скачать книгу бесплатно
Началась процедура оформления документов на операцию. Предстояло оформить инвалидность и открыть квоту для постановки на очередь в больнице. Как это делать, конечно, никто не объяснял. Из разговора с сурдологом мы поняли, что сначала надо оформить инвалидность и только потом открыть квоту.
Оформление инвалидности – хлопотное дело. Необходимо по списку пройти осмотры узких врачей-специалистов, сдать анализы, заранее записаться на комиссию по инвалидности МСЭ (медикосоциальная экспертиза, ранее ВТЭК) и дождаться своей очереди.
Помню, что в поликлинике каждому врачу, которого мы посетили, мне надо было объяснять причину, зачем мы туда идём. В кабинетах некоторые врачи и медсёстры давали комментарии по нашему вопросу. Что только нам не говорили! И что мы никогда очереди не дождёмся, и что операция опасная на голове, и что черепок ребёнку просверлят, аппараты на ушках дети не хотят носить, снимают, и даже предвещали неврологические проблемы в будущем. Я относилась скептически к ним. Людям, вообще-то, свойственно попусту болтать, по опыту я давно научилась слушать всех, но к информации относиться избирательно и критично. Операция кохлеарной имплантации в нашей стране проводится уже давно, однако некоторые врачи на периферии до сих пор не осведомлены о высоких технологиях медицины сегодня. И только один врач-отоларинголог нам сказала, что мы приняли верное решение.
Учитывая, в каком состоянии я была в первый месяц после постановки диагноза, можно подумать, что все эти разговоры людей, не понимающих и не владеющих достоверным знанием о кохлеарной имплантации, угнетали меня. Но нет! Я была настолько уверена в правильности решения, что на меня это никак не влияло, только немного утомляло. Перед моими глазами был пример, когда маму отговорили от операции вот такими разговорами. Долгое время её ребёнок с 4-й степенью тугоухости носил сверхмощные слуховые аппараты, но результаты были никакими. Позже кохлеарную имплантацию они всё-таки сделали, ребёнку было на тот момент уже почти 5 лет. Сейчас она об этом сильно жалеет, но время ушло. Так что если и обращаться за советом к кому-то, то точно к компетентным специалистам!
Оформление инвалидности заняло полтора месяца. Потом мы через интернет подали документы для оформления квоты от государства на операцию и получили её через три дня. Оказалось, что для получения квоты инвалидность не требуется! И мы могли открыть её сразу в день получения направления в клинике, так мы потеряли полтора месяца.Учитывая возраст Ильи, это было очень досадно, я долго переживала по этому поводу. После открытия квоты информация в больницу приходит автоматически, и нас ставят на очередь. Итак, это был конец мая. Илье было два года шесть месяцев, мы стали с нетерпением ждать приглашения на операцию.
Когда кого-то или чего-то ждёшь, время тянется мучительно медленно. А когда при этом ещё и ждёшь, опаздывая куда-то, – это мучительно вдвойне. Для меня наступила долгая череда томительных дней ожидания. Если раньше тишина принадлежала только сыну, мы не знали об этом, то теперь она стала нашей общей. Да, слух мой никуда не исчез, анализаторы работали исправно, но мой мозг не воспринимал нормально информацию, и я погрузилась в оглушительную, томительную тишину ожидания!
Это был очень сложный отрезок времени. Меня мучила мысль, что весь этот период потерян для развития Ильи. В процессе ожидания мы несколько раз ездили к сурдопедагогам на консультации в разные клиники и центры с вопросом, нужны ли занятия на данной стадии. Ответ был всегда один – нет! Ждём операцию! Меня это уже тогда удивляло, поэтому я занималась с Ильёй сама так, как понимала и умела.
Я максимально сконцентрировалась на развитии сына и стремилась как можно сильнее скомпенсировать отсутствие слуха. Целыми днями я проводила с ним время, придумывала разные развивающие и захватывающие игры. Интересные и полезные. Мы занимались развитием крупной и мелкой моторики, выполняли задания на развитие всех познавательных процессов: памяти, внимания, мышления, воображения. Всё в игре. Я старалась максимально разнообразить наши будни. У нас с Ильёй появился велосипед с детским сиденьем впереди. Мы по нескольку раз в день осуществляли заезды по нашему городку. Илье они доставляли много радости. Он крепко держался за руль и даже прилагал усилие, пытаясь управлять на поворотах. Часто приглашали соседских детей к нам на участок, курсировали по детским площадкам и комплексам в городе. Всей семьёй мы часто ездили в дальние поездки на машине, посетили множество интересных мест.
Особо Илья любил игры с водой. С раннего детства купание у нас было ежедневным обязательным ритуалом. Сколько же игр можно придумать с ребёнком в ванной! А какую неоспоримую пользу приносит купание. Илья становился спокойным и расслабленным. Вода всегда его манила. С самого раннего детства Илья плескался в маленьком надувном бассейне на участке. Он проводил в нём долгое время, играя и экспериментируя. Но больше всего он любил ездить на речку. В это лето перед операцией мы ездили туда почти каждый день. Даже умудрялись в дождь купаться. Вода очень благотворно действовала не только на Илью, но и на меня: успокаивала и снимала напряжение. Мы часто брали с собой других ребят. Они играли на песке у воды, сооружая песочные замки и прорывая тоннели. С визгом и нескрываемым восторгом бегали по воде, играя в разные игры: в мяч, догонялки, жмурки. После таких водно-солнечных процедур он мог по три часа спать и потом съесть за ужином порцию за нас обоих.
