Михаил Комлев.

Как общаться с солнечными детьми?



скачать книгу бесплатно

И все же сторонние наблюдатели отмечают, что у Маши хорошая речь. Ее неоднократно приглашали в театральную студию, заметив, как хорошо она танцует и двигается, как понятно говорит. Но сейчас важнее окончить школу. Спорт нужен для того, чтобы поддерживать здоровье, но он никогда не станет настоящей профессией. Поэтому Маше обязательно нужно образование, чтобы она смогла найти в будущем работу. И это должна быть востребованная специальность, применимая на практике, приносящая заработок. Помня о творческих наклонностях Маши, ее усидчивости, умении работать руками, я выбрала для нее будущую специальность – исполнитель художественно-оформительских работ. Получив такое образование, Маша сможет, например, заниматься подарочной упаковкой.

Рождение Маши полностью изменило мою жизнь. До этого меня занимали только житейские заботы: как поесть, одеться, развлечься, сменить очередную работу. Если я зарабатывала деньги, то тут же тратила их на себя или на подарки малознакомым людям. Круг общения составляли сначала одноклассники, потом студенты по техникуму и институту и, конечно, коллеги. С появлением Маши все поменялось: теперь в центре оказались не мои интересы, а интересы ребенка.

Пока Маша была совсем маленькой, я общалась с другими молодыми родителями на детской площадке на равных. Но когда девочка чуть подросла и обнаружилась разница между ней и остальными детьми, родители стали отворачиваться от нее. Для детей ничего не изменилось, они с прежней непосредственностью были готовы поделиться игрушками, поиграть, вместе покачаться на качелях. Но вот родители отходили в сторону. И мои знакомые, которым не приходилось сталкиваться с подобными проблемами, не знали, как реагировать, чем поддержать, о чем говорить. Здесь очень важным оказалось наладить общение с мамами других таких же детей: приезжать друг к другу в гости, проводить вместе праздники, посещать кружки, занятия, секции. С тех пор весь круг общения у меня формировался только таким образом – через Машу и ее интересы: воспитатели, врачи, тренеры и педагоги.

Если бы Маша была обычным ребенком, возможно, я не стала бы так усиленно заниматься с ней и развивать ее способности. Но я старалась во всех отношениях подтянуть ее до уровня обычных детей, и это затягивало, особенно когда пришли первые успехи. Оказалось, что у Маши есть выраженные способности и таланты. Сама я научилась кое-как плавать только в двадцать пять лет, а Маша умела уже в четырнадцать. То же – с танцами: я танцую не слишком хорошо, а Маша чувствует музыку, у нее отличный слух, пластика, она может раскрепоститься и не думать о том, что скажут окружающие. Хотя, конечно, иногда она волнуется перед выходом на сцену или соревнованиями. В первый раз, выступая за честь округа в соревнованиях по плаванию, она очень боялась. Но я сказала: «Посмотри, сколько детей с инвалидностью, которым гораздо труднее, чем тебе. У кого-то нет руки или ноги, кто-то еле идет, их спускают на воду – и они плывут. а им так тяжело!». И Маша преодолела свой страх.

а потом она уже привыкла. Иногда, бывает, и перекрестится перед тем, как прыгнуть с тумбы или с пирса в воду, но прежнего напряжения уже не осталось.

Но несмотря на все успехи, я иногда думаю: у других родителей дети вырастут, получат работу, устроят свою жизнь – вылетят из гнезда. С Машей все иначе. Сможет ли она устроить свое гнездо, найти вторую половинку? Трудно сказать. Я не питаю иллюзий и не рассчитываю на внуков. Я понимаю, что Маша всегда будет рядом и всю оставшуюся жизнь придется посвятить ей. Нам еще повезло, у нас есть большая семья: моя мама, отец, две сестры, их мужья, трое племянников. Они нас поддерживают постоянно морально и материально, мы все праздники проводим вместе, совместно путешествуем, а когда Маша тяжело болела – посменно дежурили в больнице и днем, и ночью. Мы черпаем силы и энергию из домашнего очага.

С появлением Маши моя жизнь стала богаче, а вокруг нас появилось много духовных, светлых, позитивных, творческих людей. Оказалось, есть люди, которые получают удовольствие от общения с этими детьми, видят, какие они искренние, чуткие, как сами могут заряжать светом. Бывают разные ситуации: случается, детей обижают, они попадают в неудачные коллективы, приносят домой синяки и обиды, замыкаются в себе. У нас такого не было, у нас только хороший опыт. Конечно, мир не идеален, люди бывают жестоки, на улице могут обидеть ни за что, но мне совсем не хочется, чтобы моя дочь принимала это как норму.

Я много раз задавалась вопросом: для чего Маша появилась в моей жизни? Еще в роддоме выяснилось, что в роду по линиям обоих родителей подобных отклонений не было. Я все пыталась найти виноватого, но наша врач-педиатр меня убедила: ребенок с синдромом Дауна может родиться абсолютно в любой семье – и у врача, и у священника, и у артиста, и у политика.

