скачать книгу бесплатно
Мой маленький Лев
Анастасия Бойко
Легко ли быть мамой особенного ребёнка с инвалидностью? Конечно же, нет. Однажды моя жизнь перевернулась на 360 градусов после того, как сыну был установлен неутешительный неврологический диагноз. Именно тогда я решила печатать заметки о развитии своего ребёнка и наших с ним достижениях. Так родилась моя небольшая книга про особенное материнство. Уверена, что тема необычных детей как никогда актуальна в современным Мире. Многим мамам и папам важна не только поддержка психолога, но и других родителей с похожими проблемами. Совмещать воспитание особенного ребёнка и умение радоваться жизни – это реально.
Анастасия Бойко
Мой маленький Лев
Часть 1. Отрицание
1
Я как сейчас помню тот день: улыбающийся сын на полу среди игрушек и бесстрастное лицо доктора.
«Все признаки указывают на то, что у вашего сына аутизм».
Нет, это не может коснуться меня, ведь я начала читать в пять, давала списывать одноклассникам контрольные работы, а школу окончила с красным аттестатом. Нет, это ошибка.
Мы сели с мужем в машину и меня накрыло холодной волной страха: что теперь будет? Как повернется наша жизнь? Было так много вопросов, но так мало ответов.
Следующие пару месяцев мы с ребенком обошли еще нескольких врачей. Диагноз «аутизм» никто из них не подтвердил, но от этого легче не становилось. С сыном что-то происходит, он явно отличается в развитии от других детей, в свои два с лишним года не говорит ни слова и совсем не смотрит мне в глаза.
Тогда я решила, что мы с мужем непременно должны найти пути решения проблемы и сделать всё возможное, чтобы сын выкарабкался из лап этой болезни.
Очередной невролог на приёме успокоил, сказав, что ребёнок в возрасте двух лет не обязан подчиняться всем нормам развития и иметь словарный запас в 200 и более слов. Однако это не повод сложить руки и просто ждать.
Волшебной таблетки не существует. Впереди у нас только обследования у врачей и занятия с психологом и логопедом.
Итак, с начала 2020 года моя жизнь стала напоминать путешествие на хлипком плоту по беспокойному морю. Меня бросало из стороны в сторону, накрывало отчаяньем и горькими волнами слёз. Я медленно тонула, но злость, копившаяся во мне от усталости, на время придавала сил.
Казалось, что я повзрослела сразу на десять лет. Седина, морщины и дефицит веса – вот, что случилось со мной за какие-то полгода. Я постоянно задавала себе вопросы: почему так произошло? Почему я? Разве не мог ребёнок с проблемами со здоровьем родиться в другой семье? В той, где его всё равно никто не ждал и не стал бы переживать из-за диагноза, а продолжал беззаботно жить дальше. А может быть в той, где мать хотела избавиться от ребенка и отдать его в детский дом после родов. Было бы справедливо.
Так я думала несколько лет. О Боже, как же я ошибалась.
2
Лев родился в положенный срок за день до начала сороковой недели беременности 30 ноября в 01:50 ночи. Хорошо сложенный и такой красивый мальчик со средним весом и ростом. Высший балл по шкале Апгар и нормальный набор веса за время пребывания в родильном доме.
Первая ночь после выписки прошла идеально. Мы с мужем хорошо выспались и полные сил на следующий день с удовольствием занимались ребенком. Мой заботливый муж помогал купать Лёву, обрабатывать пупок зелёнкой, делать много того, чему я искренне удивлялась. Я с удовольствием кормила сына грудью, рассматривая его красивое личико.
Наверное, именно так и выглядит идеальное родительство. Однако, дальше нас, как и других родителей, ждали бессонные ночи, иногда очень долгие укачивания ребенка на руках и бесконечные смены подгузника.
Я уставала, порой плакала. Мне казалось, что моя жизнь стала похожа на «день сурка» и уже никогда не вернётся в прежнее русло. Если бы я только знала, сколько всего интересного ждёт меня впереди.
Держать головку Лев стал чуть позже установленной врачами нормы. Надо сказать, голова у моего сына совсем не маленькая. Именно поэтому мы с мужем шутили, что у нашего ребенка большой мозг и он вырастет очень умным человеком.