Вспоминается мне одна интересная поездка. Однажды в выходной мы решили поехать всей семьёй чуть дальше от дома на пляж. Помимо пляжа там ещё была лодочная база. Мы очень хотели покататься на лодке сами и прокатить детей. Погода стояла прекрасная, мы взяли с собой побольше еды, чтобы пробыть там до вечера. Илья, как обычно, много купался, папа с братом учили его плавать и нырять, а я загорала на берегу и любовалась красотами местности. Вдруг справа из-за поворота показались три катера. Они неслись с бешеной скоростью, создавая вокруг себя волны. Опасности никакой не было для отдыхающих, но наблюдать было интересно. Я, увидев их, закричала: «Илья, Илья, смотри быстрей, смотри – катера! Смотри, как быстро они плывут. Какие волны!» Вскочила, побежала к нему… Илья невозмутимо сидел в этот момент на песке и наполнял свой игрушечный катер камешками. Муж в этот момент как раз выходил с глубины на берег, и около Ильи мы очутились одновременно. Он сказал мне: «Аня, Аня, успокойся, он же тебя не слышит!» С этими словами дотронулся до сына, чтобы тот обернулся, и, посадив к себе на плечи, пошёл в сторону уплывающих катеров. Они долго наблюдали за ними, а я стояла как вкопанная…
К тому моменту мы уже два месяца как знали, что Илья не слышит. Но, как ни странно, я продолжала с Ильёй разговаривать и общаться так же, как и раньше, когда ещё не знала о глухоте. И даже больше! Я понимала, что скоро Илью проимплантируют, мне надо будет много с ним говорить, и я как будто тренировалась это делать. Да и слишком мало времени прошло. Моё подсознание, наверное, ещё не успело привыкнуть к этой мысли, и иногда в таких вот неожиданно эмоциональных ситуациях я как будто забывала о глухоте сына. Как выяснилось после, общение с ребёнком до операции – важная составляющая дальнейшей реабилитации, а занятия с сурдопедагогом просто необходимы в этот период.
Помню, что у меня был маниакальный страх пропустить звонок из больницы. Я понимала, что даже если до меня вдруг не дозвонятся, то напишут на почту или позвонят мужу. Но это меня не успокаивало. Я всегда телефон носила с собой. Вот с каким болезненным чувством я ждала операции. Считала дни.
Почти сразу после постановки диагноза помимо литературы про кохлеарную имплантацию я стала читать книги о глухих детях. Меня интересовало всё: как происходит развитие, какие особенности, кто, где и как их обучает. Поэтому искала информацию. Мне случайно попалась книга «Мой глухой ребёнок» Самощенко И. В. Я прочитала её за два дня. Сложно описать чувства, которые я испытала. Только тогда я начала понимать, с каким недугом мы имеем дело, что такое глухота и что это значит для ребёнка и для его родителей. Я искренне сочувствовала героине и её сыну! А в глубине души у меня стойко укоренилась непоколебимая вера в то, что у нас с Ильёй всё будет хорошо – операция вернёт слух! Как жаль, что у героини книги такой возможности не было. Хорошая, умная, полезная книга. Она дала мне настрой и задала темп действий.
Трудная и долгая работа предстояла впереди всей нашей семье, особенно, конечно, нам с Ильёй, – ежедневная, ежеминутная, ежесекундная работа.
Генетика
В ожидании операции мы с мужем решили попытаться выяснить причину отсутствия слуха у нашего ребёнка. Из многочисленных статей по нейросенсорной тугоухости мы узнали, что их может быть великое множество. Самые распространённые – генетические. Поскольку беременность моя протекала без отклонений и я не болела, у меня сразу было ощущение, что такая серьёзная патология всё-таки досталась Илье по генотипу.
Первое, что я сделала, – поехала в институт генетики в Москве и сдала кровь из вены на наличие рецессивного гена GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, которые участвуют в восприятии звуков. Эта мутация является одной из самых распространённых, как сказала нам сурдолог.
Через месяц получили положительный результат. Я оказалась носителем гена тугоухости. Из прочитанной литературы мы узнали, что когда оба родителя у ребёнка – носители рецессивного гена тугоухости и они оба слышащие, то ребёнок может родиться как полностью глухим (25 % из 100), так и носителем, как родители (50 % из 100), а также абсолютно здоровым (25 % из 100). У каждого человека по два гена, отвечающих за определённое свойство. Ребёнок получает по одному от каждого родителя. Если носителем является только один родитель, то ребёнок всегда слышит, потому что он получает один здоровый ген от здорового родителя в любом случае. В 50 % случаев ребёнок может быть слышащим, но носителем рецессивного гена, и в 50 % он может быть абсолютно здоров и не быть носителем вообще. И какие гены попадут к ребёнку – предугадать нельзя, это случайность. Особенностью данной патологии является то, что сочетанных нарушений при ней нет. Только слух! Таким образом, мы узнали причину глухоты Ильи.