Тогда я попыталась взглянуть на это с религиозной точки зрения: почему такие дети должны появляться в определенных семьях? Почему это произошло не с моей соседкой или подружкой, а именно со мной? Ответов на эти вопросы у меня тоже пока нет. По натуре я человек действия и мыслю прагматически. Психолог, с которым я общалась, сформулировала это так: «Ты всегда в первую очередь думаешь о хлебе насущном». Но после появления Маши я начала ходить в храм, больше думать о духовном, начала вместе с дочерью изучать детскую Библию. Маша быстро прониклась: когда мы входим в церковь, она сама выбирает иконы, целует их, ставит свечку. Иногда она посещает воскресную школу. а вот в церковный хор идти отказалась: у нее нет способностей к пению, и сложные тексты она не понимает. Бывает, Маша сама просит зайти в церковь, и я соглашаюсь, несмотря на усталость и занятость.

Пройдя весь этот нелегкий путь, я не решаюсь давать однозначные советы родителям, которые после рождения ребенка с синдромом Дауна встали перед тем же выбором, что и я в свое время. Пока это не случится с самим человеком, он вряд ли сам себе сможет ответить на вопрос, на что он способен и к чему готов. Когда первые трудности были преодолены, Маша стала развиваться, начала говорить, а я вернулась на работу, мне очень хотелось самой налаживать отношения с родильными домами и, когда неожиданно в семье рождается такой ребенок, поддерживать родителей. Но вскоре я поняла, что это большая ответственность. Теперь я готова делиться информацией, позитивными новостями, показывать фотографии и рассказывать об успехах своего ребенка, чтобы родители поняли, как это бывает. И единственный совет, который я хотела бы дать всем родителям: помнить, что дети ни в чем не виноваты и не надо им делать еще больнее. А тем, кто готов отказаться от ребенка, нужно понимать, в какие условия они его отдают и что его ожидает в детском доме.

Синдром Дауна проявляется сразу и очевидным образом, но есть и другие формы расстройств. Аутизм раскрывается через три-четыре года, некоторые другие психические расстройства могут проявиться через много лет. И что же, из-за этого отказываться от своего ребенка? а если ребенок попадет в автокатастрофу, не сможет ходить, разговаривать, тоже отказываться от него? Бывает, что молодая мать просто не в состоянии осознать случившееся: «Я такая красивая и благополучная, не может быть, чтобы это был мой ребенок!». Бывает, бабушки оказываются более милосердными, берутся воспитывать особых детей, если есть силы и здоровье. Ситуации бывают самые разные, а медицинский персонал иногда недостаточно хорошо информирован об этом и не может объяснить родителям, какой перед ними стоит выбор.

Принимая решение, нужно хорошо владеть информацией и знать, что особые дети тоже приносят радость, а родители любят их и гордятся ими. Это трудный путь, проблемные дети – препятствие для личной жизни, карьеры, амбиций, но на этих детях нельзя ставить крест. Наша с Машей история – пример, который может вдохновить и успокоить многих родителей, столкнувшихся с этой проблемой.

Ботагоз Шоканова

Однажды вечером я смотрела телевизор и нечаянно наткнулась на интервью Эвелины Бледанс и Александра Семина, где они знакомили зрителей со своим сыном Семой. Я была восхищена ими и задала себе вопрос: «Смогла бы я так?». Смогла. Мы смогли с моей мамой.

Нас в семье двое: я и моя сестра Меруерт. Сестра была беременна. 8 марта 2013 года в четыре часа утра у нее отошли воды. «Очень рано», – подумали тогда мы с мамой. В пять утра родилась Ясмин – весом 2240 граммов и ростом 52 см. Увидев малышку, я не могла понять, почему у нее такой большой язычок. Врачи сказали, что все хорошо, но сомнения не покидали нас. Через неделю сестра выписывалась из больницы. На выписку мы заказали лимузин, воздушные шары, собирались устроить настоящий праздник. Но нам позвонила Меруерт – и все изменилось. «Синдром Дауна! – кричала она в трубку сквозь слезы. – У Ясмин синдром Дауна!». Без всяких шаров и праздника мы забрали их домой.

Ясмин поставили сопутствующий диагноз – порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки). Мама не переставала плакать. Мы говорили и думали: «Почему это случилось? Как это могло произойти?». После выписки Меруерт с Ясмин почти сразу попали в больницу – билирубин превышал норму. И с тех пор Ясмин так и не переставала болеть. В три месяца ее прооперировали в Павлодарском кардиохирургическом центре. По словам местных врачей, операция прошла успешно. После операции Меруерт и Ясмин долго лежали в больнице. Я в это время жила в Астане, мы поддерживали связь по телефону.