Сидеть и пробовать прикорм Лёва начал в полгода, а первые несмелые шаги сделал в 10,5 месяцев.
Казалось бы, что может смущать родителя, чей ребенок вписывается во все стандарты физического развития, если нужно, без проблем отказывается от груди в пользу бутылочки и всегда спит в своей кроватке?
Возможно, кто-то об этом пока только мечтает. Но я бы с удовольствием испытала все основные трудности материнства до года в обмен на бесконечный поток слов и вопросов «почемучек», которые свойственны каждому нормотипичному ребенку.
На первый день рождения сына я решила приготовить торт и пирожные. Уже тогда, в 2017м году, стали очень популярными домашние торты с кремом из творожного сыра. Я видела превосходные работы кондитеров в социальных сетях и с восхищением думала: какие они молодцы!
Мои кулинарные изделия очень понравились всей семье. Я приготовила торт ещё раз, и ещё. Сделала на заказ для знакомой, а потом для семейной пары. Так я, сама того не ожидая, стала домашним кондитером. Моя аудитория заказчиков расширялась с каждым месяцем, а положительных отзывов в мой адрес становилось всё больше и больше.
Возможно, начать работать дома, когда сын ещё не ходил в детский сад – было моей ошибкой. Если бы я могла повернуть время вспять, то не стала бы отвлекаться от воспитания сына и уделяла ему больше внимания. Но былого не вернёшь, а сожалеть о содеянном каждый день нет смысла.
Я виню себя лишь за то, что впопыхах между замешиванием крема на торт и подглядыванием в духовку за бисквитом, включала сыну мультфильмы. Он меня не беспокоил, а я к вечеру, уставшая от суеты, просто не находила достаточно времени на ребенка. Возможно, если бы я тогда потратила это время на игры с Лёвой, то раньше бы обнаружила какие-то из его странностей в поведении. А, может быть, и нет. Разве может быть молодая мама экспертом в оценке развития грудничка? Вряд ли.
Мой совет родителям (а также тем, кто собирается ими стать), скорее всего, прозвучит банально. Но это так важно – уделить максимальное время ребёнку на его раннем этапе развития. Будьте рядом с ним и дарите ему своё время и любовь. Ваш малыш уже никогда не будет таким маленьким.
3
«Мой сын любит во всём порядок, как и я» – эта мысль пришла мне в голову, когда я в очередной раз наблюдала выстроенные в один ряд флаконы из моей косметички.
Льву 1,5 года и он любит делать «поезда» из похожих друг на друга предметов: баночек с гелями для душа, флаконов с туалетной водой, игрушечных машинок. Закончив строить очередной ряд, он укладывается на пол рядом с предметами и долго разглядывает каждый из них. Я видела, как завораживает и успокаивает его это занятие. Тогда мне казался такой досуг для ребёнка вполне нормальным, ведь ничего плохого он не делал. Более того – давал мне возможность в тишине выпить чашку кофе и помечтать о нашем следующем отпуске.
Лев не притрагивался к пирамидке, не смотрел в сторону кубиков и не играл с неваляшкой. Ну и пусть, думала я. В конце концов, я не могу заставлять ребенка играть в то, что ему неинтересно.
Позже именно эта любимая игра сына в «поезда» и послужила тревожным звоночком для врачей. «Стереотипное поведение» – словосочетание, которое теперь всегда вертелось в моей голове, когда я наблюдала в течение дня за своим маленьким сыном.
4
Лето 2019го года. Мы живём в самом центре города в съёмной квартире с прекрасным видом из окна. Летние дни принесли с собой радость от долгих пеших прогулок с сыном, ведь зимой одеть ребёнка на улицу – то ещё испытание.
Я везу сына в лёгкой коляске, он смотрит по сторонам и радостно восклицает, когда видит яркие баннеры с рекламой и большие вывески магазинов и торговых центров. Двадцать минут – это максимум, который Лев терпел в удобной коляске.
