Особенный отец

скачать книгу бесплатно


Я смотрю на Милану и вижу самую красивую девочку. Она не разговаривает, но я по глазам могу прочитать ее настроение. Она такая ласковая, что, когда подходит и обнимает меня, я чувствую себя самым счастливым папой на свете.

И не вините себя. Вы и ваша супруга ни в чем не виноваты. Нельзя говорит, что я плохой папа, если у меня родился таким ребенок. Вы так точно никогда ментально не выздоровеете. Мы не знаем, какое из событий нашей жизни для нас несет добро, а какое зло. Осознание приходит позже.

Всегда хочется вину скинуть на другого. Так родовая травма, значит виновата медсестра, наверно уронила ребенка. Скорая долго ехала, врач поставил неправильный диагноз. Лечили неправильно, когда ребенок лежал в отделении патологии новорожденных. А если винить будет некого? То, кто виноват? Я сам? А это еще больнее. Уж поверьте, я прошел через это. Придется через многое пройти, чтобы освободиться от таких мыслей.

Мы имеем право оспорить точку зрения врачей, потому что мы родители ребенка.

Именно так я назвал главу, потому что она отражает мой настрой на то, как я должен относиться к информации от врачей. Не то чтобы я не доверял их мнению, просто в этом мире есть большее, чем просто диагноз. Нужно верить в чудеса и тогда они происходят.

А еще нужно начать разбираться в диагнозах ребенка, читать много литературы и искать методы помощи при вашем недуге. Только сам родитель ответственен за то, будет развиваться ваш ребенок или нет.

Когда у ребенка в 3 месяца взяли пункцию из костного мозга, чтобы проверить есть ли менингит, то врач сказал, что шансы на то, что ребенок будет ходить 50/50. Менингита так и не нашли. А вот с ходить были проблемы. Когда дочери был год и она не ходила, врачи сказали, что нужно подождать. И мы ждали полгода. Это была фатальная ошибка.

Мы просто открыли интернет и начали искать, кто может нам помочь. Мы не смотрели столицу, потому что не было финансовой возможности поехать и жить там какое-то время. Мы искали помощи в соседних городах, которые не так далеко от нас. Перелопатили форумы, отзывы, начали копать и разбираться в теме.

В итоге мы поехали на реабилитацию в Реацентр, который находился на тот момент в Ульяновске, и после первых трех курсов реабилитации, дочь начала ходить. У нас был замечательный невролог Волкова Елена Анатольевна – если она прочитает эти строки – спасибо ей большое за человечность и профессионализм. Очень много информации по заболеванию и методам лечения мы узнали от нее.

Но на тот момент уже возраст был около 2-х лет. И если бы начали ездить с первых месяцев жизни Миланы, то все было бы по-другому. По крайней мере врачи из центра нам так говорили.

Так мы проездили в Реацентр г. Ульяновска, а потом и Самары более 10 курсов. Так было до школы. Каждые три месяца или полгода мы уезжали на лечение, жили на чемоданах, экономили, копили деньги. Я работал на износ, но это меня сделало сильнее, и я стал более устойчивым ко всему что со мной происходит в жизни.

За эти 10 лет в лечении Миланы мы испробовали все что есть при нашем диагнозе. Бесплатное мы нигде не были, от слова совсем. У нас просто нет времени каждый год проходить этот квест хождения по кабинетам и сборам справок и бумаг, чтобы встать в очередь на бесплатную путевку или лечение. Максимум что дают – это курс реабилитации в психбольнице. Не лучшая альтернатива даже по тому, как звучит название данного учреждения.

В нашем государстве важна определенность диагноза. На мой вопрос – а когда можно поехать бесплатно по путевке на море, мне сказали – а вот если бы у вас был аутизм или синдром дауна, очередь дошла бы до вас. У Миланы ОПГМ – органическое поражение головного мозга. Она не разговаривает и отстает в развитии, и социальная защита считает, что есть куда более нуждающиеся дети с другими диагнозами. Именно поэтому время хождения по разным инстанциям в поисках правды я трачу на то, чтобы больше заработать денег и обеспечить именно то лечение и уровень комфорта, который мы заслуживаем.