Сложно даже представить, какое количество населения планеты является такими же вот носителями разнообразных рецессивных генов тугоухости, а главное, не подозревает об этом. По данным исследований, в России каждые четыре человека из ста являются носителями мутации 35delG. И если эти люди встретят и свяжут свою жизнь с таким же носителем, то в 25 % случаев у них будет глухой ребёнок. Вероятность встретить невысока, но она есть. Особенно этот вопрос касается семьи, в которой хотя бы у одного её члена обнаружился такой дефект, всех, кто является ближними и дальними родственниками. Наша история может повториться с любым членом данной семьи, как через 100 лет, так и в самом ближайшем будущем. Это, повторюсь, чистая случайность. Но психология человека такова, что каждый думает: это не про меня. А зря. Необходимо знать свой генотип и генотип своих детей, чтобы понимать прогноз. Наука и медицина сегодня пока не нашли способа решить эту проблему, но прогресс стремительно развивается, и, возможно, скоро эта проблема сможет быть решена. Кто осведомлён – тот вооружён! Сдать анализ крови на генетические мутации сейчас можно во многих городах нашей страны.
Нетрадиционная медицина
Семья у нас большая, родственников много. Все переживали за исход дела и судьбу Ильи. Все нас поддерживали! Это было очень важно! На первых этапах многие не верили в диагноз и высказывали сомнения по поводу необходимости операции. Часто звучала фраза: «Да не может такого быть». Тяжело принять и осознать такой поворот – в семье глухой ребёнок, да ещё и с наследственной патологией! Для того чтобы осознать такую новость, нужны время и глубокое погружение в проблему. Нам с мужем тоже хотелось поверить в обратное, но когда ты тысячу раз проверил слух сам, присутствовал на диагностике, выслушал компетентных врачей, прочитал множество литературы, несколько раз прошёл по пути неверия и вернулся обратно туда, с чего начал, сомнений уже быть не может. Это знание выстраданное и прочувствованное.
Много раз нам предлагали обратиться к нетрадиционной медицине. Рассказывали волшебные истории исцеления. Мы с мужем отнеслись к этому скептически. Но под напором уговоров и более ради любопытства всё-таки я решила согласиться и посетить целителя. Муж принципиально даже не поехал.
На сайте клиники тибетской медицины была размещена реклама о полном излечении нейросенсорной тугоухости любой степени и даже глухоты. Само по себе это уже вызывало опаску. Учёные всего мира в поиске уже не первое десятилетие, а тут вот так просто – вылечат. Запись была за месяц. Целитель был восточной национальности, молод, уверен в себе, разговаривал с нами свысока. Его не интересовали диагноз и жалобы. Он сразу начал разговаривать с Ильёй, задавать вопросы. Несмотря на отсутствие ответа, он заявил, что Илья всё слышит, но не всё воспринимает и не говорит. Попросил снять футболку, подвёл к раковине и стал брызгать холодной водой из крана. Илья испугался и заплакал.
Целитель очень плохо владел русским языком, говорил с грубыми ошибками и еле-еле мог выразить свою мысль. Вот на таком ломаном русском он сказал: «Мама гулять с ребёнком, везти в коляске, из-за угла машина большая: ребёнок – испуг». По его мнению, из-за испуга Илья как будто не слышит.
Самое интересное в этой истории не диагноз, а лечение. Меня повергло в шок то, что нам рекомендовали делать. Схема такая: необходимо каждую ночь в течение 10 дней будить ребёнка три раза: в час ночи, три часа и пять часов, ставить его ногами на ледяное полотенце, которое предварительно вынуть из морозильной камеры, и обрызгивать ледяной водой. Ребёнка ночью три раза обрызгивать ледяной водой!! После месяца таких ночных процедур ехать снова к псевдогуру на иглоукалывание. Конечно, ничего мы делать не стали. Но я долго была под впечатлением от этого посещения.
Эта клиника работает до сих пор, и этот целитель продолжает вот такими первобытными методами лечить детей, явно нанося вред здоровью и психике маленьких пациентов. Видимо, есть люди, которые действительно верят в чудо, при этом теряют драгоценное время. На самом деле очень много шарлатанов, которые наживаются на чужой беде, обещая невозможное.
Забегая вперёд, скажу, что на нашем реабилитационном пути нам встретилось много родителей, отказавшихся от операции кохлеарной имплантации. Слух их детей был на уровне четвёртой степени тугоухости. И этот факт вселял им надежду. Они носили слуховые аппараты и ездили в места «силы», к разным лекарям и колдунам. Их души были наполнены верой и надеждой на исцеление. И немыслимые силы их были приложены для излечения. Когда мне доводилось общаться с ними, моё сердце сжималось от осознания бесполезности этих действий. Мне хотелось убедить их, что они выбрали не тот путь. Но меня не слышали. Меня не понимали. Невозможно передать то ощущение утраты и невосполнимой пустоты, которое в те мгновения наполняло меня за детей других взрослых людей. Если бы я только могла им помочь, вразумить, отрезвить, возможно, жизнь их детей стала бы гораздо лучше! Наверное, кто-то поддерживает их в таком выборе. Но эти люди точно не ведают, что творят! В пустых надеждах проходят годы, которые потом не вернуть и ничего не изменить. На моей памяти таких историй больше десяти.