«Наверное, мой ребёнок слишком любознательный, чтобы сидеть и просто наблюдать. Ему постоянно хочется движения». Далее коляска становится ненужным атрибутом в моих руках. Я то и дело бросаю её на тротуаре и бегу ловить маленького непоседу.
Лев направляется к витрине небольшого ларька, утыкается лицом в стекло и смотрит на детские журналы. Он не показывает пальчиком на них, ничего не спрашивает, а просто радостно прыгает на носочках, размахивая руками, как крылышками.
Лев – мой первый и пока единственный ребёнок. Я не знаю, что обычно делают дети в таких ситуациях. Может, просят маму купить понравившуюся вещь? Или проходят мимо пёстрых витрин, выбирая исключительно только те магазины, где товар с полки можно пощупать, да ещё и унести на кассу? Или так же радуются, ничего не выпрашивая? Я не знаю. Лев просто разглядывает журнал, и мы идём дальше.
«Крылышки», «носочки» – те самые яркие аутистичные черты особенных детей, которые сразу же бросаются в глаза врачам. Так дети выражают свою радость и восторг, не умея говорить. Со стороны можно подумать, что ребёнок изображает эдакого птенца в попытках взлететь, но у него ничего не выходит и начинает долго кружиться на месте. Выглядит это забавно и необычно. Теперь я вспоминаю то время с грустью: я ничего не знала и не делала, чтобы помочь сыну.
5
Что чувствует мать особенного ребёнка, когда узнаёт о его диагнозе? Пожалуй, не будет ошибкой сказать, что все мы испытываем страх перед неизвестностью.
Какое-то время я не могла поверить, что мой сын всегда будет отличаться от других людей. Я отрицала, что нуждаюсь в поддержке и психологической помощи. Эта стадия отрицания тянулась достаточно долго. Каждую странность в поведении сына я пыталась обрисовать как особенность его характера или временное явление. Вот ещё немного – он подрастёт и начнёт меня понимать, слышать, слушать, заниматься за письменным столом и говорить предложениями. Но месяц сменяется месяцем, а год – следующим годом. И чуда не происходит.
Признаюсь, мне всегда сложно давались прогулки с Лёвой, особенно первые три года. Да-да, я знала, что многие дети, преимущественно мальчики, часто ведут себя крайне непослушно. Но поймите меня правильно: договориться с ребёнком, который понимает, о чём идёт речь, ещё возможно. А вот если дитё вместо уговоров, мольбы и угроз (останешься без мультиков, не получишь десерт после обеда) слышит непонятный набор слов, где лишь изредка проскакивает что-то знакомое – такой диалог почти всегда обречён на провал. И грозное «нельзя» здесь не поможет. Любому из нас важно знать причину отказа, ведь так?
Мы выходим с сыном из продуктового магазина, на улице дождь, и я скорее хочу добраться домой. Но у сына другие планы: он тянет меня за руку, мыча при этом бессвязные словосочетания, и направляется в сторону автобусной остановки.
«Сынок, мы не можем сейчас поехать на автобусе. Идёт дождь, и так много машинок на дороге, что мы застрянем и не сможем уехать» – я говорю это мягким тоном, но отчётливо произнося каждое слово. Я говорю, но знаю: мой сын меня не понимает.
«Я хочу на автобус, я хочу кататься, а мама меня не понимает. Ну разве не понятно, почему я веду её в сторону остановки? Почему она упирается? Совсем ничего не понимает. Придётся снова кричать».
Раздаётся истошный крик. Мне хочется закрыть уши руками и бежать. Но рядом мой ребёнок, и я просто не могу позволить себе уйти. Мой ребёнок не успокаивается ни через пять, ни через десять минут, ни через пятнадцать минут.
Паника, злость, слёзы. Недоуменные взгляды прохожих и моё бессилие перед кричащим маленьким человеком. Попытка договориться с сыном с треском провалилась, как и все предыдущие сотни попыток. Я хватаю его на руки и бегу домой. День испорчен, я ненавижу себя за то, что отругала сына, я ненавижу прохожих, которые прицокивали языками, смотря представление у магазина. Я ненавижу весь мир.
6
Прежде, чем я расскажу вам о том, как начались наши занятия у логопеда и других специалистов, я хотела бы посвятить одну главу описанию медицинских обследований, которые сыну пришлось пройти.