Не обходили нас стороной и мошенники тоже. Цепляясь за любую возможность, в поисках волшебной таблетки мы встречали на своем пути не всегда добропорядочных врачей, которые, мягко говоря, не соответствовали своей заявленной квалификации. Зато мы точно знаем, что у Миланы все отлично с генетикой.

Милане 6 лет, и мы поехали в один из самых известных институтов по изучению мозга в Санкт-Петербург! Потому что это Питер – там лучшие умы работают. Это общественное мнение родителей и врачей. Да согласен, мы были и у хороших специалистов в Питере. Но врач, к которому мы ехали с такой надеждой, нам отказал, потому что решил, что у нас 100% генетическое заболевание и отправил сдавать анализы за 150 тысяч рублей в местную частную клинику. Месяц мы ждали анализы с трясущимися руками. Но все у Миланы было в порядке. Повторно ехать в Питер к этому врачу и вообще в этот институт мы не посчитали нужным.

Знаете, что спасает в минуты, когда думаешь, что так много раз разочаровывались, так много раз ошибались в специалистах…Спасают мысли о том, что если бы не болезни Миланы, то мы так долго не жили в городах, в которых возможно и никто не были бы. Питер, Москва, Ульяновск, Самара, Казань, Нижний Новгород, Пенза, в каждом из которых мы жили около месяца. Это не все города, те, которые запомнились. В других мы были не больше 1–3 дней. В нашей истории есть и очень классные врачи, мастера своего дела, которые реально творят чудеса.

С рождения у Миланы был порог сердца – был ДМПП. Мы ждали, что дефект этот зарастет и случится чудо. Время шло, чуда не случилось. Можно было оставить все как есть, так как порог сердца никак не влиял на состояние ребенка, но в любой момент могло случиться так, что начал бы влиять. Когда мы поехали в сосудистый центр города Пензы, то там нам предложили сделать операцию на открытом сердце с раскрытием грудной клетки. Это был не наш вариант. Да, можно было согласиться, но я всегда сторонник того, чтобы обратиться за помощью не к одному специалисту, а к нескольким, а потом сделать выбор. Один врач может ошибаться или не иметь знаний, как другой. Так и получилось в нашем случает. Лучший кардиохирург, который работал в этом центре, уехал работать в Голландию. Тимофея Игоревича Неважжая я нашел через третье рукопожатие.

Удивительно, как работает Вселенная, когда ты на самом деле чего-то хочешь! Нашлись нужные люди, которые были с ним знакомы через родственников. Я написал ему письмо, отправил видео Узи сердца. Он сказал, что такой порог сердца нам помогут закрыть в Казани в ДРКБ, и его ученики работают именно там. И именно туда часто приезжает кардиохирург из Словакии Павел Говора, который делает малоинвазивные операции на сердце без раскрытия грудной клетки.

Я позвонил в Казани и буквально через месяц мы попали на прием к одному из лучших кардиохирургов Европы. Вы можете себе это представить? Я лично не особо понял до сих пор как это вышло!

Он осмотрел Милану и сказал, что его помощь тут не требуется, ДМПП не сложный и операцию проведут его ученики в этой больнице. Сам Павел Говора проводит операции, когда такой дефект маленький и можно его решить эндоваскулярно, но у Миланы дефект был большим и его можно быть только зашить.

Через месяц мы получили квоту. Операцию на сердце закрытым методом провел Костромин Артем Александрович. Операция шла 40 минут. У Миланы остался шрам подмышкой 10 см. Когда мы приехали к своему кардиологу в Саранск, то она была в шоке и сказала, что такие операции делают только в Израиле.

Так что любителям рассказывать о том, что наши врачи ничего не могут – я могу ответить – могут и еще как могут!

Конечно же не все могут, но не в малых городах. Сразу скажу, что жить с особенным ребенком в городе с населением до миллиона обходится в несколько раз дороже. Например, в Саранске нет никакой реабилитации для ребенка с нашим диагнозом. Да, есть базовые процедуры в виде БАК, Бобат терапии, ПНФ терапия и тд. Но хочется более индивидуального подхода и более новых видов терапии.