Подготовка к кохлеарной имплантации. Обязательно обратите внимание!
В июне нам предложили дату операции – 27 июля. Вот он – заветный день! Радости не было предела! Наконец-то дождались! Остался всего месяц!
По электронной почте из клиники нам прислали список необходимых анализов. Это очень длинный список из двадцати восьми пунктов. Я их разделила условно на три группы. К первой относились те, что сдаются заранее и действительны долго. Компьютерная томография и электроэнцефалограмма головного мозга, например. Ко второй группе относились анализы, действительные три месяца. Это различные показатели крови, ЭКГ. Последняя группа анализов – те, что действительны 3—5 дней. Казалось бы, всё понятно и несложно. У нас трудности начались сразу. На КТ поехали в клинику, где планировали оперироваться. Это обследование делают во сне. Не так просто усыпить ребёнка двух с половиной лет в незнакомой обстановке, а потом ещё и уложить в трубу, не разбудив! Ради пяти минут делать медикаментозный сон нам не хотелось.
Мы специально записались в обеденное время, разбудили Илью пораньше, хорошенько вымотали, и в результате – желанный сон для обследования. С результатами КТ идём к отохирургу на консультацию. И каково же было наше удивление, когда допуск нам к операции не дали. С аденоидами третьей степени кохлеарную имплантацию не делают. Выбор был невелик: лечим аденоиды, ждём, теряем время или удаляем их и через месяц оперируем ухо. Благо нам пошли навстречу и предложили в качестве исключения удалить аденоиды в этой же клинике. Ответ надо было дать сразу!
Бывают в жизни такие моменты, когда решения нужно принимать быстро. Времени на обдумывание нет. Как это сделать? Нужно оценить альтернативы и расставить приоритеты, и тогда станет ясно, что нужно делать. Альтернатива долгосрочного лечения аденоидов, возможно, подошла бы, вылечить их можно, к чему лишний раз ребёнка оперировать. Но откладывание операции на ухо было недопустимо. Промедление с кохлеарной имплантацией могло бы привести к неисправимым последствиям в развитии Ильи. Речь шла не просто о слухе, а об общем развитии ребёнка! Ответ я дала сразу. Оперируем.
За неделю предстояло сдать анализы! Нам с трудом хватило времени. Анализ крови показал гемоглобин ниже нормы. Три дня я поила Илью препаратом железа, и за день до отъезда сдали анализ снова. Не хватало совсем чуть-чуть. От полной безысходности я пошла в лабораторию, где мы сдавали анализ. Поскольку это было в сельской местности и бланки там писались от руки, я попросила медсестру переписать, добавив туда недостающую единицу. Долго объясняла нашу особенную ситуацию. Она меня выгоняла из кабинета, я выходила, потом возвращалась. Иногда в жизни стоит проявлять несгибаемое упорство и настойчивость, особенно когда от этого зависит исход важного дела! Даже если по жизни вы скромный и порядочный человек. Надо уметь использовать возможности вовремя, иначе момент будет упущен! Наконец – в руке заветный бланк. Всем рекомендую перед операцией сдавать анализы заранее, чтобы в случае необходимости было время для возможности разобраться и скорректировать отклонение от нормы.
Мы в срок прибыли в больницу. Через день – удаление аденоидов. Ещё через день – мы дома. Без проблем и слёз. Илья пару дней жаловался на боль в горлышке. Потом всё прошло. Со временем мы оценили последствия этой операции: Илья практически перестал болеть, а главное – у него прекратился обструктивный бронхит.
Снова началась подготовка к кохлеарной имплантации. Нам предстояло ещё раз сдать все анализы. Теперь я уже была умней. Сдали всё заранее и два раза перепроверили. Поила Илью самыми лучшими витаминами, каждый день варила шиповник, кормила ягодами, фруктами и овощами. Строго следила за режимом дня.
Очень важно, чтобы ребёнок перед госпитализацией не заболел. И как бы вы ни берегли его, если заболевает член семьи, то, к сожалению, почти все заболевают по цепочке. Так случилось и в этот раз. К дате госпитализации вылечиться мы не успели, и в приёмном покое врач нас развернула. Говорят, нет хуже – ждать и догонять. Мы с мужем очень ждали операции, нам хотелось, чтобы Илья быстрее услышал звуки этого мира и наш голос. Я была полна сил скорее начать заниматься, и тут такой ляп! Новую дату операции поставили на конец августа. Так мы потеряли ещё месяц.
