, группы поддержки.
В отечественной литературе эмпирические исследования, посвященные изучении психологии родственников хронически больных в рамках стресс-ориентированных теорий, встречаются значительно реже и сосредоточены в основном на изучении психологических характеристик родителей, воспитывающих хронически больных детей (Авдюшкина, 2013; Бабич, 2011; Голубева, 2006; Заборина, 2007; Мазурова, 2013; Сергиенко, 2019; Хазова, 2012 и др.). В доступной литературе мы нашли лишь несколько работ, посвященных родственникам, опекающим взрослых больных (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019; Реверчук, 2018).
Исследуя состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, Л. Г. Заборина (2007) отмечает у них наличие длительных негативно окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги. По мнению автора, выявляемые особенности свидетельствуют о том, что такие родители находятся в условиях хронического стресса.
К аналогичным выводам приходят С. А. Хазова и М. В. Ряжева (2012) описывая ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич). Авторы отмечают такие негативные последствия воздействия хронического стресса, как депрессивная симптоматика, ухудшение самочувствия, настроения, снижение активности, эмоциональное истощение, потеря интереса к жизни, отсутствие положительных перспектив.
Негативные переживания, обусловленные болезнью ребенка, сохраняют свое значение и при осознанно оцениваемых родителями позитивных переживаниях (Голубева, 2006).
Среди особенностей совладающего поведения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, Е. Г. Бабич (2011) описаны такие особенности, как преобладание базовых пассивных стратегий совладания (например, стратегии избегания и пассивной стратегии поиска социальной поддержки). Автор отмечает, что у таких родителей наблюдается депривация личностных (эмпатия, самоконтроль, аффиляция – способность к восприятию социальной поддержки) и средовых (оказание различных видов социально-психологической поддержки) ресурсов, определяет их состояние как ведущее к созависимости. При этом дисфункция, обусловленная нарушением здоровья ребенка, в первую очередь затрагивает его мать.
Усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки), с хронически больным ребенком отмечают и другие авторы (Заборина, 2007) и даже рассматривают ее в виде мишени психотерапевтических мероприятий (разрушение коалиции «мать – больной ребенок» как симбиотического слияния) (Жедунова, 2015).
В исследовании копинг-стратегий матерей, воспитывающих умственно отсталых детей, С. Н. Моисеева показала, что умеренный уровень оптимизма является личностным ресурсом, обеспечивающим выбор продуктивных, проблемно-ориентированных стратегий, а преобладание пессимизма способствует выбору стратегий совладающего поведения, ориентированных на принятие и эмоциональное переживание трудностей (Моисеева, 2014).
Проведенное Н. В. Мазуровой (2013) исследование факторов, связанных с социально-психологической адаптацией родителей к болезни детей, показало, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем в процессе адаптации родителей к его болезни и лечению. Так, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением – соответственно повышались. Однако автор отмечает, что такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях болезни, с течением времени чувствительность родителей к этим изменениям снижается. Кроме того, автор приводит сопоставление групп родителей с высоким, средним и низким уровнем адаптации по ряду психологических характеристик, в частности, личностной тревожности, уровню субъективного контроля, копинг-стратегиям, удовлетворенности браком. Среди значимых макросоциальных факторов адаптации Н. В. Мазурова выделяет религиозные убеждения. К факторам, ухудшающим адаптацию родителей, автор относит запрет на выражение эмоций, критику со стороны родных, перфекционизм и недоверие к людям, в то время как установка на безусловное принятие ребенка, по мнению автора, улучшает адаптацию.
Исследования, посвященные родственникам, опекающим взрослых хронически больных, показывают, что для таких родственников характерно состояние депрессии и тревоги. Авторы отмечают, что для близких больного характерно чувство безысходности, вины и беспомощности, возможно даже развитие посттравматических стрессовых реакций (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019). Так, например, постановка онкологического диагноза родственнику приводит к резкому изменению семейного уклада, трансформации жизненных приоритетов и экзистенциальных ценностей (Реверчук, 2018). Авторы описывают гендерную специфику переживаний родственников, предлагают методы исследования их психоэмоционального статуса (Миклин, 2019; Реверчук, 2018).
В отечественных работах исследовательский фокус сосредоточен преимущественно на негативных психологических последствиях, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного. В доступной литературе нам встретилось лишь две работы, посвященные изучению позитивных последствий (обозначаемых как «посттравматический рост») воздействия хронического стресса на родственников, опекающих больного, и связанных с ними факторов. В данных работах исследователи описывают копинг-стратегии, оказывающие значимое положительное влияние на «посттравматический рост», а именно копинг-стратегии «Положительная переоценка», «Принятие ответственности», «Конфронтативный копинг» и «Поиск социальной поддержки» (Сергиенко, 2018; 2019).
Анализ отечественных и зарубежных исследований позволяет выделить несколько направлений, на которых исследователи акцентируют внимание при описании психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного, а именно: защитные механизмы и совладающее поведение членов семьи; негативные и позитивные психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного. Авторы также фокусируются на изучении параметров, влияющих на процесс переживания стресса, например, возрастных и гендерных особенностях; протективных факторах, таких, например, как оптимизм и социальная поддержка.
Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких еще в 50-е гг. прошлого столетия возникло отдельное направление исследований, теоретической основой которых стала концепция семейного «бремени». Необходимость более детального рассмотрения данной концепции обусловлена широкой распространенностью ее применения в научных исследованиях, посвященных родственникам хронически больных в последние десятилетия.