Милане было 3 месяца, когда без ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) был поставлен диагноз эпилепсия. Мы полгода давали ребенку депакин. Это лекарство сильно тормозит развитие ребенка, он становится как овощ, спит с открытыми глазами. Через полгода нам сказали, что неправильно поставили диагноз и на ЭЭГ нет признаков эпилепсии. И с этого препарата просто так нельзя слезть. Нужно постепенно убирать дозу. Это была одна из причин, почему ребенок долго не мог научиться ходить и опаздывал в развитии.

Скажу банальную вещь, которая происходит по всей стране. Хорошие доктора переезжают в большие города, где платят нормальные деньги. Наш регион не исключение. По этой причине много заболеваний у детей и у взрослых правильно диагностировать не могут и теряется драгоценное время.

Есть одна семья, с которой мы дружим уже много лет. Мы собирали всем городом 14 миллионов рублей, чтобы ребенку сделали пересадку костного мозга в Израиле, так как у ребенка была редкая генетическая «мраморная болезнь» или остеопетроз. Деньги собрали, операцию провели. У ребенка осталось только 4% зрения. Правильный диагноз установили только в 4 года, когда уже болезнь прогрессировала и кость пережала нервные окончания. Я не врач, поэтому объясняю понятным языком.

У родителей была альтернатива – сделать операцию в России, но было принято решение попробовать собрать денег и поехать в другую страну. Это был выбор родителей. И никто не вправе осуждать их за это.

Никто из врачей не имеет право говорит за будущее ребенка, поскольку картина видна только на сегодняшний день! Я уверен, что если заниматься ребенком, любить его, то в любом случае будут улучшения. Гарантий никто не может дать, что ваш малыш станет здоровым, но то, что он завтра будет лучше, чем сегодня – это 100% факт, при условии, что вы будете им заниматься.

Конечно же есть и особенно тяжелые случаи, когда дети лежачие и находятся без движения. Дети, которым не на минуту нельзя остаться без присмотра. Я поражаюсь мужеству родителей, которые продолжают бороться каждую минуту за своего ребенка.

Молодая семья с таким лежачим ребенком продали все что есть в нашем городе и уехали жить в Испанию на ПМЖ. Много причин и факторов, о которых не хочется говорить – вы и сами все прекрасно знаете и видите. Скажем коротко – уехали из-за отсутствия инфраструктуры для таких детей.

Психологи скажут, что станет легче, когда ты лишаешься надежды на полное выздоровление ребенка, ведь надежда – это такая отложенная пилюля от боли. Помните фразу – надежда умирает последней? Это как раз про это. Но для меня принятие ситуации и надежда – разные вещи! Это не одно и тоже. Я верующий человек, чего и Вам желаю, поэтому я надеюсь на милость своего создателя и всегда буду надеяться на его возможность избавления от болезней.

Тяжело ли отцу особенного ребенка?

У меня не так много воспоминаний о собственном отце. Мы хорошо с ним общаемся и во многом он является до сих пор для меня примером. И прежде всего я помню и дорожу его любовью к моей маме. Я всегда в это верил, потому что оно всегда было рядом. Мой отец учил меня, что быть верным – это возможно, и это является источником радости и свободы, удовлетворения и дружбы. Я мог бы научиться этому и без него, но не таким же образом и не с такой же близостью.

Он научил меня выбирать любовь. Отцы предпочитают любить и оставаться со своими детьми так, как этого не делает большинство матерей, потому что материнская любовь просто более естественна, более органична. Настоящая отцовская любовь – это полностью добровольный акт самопожертвования.

Через отца ребенок лучше всего учится сочетать справедливость и милосердие; уважать и сотрудничать с другими; защищать слабых; взаимодействовать с миром; знать нашу цель за пределами семьи; разделить благородство мужской силы, когда ею правит любовь; и культивировать творческую плодотворность труда.

Я сторонник традиционных ценностей, что в современном мире является редкостью. Если мужчины – просто хищники, стремящиеся распространить свое семя и если женщины действительно нуждаются в мужчинах только как в способе иметь детей, то брак просто договор взаимной полезности, в котором полы используют друг друга как средство достижения своих целей. Но люди лучше этого. Наши мотивы и стремления выше, чем это.