В вопросе о подготовке к кохлеарной имплантации очень важный момент: выбор фирмы – производителя импланта. Сразу обратите внимание, что каждая клиника, выполняющая эти операции, устанавливает имплантаты определённых моделей. С тем, какими характеристиками они обладают, можно ознакомиться на сайтах производителей, на просторах интернета этой информации предостаточно. Если вы хотите, чтобы вашему ребёнку установили кохлеарный имплант определённой модели, то выбирайте клинику, где их ставят, заранее!А вот право выбора в клинике есть не везде, и не всегда договорённости с доктором по поводу модели КИ соблюдаются – будьте к этому готовы! Если выбор вы не делали, то обычно перед операцией вас информируют, какая модель будет установлена вашему ребёнку. Родитель может высказать своё пожелание, но часто так случается, что родители узнают о фирме уже после операции и жалеют, что не уделили этому должного внимания до.
Мы хотели сделать выбор самостоятельно. Наш папа углубленно изучил все варианты фирм-производителей, их характеристики и остановился на фирме Cochlear. Папа у нас инженер с техническим складом ума. Он сразу сообщил мне о меньших размерах речевого процессора, наличии как аккумуляторов, которые можно заряжать ночью, так и батарейного отсека для особых ситуаций. О возможности купаться и плавать с Акванабором, не снимая речевого процессора. О надёжности и долговечности. О том, что более 400 000 человек по всему миру пользуются этими имплантами. Мы быстро и без колебаний приняли решение.
Он велел мне постараться, чтобы Илье поставили именно такой имплантат. Что значит – постараться?! Изучить, какие именно клиники устанавливают эту модель. Встать именно туда в очередь на операцию. Заранее сообщить о нашем пожелании врачу. Попросить и, если надо, настаивать на той модели, которую мы выбрали. Точно не сидеть сложа руки в углу коридора и не ждать, когда вас заметят и все блага для вас и вашего ребёнка сделают. Я убедилась, что в нашей клинике эту модель ставят, и, прибыв в больницу, попросила сразу имплант фирмы Cochlear. Как потом я узнала, ставили его только тем, кто просил, или по особым медицинским показаниям.
Операция. Позитивный психологический настрой – вот что вам сейчас нужно!
Август 2017 года. Наступил долгожданный момент госпитализации. Нечасто встретишь таких пациентов, которые с радостью и хорошим настроением едут в больницу. А когда речь идёт о детях, это настоящее психологическое испытание для всех. Я переживала, что Илья не захочет даже заходить в клинику, так как опыт боли после аденоидов, скорее всего, у него уже чётко связался с этим местом. Илья клинику действительно узнал. Но, видя мой хороший настрой, он спокойно вышел из машины и пошёл со мной в приёмное отделение.
В раннем возрасте связь между матерью и ребёнком настолько сильна, что все эмоции матери невольно передаются малышу. Сейчас Илье уже 6,5 лет, и я до сих пор вижу, как его настроение меняется при смене настроения моего. Поэтому так важно сохранять спокойствие и позитивный психологический настрой.
Честно скажу, я ехала в больницу как на праздник. Пять месяцев томительного ожидания воспринимались мной как несколько лет, c таким нетерпением я ждала этого момента! Поэтому настроение у меня было и так приподнятое. Мы без сложностей прошли осмотр врача и оказались в отделении. Здесь меня ожидало ещё одно серьёзное испытание на прочность. Я бы даже сказала, перелом в сознании, который изменил мой взгляд на мир навсегда.
Детское отделение было забито полностью. Примерно около 20 маленьких пациентов с мамами. Дети разного возраста, в основном маленькие, с разными патологиями. Но большинство детей приехали, как и мы, на кохлеарную имплантацию. В отделении царила непринуждённая и доброжелательная атмосфера. Большинство детей были уже прооперированы, остальные поступили недавно и ждали своей очереди. Дети играли друг с другом в коридоре, мамы общались. И лишь от некоторых исходило ощущение нервозности и беспокойства. Как потом мне стало понятно, это родители, чьих детей оперировали в этот день.
Палата у нас была рассчитана на двух пациентов. В этот же день к нам подселили девочку четырёх с половиной лет с мамой. Девочке тоже предстояла кохлеарная имплантация. Но помимо нарушений слуха у неё было ещё множество проблем со здоровьем. Она не ходила и даже не сидела, почти не видела и не слышала. У неё были какие-то проблемы с внутренними органами, и она перенесла уже несколько операций к тому моменту. Её мама была интересная молодая женщина двадцати восьми лет. Она носила её на спине, кормила из специальной ёмкости и связывала перед сном.
Одно время на операцию кохлеарной имплантации был очень серьёзный отбор кандидатов, брали только тех детей, которые подавали хорошие надежды на реабилитацию и последующую учёбу в массовой школе. Потом политика государства изменилась, и на операцию стали брать почти всех детей до определённого возраста, даже с множеством других патологий, с целью улучшить качество их жизни. Я была совершенно не подготовлена к такому соседству, это повергло меня в глубокое уныние. Меня накрыло чувство горечи от несправедливости жизни. Так жалко мне было эту девочку и её молодую маму! Она рассказала мне потом, что у неё проблемы с почками, и девочка родилась недоношенной на 25-й неделе. Чудом выжила. Для меня эта картина, конечно, была страшной. Я испытывала постоянно чувство неловкости и глубокого сочувствия.
На фоне таких глобальных проблем наша решаемая проблема с тугоухостью стала мне казаться не такой уж и значительной. Я перестала жалеть Илью и сетовать в глубине души на судьбу. Как-то резко все эти эмоции сменились на устремлённость заниматься развитием сына после операции. И больше таких чувств я никогда не испытывала. Правильно говорят, что всё познаётся в сравнении.
С этого момента во мне начали происходить перемены. Моё мировоззрение поменялось. Я перестала видеть мир в розовых очках, стала более реалистично смотреть на жизнь. По-настоящему узнала, что помимо здоровых среди нас живёт множество детей с ограниченными возможностями. И если раньше я, проходя мимо инвалидной коляски с ребёнком на улице, отводила взгляд, то теперь всегда стараюсь улыбнуться маме и ребёнку. Если есть возможность – заговорить, если требуется помощь – помочь.
Операция была назначена на среду. До неё родитель обязательно подписывает согласие! В этом документе содержится пункт о том, что вы осведомлены обо всех рисках и возможных последствиях! Этот документ стал для меня неожиданностью и выбил из состояния равновесия. Как я ни старалась, тревога и страх проникли в моё сердце. Я хорошо знаю законы психологии и часто ими пользуюсь в жизни. И в данной ситуации разум взял верх. «Главное, не накручивать», – твердила я себе. Первым делом я попросила встречи с хирургом. Задала все волнующие меня вопросы, получила исчерпывающие ответы. Пообщалась с анестезиологом. Волнение потихоньку стихло.
В день оперируют несколько детей, очерёдность по возрасту – сначала самые маленькие. Мы были по счёту вторыми. Илья проснулся в восемь утра, а операция в одиннадцать. Ни пить, ни есть нельзя! Чтобы занять Илью в больнице, я заранее купила и взяла с собой несколько хороших интересных игрушек. Нет, не несколько! Полчемодана – были игрушки и игры. Это колоссально помогло пережить сложный период в больнице. Илья, увлечённый игрой, забывал о неприятных ощущениях после операции.
В назначенное время Илью забрали на каталке. Он без проблем сам на неё залез и уехал. Медсестра только и сказала: «Молодец. Смельчак!» На первом этаже в клинике есть Храм. Я посетила его, помолилась за Илью и за хирурга. Вернулась в палату. Помимо воли в голову лезут всякие образы, и очень хочется, чтобы стрелки часов бежали быстрее. Но время – большой феномен. Кажется, что оно измеряемо и стандартно – часы, минуты, секунды. Но нет! Субъективное восприятие времени отлично при разных обстоятельствах. Когда мы счастливы, время бежит быстрее, его хочется остановить. Когда мы страдаем, переживаем и ждём – медленно. В эти моменты осознаёшь миг настоящего, и он кажется бесконечным! Я смотрела на часы с большим вниманием, причём не на минутную или часовую стрелку, а на стрелку секундную, и вместе с ней снова и снова двигалась по кругу циферблата, при этом как бы подталкивая её взглядом. Напряжение нарастало. И за 15 минут до момента, когда Илью мне вернули, меня уже трясло. И сделать я с собой ничего не могла. Ни здравый смысл, ни медитация, ни понимание важности занять себя делом – ничего не помогало. В этот момент я не выдержала и пошла к посту с вопросом: всё ли хорошо и когда вернут сына. Медсестра оказалась очень доброжелательным и понимающим человеком! Она, видимо заметив моё сильное волнение, уделила мне 10 минут своего времени, поговорив со мной.
В следующие 7 дней, что мы были в больнице, я наблюдала, как переживают родительницы этот сложный во всех планах момент. Заплаканные, они не могли справиться со своими эмоциями и совсем не понимали и не знали, как успокоиться. Редко кто сидел в палате, в основном мамы ходили по коридору и разговаривали по телефону. Иногда я, когда видела, что человеку нужна помощь, подходила и заводила разговор о волнующей теме, о том, как у нас всё прошло, что я делала и как. Мамы увлекались беседой и немного успокаивались. В такие моменты я думала о том, как хорошо бы было, если бы в больнице всё-таки присутствовал психолог.
Вернули мне сына примерно через полтора часа. На голове тугая послеоперационная повязка. Велено было его разбудить и час не давать пить и спать. Разбудила с трудом, со слезами. Первая реакция – снять с головы бинт. Голова клонится к подушке – видно, что тяжёлая и болит. Илья капризничал и плакал. Повязку накладывают очень туго, чтобы не было гематомы в месте разреза. В этот момент, как никогда, ребёнку нужны ласка и проявление вашей любви. Слова нежности, увы, он не слышал, но я всё равно говорила, целовала и наглаживала.
Как только Илья более-менее пришёл в себя, я стала развлекать его всеми возможными способами: носила на руках по коридору, разглядывали картины на стене, занавески, дверные ручки, смотрели в окно, потом опять же вернулись к игрушкам. Из чемодана появился новый поезд с вагонами на батарейках. Да, как ни странно, ребёнок способен играть в такой тяжёлый момент! Игрушка была настолько увлекательной и интересной, что он переключился, забыл о боли и дискомфорте. Выдержав отведённое время, Илья попил и уснул до вечера.