1.2. Понятие «бремя». Концептуальные подходы к его изучению
История возникновения концепции «бремени» во многом связана с последствиями Второй мировой войны и началом послевоенной революции (когда все больше женщин вынуждено было выходить на работу), которые привели к ослаблению семейных связей и негативному восприятию женщинами необходимости осуществления опеки, до этого считавшейся их естественной обязанностью (Hofmann, 1998).
Сам термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946), определяя его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи.
Эмпирические исследования «бремени» начались в 1960-х гг. (Hofmann, 1998). J. Grad и P. Sainsbury (1963) измеряли «бремя» как любые затраты семьи. J. Hoenig и M. Hamilton (1966), а за ними S. Platt и S. Hirsch (1981) обозначили необходимость разделения объективного и субъективного «бремени», отделяя действия осуществляющего опеку (например, кормление, купание и передвижение больного) от эмоциональных переживаний опекающего.
Дальнейшая дифференциация понятий объективного и субъективного «бремени» отражена в работе R. Montgomery и его коллег (1985). Объективная нагрузка, по мнению автора, была связана с типом выполняемой работы по уходу, в то время как субъективная нагрузка была связана с особенностями лица, осуществляющего уход.
Исследование S. Jones (1996) подтвердило двухфакторную природу «бремени». Автор выявила сложную взаимообусловленность субъективных и объективных компонентов «бремени», подчеркивая, что родственники, опекающие больного, обычно принимают на себя многочисленные задачи, связанные с уходом, но субъективное бремя возникает, когда поведение опекаемого связано с чрезмерными требованиями и неудобством.
В настоящее время термин «объективное бремя» применяется для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи. В то время как к «субъективному бремени» относят субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний, а также негативное психологическое влияние, оказываемое заболеванием члена семьи на его родственников.
Теоретический конструкт «бремени» основывается на стрессориентированных моделях оценки влияния хронической нагрузки, обусловленной необходимостью опекать больного члена семьи, на психосоциальное функционирование его родственников. Так, для оценки «бремени» необходимо исследование дисбаланса между физическими и психическими ресурсами, необходимыми для ухода за опекаемым, и теми, которые могут быть использованы в рамках семьи (Hofmann, 1998).
Именно характеристики ситуации и наличие ресурсов, а не только и не столько состояние больного, имеют прямое отношение к благополучию лица, осуществляющего уход (Zarit, 1980).
В то же время в рамках концепции «бремени» прицельно изучается ущерб родственников (фактических последствий, проблем и переживаний), опекающих хронически больного, и не рассматриваются механизмы развития психических феноменов, возникающих у данной категории лиц.
В качестве негативных последствий опеки, относящихся к объективному бремени, в литературе описываются финансовые трудности в связи с экономической зависимостью больного и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, 1994; Franks, 1990), нарушение привычного ритма жизни, вынужденное сокращение социальной активности, изменение взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, 1982; McCubbin, 1982б; Black, 1985; Lefley, 1989; Platt, 1980).
К компонентам субъективного бремени относят следующие: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств и т. д. (Hadrys, 2011; Rose, 2006).
Н. P. Lefley (1989) внес значительный вклад в исследование опыта, переживаемого близкими, опекающими психически больного. Несмотря на некоторую общность компонентов «бремени», переносимого семьями, в которых один из членов страдает хроническим психическим или физическим расстройством или имеет нарушения в развитии, существует и специфика «бремени», связанная с особенностями течения данных нарушений.
Так, для родственников психически больных (безотносительно к диагностической категории расстройств их близких) особенности переживания бремени обусловлены цикличностью периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся чередованием надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что особенно выраженное влияние стрессоров близкие, опекающие больного, испытывают в периоды критических обострений. В качестве таких стрессов, например, может выступать необходимость взаимодействия со службами скорой помощи, неспособность больного выполнять ролевые ожидания, деструктивное поведение с его стороны, трудности госпитализации. Кроме того, Н. P. Lefley особо подчеркивает стрессовое воздействие стигматизирующего отношения к больному и его близким со стороны специализированных служб, взаимодействие с которыми часто оказывается для родственников, опекающих больного, фрустрирующим, сбивающим с толку и оскорбительным (Lefley, 1989).
Профессиональное сообщество может оказывать ятрогенное влияние на родственников психически больного (Goldstein, 1981; Lefley, 1989). Значительную роль в этом процессе сыграли популярные в 30-е гг. прошлого столетия теории о семейном патогенезе психических заболеваний. Некоторые специалисты, придерживающиеся этих теорий, транслируют родителям больных, что отчасти заболевание ребенка – это их вина. Такой подход препятствует формированию партнерских отношений между опекающими больного родственниками и специалистами, призванными оказывать им помощь в борьбе с болезнью близкого, вместо этого усиливая стигматизирующее отношение к больному и самостигматизирующее отношение родственников.
Существенное стигматизирующее влияние могут оказывать также средства массовой информации, формируя общественное мнение о так называемых сводящих с ума семьях (crazymaking families), подчеркивая роль членов семьи в происхождении психического заболевания ребенка. Результатом такой общественной стигматизации становится формирование у родственников психически больных психологических защит, избегание ими разговоров о заболевании близкого с окружающими, формирование реакции дистанцирования, избегания и изоляции, резкое сокращение социальных контактов, усиление негативных эмоций по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому (Долгов, 2003; Ястребов, 2017; Chang, 2006; Gonzаlez-Torres, 2007).