Врачи так и не поставили Лёве чёткого диагноза. Это очень трудно сделать, не наблюдая ребёнка в динамике и не имея на руках результатов МРТ (магнитно-резонансная томография) и ЭЭГ (электро-энцефалограмма). Именно эти обследования должны показать, есть ли у моего мальчика органические повреждения мозга или эпилептические очаги в нём. Также сыну предстояла сдача крови на обширный генетический анализ.
Как я уже писала ранее, моему ребёнку сложно, почти даже невозможно было что-то объяснить, поэтому походы к доктору всегда начинались и заканчивались жуткой истерикой, а удержать моего сильного малыша порой было не под силу даже двоим.
Итак, у нас не было выбора, как мы будем проходить МРТ. Вариант один – сделать наркоз.
В тот день мы приехали в клинику и сидели в коридоре, ожидая процедуры.
Лев сразу же подбежал к детскому уголку, где стоял стол с игрушками и раскрасками, и принялся радостно трогать всё, что попадалось под руку. Обстановка совсем не показалась ему враждебной.
Мы всегда объясняем ребёнку, куда едем и что собираемся делать. Пусть случилось так, что Лев почти ничего не понимал и сказанного нами, мы не могли поступить по-другому. Доверие между родителями и ребёнком – это важно. И в этот раз я сказала: «Сынок, сейчас мы поедем туда, где дядя посмотрит, что происходит в твоей головке, но для этого тебе сделают укол, и ты поспишь».
Лёва посмотрел на меня пустым взглядом и отвернулся к окну. Он обожал кататься на машине в своём любимом кресле, и ему совсем неинтересно было, что там сказала мама. Ему было весело и спокойно.
Внутри меня сжимался колючий комок страха каждый раз, когда моему ребенку делали больно. Он кричал, не понимая: за что? И страшнее всего было именно сейчас, когда Лёва после укола медленно обмякал на руках. Я постаралась думать о хорошем и просто ждать.
Спустя время нас пустили в кабинет, где на кушетке, мирно посапывая, спал наш ребёнок. Страх пошёл, мы с мужем гладили сына по руке и голове, даже немного шутили по поводу Лёвиной причёски. Лев так боится стричься, что мне приходится делать эту процедуру с его шевелюрой ночью, пока он спит. Конечно, получается что-то вроде причёски а-ля «я у мамы парикмахер», но для нас главное, чтобы чёлка не мешала обзору мира. И мы с мужем смеялись, что если бы взяли с собой машинку для стрижки, сын вышел бы из клиники с идеальной причёской.
Всё прошло хорошо. Лёва довольно быстро стал активен после наркоза и с удовольствием съел творожный пирожок, так и не поняв, что же было час назад.
Врач отдал на результаты обследования со словами: у вас всё прекрасно. Честно сказать, мы с мужем были удивлены и, конечно, рады. Но это также означало, что причину отставания в развитии Лёвы нужно искать в другом.
Наш путь к истине продолжался.
7
Следующим этапом в обследованиях стал этап прохождения ЭЭГ. Есть два вида данной процедуры: дневной и ночной. Мы попробовали первый вариант, но ввиду того, что Лев категорически не соглашался сидеть на одном месте 20 минут, да ещё и «шапочкой» из присосок и кучи проводов на голове, у нас ничего не вышло.
Было решено сделать ЭЭГ ночного сна, не менее трудный вариант, но в нашем случае более доступный и информативный.
Всю ночь в клинике я не сомкнула глаз. Сын уснул поздно, пытался сорвать шапочку с датчиками и сбежать. Но у нас получилось. Именно в ту ночь я очень долго думала о своей жизни. Я пришла к мысли о том, что в данный момент наша семья стоит на пороге испытаний. Любой человек сталкивается с ними, но нам суждено пройти их именно сейчас. Неизвестно, сколько еще сложностей нам предстоит преодолеть, но главное, что рядом со мной моя опора – мой муж.