Было солнечное зимнее утро, я собиралась на работу, когда мне позвонила мама и сказала со слезами, что Ясмин снова в реанимации, у нее острая пневмония. И есть новость хуже: Меруерт «ушла в себя». На днях Ясмин должны переводить в палату, но там некому с ней находиться (у мамы в тот момент был грипп), и врачи не рискнули перевести Ясю. «Я выезжаю!» – успокоила я маму. Взяла отгул на работе и выехала в Павлодар.

Когда мне дали Ясмин после реанимации, я не знала, что и как делать. Мы смотрели друг другу в глаза, и я была в полной растерянности, так как опыта ухода за детьми у меня не было. Дальше все пошло само собой. Дни шли, но Ясе не становилось лучше: только дыхание восстановится – и снова одышка. Нам поставили еще один неутешительный диагноз – фиброз легких. Мы пролежали в больнице с февраля до конца июня. Для инфекционной больницы это неслыханное дело. Конечно, нас периодически выписывали, но всего на пару дней: дома Ясе снова становилось плохо. У нее снова начиналась одышка, и ее отправляли в реанимацию. Я отказывалась уходить домой, ждала и ночевала без нее в палате. Мама приходила несколько раз в день, стояла под окнами, говорила с врачами… Сколько она тогда пережила! Меня поддерживали в Интернете другие мамы «солнечных» детей из Алматы и Астаны, и я им очень благодарна за это.

В мае мы с мамой забили тревогу: чего только ни делали с Ясей врачи, а результатов никаких, ей только хуже становится. Кардиологи и пульмонологи разводили руками. Тогда мы с мамой решили, что сами поедем в Национальный хирургический центр Астаны. Мы приехали из реанимации домой и стали собираться в дорогу. Врачи нам не советовали лететь самолетом, но мы решили твердо, что полетим, потому что времени у нас было мало.

Мама проводила нас в аэропорт. Мы сидели втроем тихо, каждая из нас молилась всевышнему – думаю, даже Яся просила хорошего полета. Приземлились мы спокойно, без хрипов и одышек. Мои знакомые по Интернету, мамы детей с синдромом Дауна, уже обратились в больницу и попросили, чтобы нас приняли экстренно. Когда мне сказали, что нас осмотрит кардиохирург Дмитрий Валерьевич Горбунов, я ожидала увидеть седого мужчину солидного возраста. И каково было мое удивление, когда к нам вышел молодой, добрый, позитивный человек. Ясю прооперировали почти сразу. Врач сказал, что Ясмин молодец, все прошло очень хорошо. Мы с мамой рыдали от счастья… И уже через месяц нас выписали домой. Все это время папа Ясмин помогал Меруерт восстановиться после депрессии. Они молодцы, держались вместе.

Ясмин уже исполнилось три года. У нее родилась сестренка Наргиз, ей годик. Моя сестра помогает нам с Ясей, но мы с мамой поняли, что уже не сможем обходиться без нашей девочки. Поэтому Ясмин сейчас живет у нас.

Сейчас у нас все хорошо, в нашей семье все налаживается. Ясмин незадолго до своего трехлетия начала ходить. Нам пришлось много заниматься реабилитацией: массажи, ЛФК, логопеды и т. д. Как говорится, терпение и труд все перетрут! Трудностей было много. До сих пор очень трудно даже просто получить квоту (путевку) в нужные нам центры реабилитации, приходится тратить много сил. Но мы справимся и с этим. Наши «солнечные» мамы теперь действуют все вместе. Мы открыли благотворительные фонды в четырех городах Республики Казахстан: в Алматы – «Кун бала», в Петропавловске – «Солнечный дом», в Астане – «Солнечный мир» и в Павлодаре – «Кун ?лемі».

Благодаря нашим фондам мы уже немало сделали. Осенью прошлого года нам очень повезло принять в гостях Эвелину Бледанс (к сожалению, без Семы, так как она была на гастролях). Какая она настоящая, искренняя, позитивная, добрая женщина! Ей устроили теплый прием, а потом был спектакль, куда пошли наши «солнечные» мамы. После ее отъезда нас пригласили на семинар, посвященный детям с синдромом Дауна. На семинаре присутствовали специалисты из Казахстана, России и Израиля. Эвелина рассказала всему миру о том, что наши дети замечательные, красивые, способные.

Ясмин изменила нашу жизнь в лучшую сторону. Сейчас уже нет слез, нет тех переживаний, которые были раньше. Я уверенно захожу в общественные места и с удовольствием рассказываю про нее, какая она у нас солнечная умница. Мы стараемся одевать ее в красивую модную одежду. Думаю, это тоже важно – и для нее, и для тех людей, с которыми она взаимодействует.

Многие люди говорили о моей сестре: «Как она могла оставить своего ребенка?» Мы слышали немало подобных упреков. Но она не бросала дочку осознанно. