Записки онкобольного, или История одного парика

скачать книгу бесплатно

Записки онкобольного, или История одного парика
Виктория Балашова

Книга о мотивации и желании жить. Реальная история болезни, лечения и переживаний.

Предисловие

Я не писатель. Это моя история, мои переживания, эмоции, страдания. Все без редактирования и ретуши, как есть излитая душа на бумаге. Мой школьный учитель литературы упал бы в обморок от этой ужасной писанины, но все как в жизни, когда мысли путаются, а рука не успевает записывать за потоком бреда. Кто-то забросает меня камнями, а кто-то мысленно обнимет мою родственную душу.

* * *

Привет, меня зовут Вика и я онкобольна. Я пишу эту колонку со своей историей, чтоб показать изнутри истории миллионов и дать надежду и поддержку таким же, как я. И если вы предполагаете, что я буду рассказывать грустные истории, то не совсем так. Рак – это очень общее определение страшной для всех болезни, о которой все слышали, но никто ничего толком не знает. Это слово как-то магически действует, оно вселяет панику и жуткие мысли о скорой смерти, поэтому больные вызывают у всех только жалость. И никто не пытается даже разобраться, что к чему. Так и я столкнулась со стеной стереотипов однажды, а теперь точно могу сказать, что эта болезнь перевернула мою жизнь, сознание и мысли. И это не история с выжившими в автокатастрофе, которые говорят, что получили второй день рождения, здесь есть много времени на раздумья, зачем и для чего ты живешь, а стоят ли эти мучения и страдания того, чтобы продолжать жить.

С момента постановки диагноза уже прошел год, я еще продолжаю лечение, и забыть о нем мне еще нескоро придётся.

У меня была обычная жизнь, офисная работа, муж, маленький ребенок, любимые детские кружки после работы, выходные в круговороте прогулок, веселья и домашних дел с моей семьей. Были и моменты жуткой усталости, семейных ссор и детских больничных. А в целом я могла сказать, что веду относительно здоровый и активный образ жизни, не имею вредных привычек, лишнего веса и наследственных болезней. Я уже точно не могла предположить, что когда-то столкнусь с этим страшным словом рак.

В один, наверное, прекрасный вечер у меня зачесалась грудь, и я почувствовала уплотнение, на следующий же вечер я после работы была на УЗИ. Нет, я не думала самого плохого, просто мне что-то не понравилось. Первое же УЗИ показало неровные края неизвестного образования, и меня направили к маммологу со словами: «Срочно пойдите, потому что что-то непонятное». Меня это даже не сильно напугало, осознание серьезности ситуации очень долго идет, все кажется, что это так пройдет, ничего серьезного, со мной же ничего такого быть не может.

Маммолог осмотрел, в срочном порядке сделал биопсию и сам думал, что это доброкачественное новообразование, говорил мне о необходимости удаления в любом случае. А дальше звонок из клиники и тревожный голос доктора с просьбой срочно прийти на прием. И слова «новообразование злокачественное, это рак». Ох, и в жар, и в холод от этих слов бросает до сих пор. Само слово «рак» – как клеймо и дамоклов меч одновременно. Как я потом узнала, есть даже определение «канцерофобия», то есть боязнь рака, и это нешуточное психологическое состояние, которое в той или иной степени встречается почти у каждого. В тяжелых ее проявлениях люди боятся идти на прием к врачу, сдавать анализы, лишь бы не услышать это страшное слово «рак», но таким образом иногда сами себя губят, не проходя лечение своевременно. Этот страх нам навевают все: телевизор, СМИ, истории знакомых и не очень, бабушки и статьи в периодике. Вот заметьте, сколько псевдонаучных статей существует: «Вылечить рак с помощью соды» или «Они победили рак, принимая только…». Они питаются нашими страхами, а мы наивно верим.

А потом начинается череда поездок по больницам. Онколог, еще один маммолог (потому что всегда нужно услышать мнение второго врача), гинеколог, УЗИ, КТ, МРТ с контрастированием, анализы общие и онкомаркеры. Когда погружаешься в эту тему глубже, оказывается, что и онкомаркеры не такая простая штука. Они не всегда показывают наличие опухоли и не всегда информативны.

А теперь давайте признаемся честно: вы точно раз в год осматриваетесь у гинеколога? А как давно были у маммолога? Так вот мотивация делать регулярные осмотры есть, и она значительная, потому что при обнаружении опухолей на ранних стадиях процент выживаемости высок, а с каждой новой стадией этот процент уменьшается в разы. Я сейчас говорю о любой опухоли, о любом раке. На самом деле слово «рак» настолько общее понятие, что по сути за ним стоят совершенно разные заболевания, и даже, например, рак груди бывает совершенно разным. Здесь играет роль и орган, где находится новообразование, и стадия, и наличие метастазов, и, например, гормонозависимость. Поэтому каждая история рака по-своему уникальна, но все так похожи общими переживаниями и эмоциями.

* * *

Могу вам с точностью сказать одно: берегите себя для себя! Ежегодные осмотры гинеколога, маммолога, УЗИ и походы к стоматологу – это норма заботы о себе и уж точно важнее маникюра.

Мне несказанно повезло вовремя обнаружить мою карциному, до операции даже предполагалось, что это первая стадия. Онкологи давали хорошие прогнозы, учитывая мой возраст и общее состояние здоровья. Результаты обследований показали, что опухоль гормонозависимая, небольшая, и план лечения был ясен. А в моей голове роились мысли. Я вот уже несколько лет хотела второго ребенка, но все было не к месту, не вовремя, кризис, денег нет, немного позже, дочка еще маленькая… И я, как сумасшедшая, на каждом приеме у каждого врача выспрашивала о возможности потом иметь детей. Это сейчас я понимаю, почему на меня так смотрели врачи, а тогда мне казалось, что этот вопрос был самым важным. Я тогда не поняла всего значения слов маммолога «Вам необходимо быть здоровой для своего ребенка НАДОЛГО!». Но в голове у женщины мысли о детях отбивают напрочь здравый смысл, и я все продолжала с надеждой вслушиваться.

Я человек настойчивый и уж если себе что-то придумала, то прошибаю все стены, и в клинику планирования семьи я обязательно пошла. Взяла с собой мужа и маленькую дочку, потому что она всегда со мной. А там сидели десятки взрослых пар и ждали приема. Десятки! Весь коридор был занят прекраснейшими мужчинами и женщинами лет тридцати, которые нежно держались за руки и нервно ждали приема и с недоумением смотрели на нашу пару с маленьким ребенком: мол, «что им еще нужно». На тот момент все здравые домыслы, что у меня уже есть один ребенок и нужно успокоиться, на меня не действовали. Да что там, если честно, я до сих пор плачу в подушку, мечтая о втором малыше и братике или сестричке для своей дочери. Я не представляю себе, насколько нужно быть сильными, чтоб не сдаваться и верить, ходить по врачам и делать ЭКО и, не дай бог, после неудачи опять собирать в себе силы на новые попытки забеременеть.

Конечно же, с моей картиной я удивляюсь, как доктора сдерживались для того, чтобы не повертеть пальцем у виска. Но ситуация подготовки к ЭКО, замораживания яйцеклеток, и лучше оплодотворенных, предполагает гормональную стимуляцию для получения большего количества необходимых яйцеклеток. Для моей гормонозависимой карциномы это исключено и обещает риск ее дальнейшего роста. А вы видели цены этих процедур? Пришлось опять опустить руки, проплакать полночи и искать новую надежду. И надежда была. Дело в том, что знаменитый тест BRCA1 и 2, который делала себе Анджелина Джоли, был у меня отрицательным, а это означало, что генетической мутации у меня нет и нет необходимости удаления второй молочной железы, а также яичников. Да-да, эти опухоли связаны в некоторых случаях. И именно из-за наследственной предрасположенности, а впоследствии и положительного теста BRCA Джоли решилась на мастэктомию (удаление молочных желез). И отрицательный BRCA значит, что у моей доченьки и моих племянниц нет таких рисков и эта болезнь лично моя. А еще у меня была первая стадия, операцию мне планировали лучшие хирурги в стране. План операции был такой: мастэктомия с одномоментной реконструкцией экспандером. В ходе операции все удаленные ткани собираются, и края срезов проверяются на наличие следов опухоли для понимания, все ли удалено, а также делается срез сторожевого лимфоузла на наличие метастазов. В случае непоражения сторожевого лимфоузла их оставляют, а если он поражен, то удаляются все лимфоузлы в подмышечной области. И здесь появляется надежда на один шанс из тысячи: если лимфоузлы не задеты, есть рекомендации сделать дорогой анализ тканей на мутации. Если этот анализ будет отрицательным, на консилиуме врачей может быть принято решение о возможности отказа от химиотерапии. И вот она моя надежда! Я цепляюсь за нее зубами и думаю, что все пройдет именно так, переживаю относительно дорогой стоимости лечения.

Наступает время подготовки к операции, и я понимаю, что мне придется рассказать о болезни маме… Сложно, больно, неприятно, стыдно. Да, именно стыдно. Почему-то стыдно говорить о болезнях, о своей слабости, а тут еще и болезнь такая. Собиралась с мыслями, думала, как сказать, но голос дрожал все равно. И слова «мама, не плачь, все будет хорошо» не помогали. Мама еще долго плакала, храбрилась при мне и прятала слезы, а я все старалась утешать, хотя сама не знала, как все будет.

* * *

Как бы странно ни звучало, но болеть раком не так страшно, как рассказывать об этом. Не поверите, я бы лучше перенесла еще одну операцию, чем призналась кому-то о своем диагнозе. Тема болезней в общем, да и рака в частности, как табу. Опять-таки вернусь к канцерофобии – страх рака настолько большой в обществе, что даже говорить об этом боятся, боятся общаться с больными людьми, как от прокаженных в 19 веке, все прячутся. И я говорю об этом не для того, чтоб обвинить: я сама раньше была такой, в нас говорит незнание вопроса и страх. Для себя я решила скрывать свою болезнь по максимуму, и это мое решение, и, уж простите, не вам меня судить. Моему ребенку всего 4 года, и для нее мама не может быть больной – и точка, ее радужное детство не может быть омрачено такими переживаниями. За год различного лечения, терапий, операций мы дочери ни разу не говорили, что я болею. Придумывали разные истории, что мама уехала в командировку, на работе задержалась, спасали поездки ненадолго к бабушке, говорила, что устала, что не выспалась, после одной операции сказала, что упала и ударила руку. Выкручивались как могли, потому что позволить себе испортить ее детство я не могу.