Невролог, у которого мы наблюдались, сказал, что мог бы назвать наши результаты электро-энцефалограммы идеальными: придраться было не к чему. Признаков эпилепсии, которые могут встречаться у детей с задержкой развития, не обнаружено. В этом же месяце мы записались на генетический анализ.
Мой храбрый маленький сын обошёл со мной уже много клиник и государственных больниц. Я привыкла, что везде ношу с собой папку с медицинскими заключениями, и она каждый раз пополняется новыми бумажками.
В этот раз нам предстояло несколько раз сдать кровь на генетику, чтобы исключить наличие генетических поломок у сына.
Результаты последней сдачи крови были отправлены на исследование в Москву. Мы ждали ответа два месяца и, наконец, получили: снова ничего не найдено.
Я даже не знаю, как описать свои чувства после череды обследований сына. Я радовалась, что врачи не выявили у Льва никаких повреждений мозга и генетических отклонений, но одновременно понимала, что мы зашли в тупик.
8
Представьте, что вы попали в чужую страну, где все говорят на непонятном вам языке. Как бы вы справлялись и что чувствовали при этом? Когда я представляю себя в подобной ситуации, то сразу же думаю о том, что ощущала бы беспомощность и раздражение от безуспешных попыток что-то сказать иностранцу, который меня совсем не понимает. При этом забрасывает кучей неизвестных мне слов и злится от того, что я ничего не соображаю и не могу ответить.
Примерно то же самое чувствуют неговорящие дети. Речь на родном языке звучит для них, как набор звуков, неподвластных пониманию. Постепенно они начинают запоминать самые часто употребляемые мамой слова. Не всегда с первого раза, а порой и не со второго.
«Вот это чайник, а это стол». При этом нужно обязательно указать пальцем на предмет, медленно и чётко произнести его название, а затем желательно найти и также показать его на картинке. Ведь они бывают разных форм, размеров и цвета.
А как же быть с неосязаемыми существительными: временем суток, сезонами года, ощущениями? Подключить эмоции, воображение, улавливать нужный момент, чтобы как можно более доступно объяснить всё это ребёнку. Это большой труд, вознаграждение от которого – радость в глазах родителей.
Дети, которые не столкнулись с проблемами в речи, на ходу заучивают новые слова, и для них не составляет труда складывать из них предложения. Сама природа распорядилась так, что мы по мере взросления берём из окружающего мира новые знания: дома, на улице, в детском саду, затем в школе.
Особенные дети, как инопланетяне, адаптируются к нашему миру с огромным усилием.
Когда я попыталась понять собственного сына, я перестала на него злиться. Ведь он совсем не виноват, что его мышление отличается от мышления других детей.
На прогулке я показывала ему всё, что попадалось нам на пути. «Это трава, она зелёная. Это цветок, он вкусно пахнет». Потрогать, понюхать, проговорить слово по буквам – это важно.
Когда я видела, что Лёва совсем не хочет меня слушать, пробовала заинтересовать его снова и снова. В 3,5 года он стал откликаться на своё имя, а ещё чуть позже – с интересом слушать то, что я ему рассказываю. Главное – не перегрузить ребёнка новой информацией. Так постепенно, маленькими шажками мы погружались в мир звуков и слов.
9
Для нашей семьи 2020й год ознаменовался ещё одним событием: мы переехали в свою собственную квартиру. Я не раз замечала, что именно тогда, когда жизнь подбрасывает человеку, казалось бы, непосильные испытания, она одновременно дарит что-то приятное. Эти жизненные поблажки помогают улыбаться сквозь слёзы и искать частичку хорошего в серых буднях.
У Лёвы появилась своя комната, которую он сразу же полюбил. А наши с мужем вечера стали уединёнными.