Проснулся с жалобами на головную боль. Повязка сдавливала голову до синяков под глазами. Детский обезболивающий сироп быстро исправил ситуацию. Через час Илья очень хорошо поел и увлёкся новой железной дорогой. Послеоперационный период у нас прошёл очень мягко. Да и другие малыши тоже к вечеру становились обычными озорными детьми, и только их перевязанные головы напоминали о прошедшей операции. Как выяснилось, далеко не все мамочки взяли с собой игры для детей, им это казалось не очень важным. И дети в возрасте Ильи маялись от безделья, вскоре напротив нашей палаты в коридоре стал собираться целый детский сад. Дети играли, мамы разговаривали, делились впечатлениями и опытом. Все были довольны результатами операции и с восхищением отзывались о хирургах, которые подарили детям возможность слышать. За десять дней, которые мы провели в больнице, ни у кого из детей не было никаких послеоперационных осложнений, лишь один ребёнок чуть дольше, чем другие, отходил от наркоза.
Несмотря на хорошо проведённые операции, не все мамы были в хорошем настроении и смотрели на будущее с оптимизмом. Большинство из них тревожились за восстановительный период, за подключение и настройки, за непонятный в тот момент многим процесс реабилитации, за результат. Много-много вопросов хотели бы они задать и получить ответы, и я не была исключением. Эти ответы не только позволили бы им справиться с волнением и стрессом, но и помогли бы на правильном дальнейшем пути работы с ребёнком! Но ответов не было, и каждый справлялся как умел.
Раз в день всем детям делали перевязку на голове. Илья переносил эту процедуру спокойно и мужественно. Но некоторые дети кричали и плакали. Эти моменты были очень волнительными для всех. Через неделю мы уехали домой в ожидании подключения речевого процессора.
Очень важно перед операцией сохранять положительный психологический настрой. Если вы будете спокойны, то и ребёнок ваш будет спокоен. Если вам не удаётся справиться с эмоциями и вы испытываете страх, обязательно пообщайтесь заранее с хирургом. Задайте все интересующие вас вопросы! Страх всегда определён. Мы боимся чего-то конкретного. И рождается он от незнания. В своей книге «Приручение страха» выдающийся психолог Владимир Леви называет страх умом незнания и показывает, как его одолеть. Чем большей информацией вы будете владеть, тем призрачнее будет становиться страх. Другое дело, если вы испытываете тревогу. Природа тревоги – неопределённость. Осознать её причины гораздо сложнее, они часто подсознательные. Не слушайте никаких страшных историй ни от кого. Они часто надуманы и раздуты. Старайтесь думать о хорошем и загрузите себя заботами о ребёнке и работой.
Часть вторая. Мой ребёнок уже не глухой, но ещё не слышащий. Первый год после операции
Первое подключение и настройка. Наши ожидания и реальные возможности
По возвращении домой я почувствовала перемены в себе. Как уставший после долгой работы человек расслабляется, придя домой, так я расслабилась после долгого периода напряжения. Операция прошла успешно, все волнения позади! Это был некий рубеж, граница, разделяющая тишину и мир звуков. Остался всего один маленький шаг – подключение речевого процессора.
Процесс заживления прошёл спокойно. Мы смазывали послеоперационный шов зелёнкой и носили бандану на улице. Обычно подключение РП проходит через месяц после операции! Но нас записали ровно через три недели. Наступил заветный день! Это было событие для всей нашей семьи. Папа взял отгул на работе, и мы поехали вместе. В отделении сурдологии было, как обычно, тихо и немноголюдно. Врач-сурдолог пригласил нас в кабинет и сразу под роспись выдал рюкзак, в котором находились речевой процессор, сушка, зарядка для аккумуляторов и ещё несколько вещей, необходимых для эксплуатации системы кохлеарной имплантации. Мы вытащили речевой процессор, оставалось подключить его и настроить.
С замиранием сердца мы ждали реакции Ильи на звук! И вот на ушке установлен маленький аппаратик, врач что-то настраивает и наконец-то хлопает в ладоши, наблюдая за Ильёй. Илья продолжает спокойно играть в игрушки. Опять поднастройка, опять хлопки. И вот Илья оборачивается и пронзительным взглядом смотрит на врача и на нас. Это и была та реакция, которую мы ждали. Врач сказал, что всё хорошо. При первом подключении РП врач-сурдолог должен обязательно увидеть реакцию на звук. И если вы, родители, эту реакцию не видите, то задайте вопрос сурдологу, не стесняйтесь, не держите беспокойство в себе! На процессоре Илье было установлено четыре разные программы, их надо было переключать одну за другой через определённое количество дней. Следующая настройка была запланирована через две недели.
Теперь у Ильи на правом ушке появился речевой процессор. Мигающий зелёным цветом индикатор напоминал нам, что РП включён и исправно работает. Очень удобная опция, особенно в первое время, когда ребёнок сам ещё не может отслеживать этот момент.