Во время прохождения с Лёвой всех его обследований, описанных мной в предыдущих главах, мы посещали с ним занятия у логопеда и психолога. К сожалению, в нашем городе не так просто найти специалистов, которые будут вести занятия с детьми, не умеющими говорить. Поставить правильно звуки, научить грамотно строить предложения – под силу многим логопедам. Но если ситуация сложнее, помочь может не каждый. Именно так и вышло у нас: после двух месяцев почти ежедневных занятий наш логопед с грустью заявила, что не справляется с Лёвой. Конечно, это не могло меня не расстроить. Но позволить себе опустить руки я не имела права. Так мы попали на занятия к Наталье, доброй женщине и грамотному специалисту. Она научила Лёву быть усидчивым за столом, выполнять многие инструкции и говорить некоторые слова. Я первый раз видела, каким радостным был мой сын во время развивающих игр и с каким удовольствием он бежал к тёте в кабинет. Жизнь стала спокойнее, в моей голове выстроился чёткий план дальнейших действий. Главное, что теперь мой ребёнок был пристроен к хорошему специалисту, который готов был позаботиться о его развитии.
Мои дни проходили в суете, я забыла, что такое покой. Между занятиями с сыном, прогулками, которые давались очень нелегко в силу его особенностей, я делала на заказ десерты, поддерживала дома чистоту и готовила ужин. Эта бесконечная карусель совсем забрала мои силы. Я почти перестала видеться с подругами и просто вечером выходить на улицу в одиночестве. Мой заботливый муж в свободное от работы время всегда готов был меня подменить. Но я просто ничего не хотела. Из активного и жизнерадостного человека я превратилась в тревожную маму. Тогда я ещё не понимала, как сильно нуждалась в помощи психолога. В начале лета в непроглядной тьме снова засиял лучик надежды. Мне позвонили из детского сада и предложили для моего сына место в ясельной группе. Так началась наша подготовка к новому этапу в жизни Лёвы.
10
Все психологи наперебой говорят о том, что нельзя жить прошлым и будущим. Это плохая привычка, которая не даёт нам находиться в настоящем и чувствовать вкус жизни. Ещё учась в школе, я прочла книгу Дейла Карнеги «Как перестать беспокоиться и начать жить», которая, даже не смотря на мой юный возраст, мне очень понравилась. Особенно запомнилась глава, где автор говорит о том, что жить нужно в «отсеке» сегодняшнего дня. Постоянное сожаление о прошлых ошибках и беспокойство о будущем постепенно нас убивают. Мы болеем, теряем силы и желание бороться с проблемами.
И не смотря на то, что я понимала и принимала всё вышесказанное, порой я терзала себя вопросом: «А что, если бы я знала, что никогда не смогу родить здорового ребёнка? Что бы я выбрала: не быть мамой и при этом не испытывать всех трудностей с малышом, или решиться на такой отважный шаг и стать мамой особенного ребёнка?»
Я не знала ответа.
И я приняла решение постараться не думать о том, чего уже никогда не смогу поменять.
Чтобы не сойти с ума от своего ритма жизни и не жалеть себя, я написала список маленьких радостей, ради которых у меня появилось желание просыпаться по утрам.
Я обожаю кофе и позволяю себе этот напиток два раза в день. Когда я просыпаюсь в тревоге или в дурном настроении, всегда говорю себе: сейчас я выпью чашечку кофе с вкусным пирогом (печеньем, зефиром) и моё настроение улучшится. Именно так и случалось. Даже когда казалось, что ничего уже не сможет исправить плохой день, я знала, что никто не отнимет у меня этой радости.
Я люблю пешие прогулки. С тех пор, как мой сын стал посещать детский сад, у меня появилось время на то, чтобы иногда прогуляться и посидеть в тёплое время года на веранде кафе (с той же чашкой кофе). Это случалось не так часто, но в моменты сильной моральной усталости я всегда успокаивала себя мыслями о следующей прогулке «наедине с собой».
Небольшие, но душевные покупки тоже помогают отвлечься от дурных мыслей. Будь то гель для душа, пена для ванны, новая домашняя маечка, книга или игрушка для сына – мелочь, а так приятно. Я ехала в торговый центр, чтобы сделать незначительную покупку. Но сам процесс выбора, изучения этикетки с составом, поиска приятного аромата очень успокаивал.
Чтение книги. Порой книга лучше любого лекарства. Если найти ту, что придётся по душе – можно провести много часов в приятной компании с любимыми героями. Когда мне нужно было сделать много дел или день обещал быть трудным, я знала, что сейчас со всем этим расправлюсь и меня ждёт приятное времяпровождение с полюбившимся произведением.