Одна из распространённых проблем после подключения – сбрасывание ребёнком аппарата, нежелание его носить, непонимание его надобности и дискомфорт. Илья речевой процессор пытался снимать всего пару дней и неактивно. Быстро к нему привык. Быстро понял разницу, когда он с аппаратом и когда без него. Для фиксации мы использовали специальные силиконовые резинки и клипсу на одежду. Клипсой пользовались не всегда, а только на улице, и то если Илья гулял с братом Кириллом или один на участке. Резиночка эта ухо не трёт, не утяжеляет аппарат, мыть её не надо, в эксплуатации удобна. Пользуемся до сих пор, всем рекомендуем.
В тот же вечер дома мы стали переключать программы по очереди и экспериментировать, как на это реагирует Илья. Реакция была только на очень громкие шумовые звуки, и лишь на последней, четвёртой, программе нам показалось, что есть реакция на некоторые шумовые звуки средней громкости. Мы оставили её. Врач нам объяснил, что при переключении программ нужно обязательно следить за негативными реакциями со стороны ребёнка, так называемым дискомфортом. Он может проявляться как реакция на громкий звук во вздрагивании, дёргании глазами или непроизвольными резкими движениями мышц лица. Но негативных реакций со стороны Ильи не было, поэтому мы оставили именно эту четвёртую программу до следующей настройки.
Помню, что от подключения мы с мужем ждали чего-то большего сразу, мгновенно. Нам казалось, что Илья будет обращать внимание на все окружающие его звуки. Но этого не случилось. При подключении речевого процессора системы кохлеарной имплантации звуковые сигналы начинают поступать на речевой процессор, переводятся в электрические импульсы и передаются на слуховой нерв. Далее уже идёт естественный процесс. По слуховому нерву эти сигналы передаются в кору головного мозга, где идёт их обработка. При первом подключении неудивительно, что ребенок не реагирует на звуки и ничего не понимает, мозг должен распознать знаковую систему звука, а это происходит в процессе научения и многократного повторения и закрепления в процессе слушания. К тому же протокол подключения включает в себя поэтапное расширение диапазона звуков и громкости звучания.
Мы всячески старались привлекать внимание Ильи разными звуками: били половником по крышкам, ложками о кастрюли, стучали в барабан, хлопали в ладоши, громко кричали все вместе, хлопали дверью, звенели монетами в банке, свистели. На все эти звуки у Ильи была непроизвольная реакция. Он либо моргал, либо автоматически поворачивал голову в сторону звука.
Непроизвольная реакция на звук или безусловная двигательная реакция на звук – физиологический ответ организма на ощущение звучания. Движение, которое ребёнок (или взрослый) выполняет неосознанно.
Через две недели мы поехали на поднастройку. Но после неё ничего не изменилось. Только на громкие и некоторые средние шумовые звуки у Ильи была реакция. Мы снова поехали на настройку раньше установленного нам срока, через неделю. Врач-сурдолог был удивлён нашему незапланированному приезду, но, выслушав наши жалобы, Илью поднастроил. Как сейчас помню, он спокойно и невозмутимо сказал, что существуют объективные параметры настройки КИ, которые отражают возможности восприятия звуковых сигналов для ребёнка на данном этапе. Назначил следующую явку через два месяца и вежливо распрощался.
Какое иногда глобальное значение имеет эмоциональная включённость врача в дело пациента! Обращённый на него взгляд, несколько фраз, сказанных неофициальным тоном, чуть сочувствия и участия, немного больше разъяснений обычными, понятными пациенту словами – и дефицит доверия преодолён, слова врача проникают в сознание и душу, глубоко и основательно закрепляются! Пациент верит, внимает и следует рекомендациям!
Существенных изменений после очередной настройки РП мы не заметили. Ключевой момент в том, что не заметили именно мы, но это не значит, что их не было! Тогда мы не понимали, и до нашего сознания врач не довёл, что физиологически возможность ребёнка воспринимать звук и его обрабатывать ограничена в условиях почти трёхлетней тишины и будет увеличиваться постепенно с опытом. Будут меняться пороги восприятия звуков, а вместе с ними и видимая глазу реакция ребёнка на них.
Нам тогда это было не понятно, мы сильно нервничали и думали, что что-то не так, а мы сидим и бездействуем. На тот момент Илье было уже два года девять месяцев. А, как известно, три года – это некий условный, но всё-таки рубеж для усвоения конструкций родной речи. Мы понимали, что нужна такая настройка, чтобы ребёнок дал реакцию на речь. И самое тяжёлое в этой ситуации, что нам совершенно не с кем было поговорить об этом и посоветоваться. Мы надеялись, что за нами закрепят сурдопедагога или врача-сурдолога, который будет «помогать» нам, направлять и подсказывать, но быстро поняли, что система этого не предусматривает и что искать «своего» помощника нам придётся самостоятельно.
Стали судорожно читать сообщения на форумах родителей на эту тему. Тема настройки актуальна, лента была длинная, информации много. Но много ли истинного знания?! Увы, нет! Вычленить его из потока родительских вопросов и высказываний очень сложно! Единственное толковое объяснение, которое нам удалось найти, – это громкость, которую устанавливают при подключении РП. И тогда мы заподозрили, что звук на РП слишком тихий для Ильи, поэтому он не даёт реакции, видимой нам! Но громче звук нам в государственном учреждении не сделают! Там протокол! Это мы поняли и поэтому решили пойти в обход системы.
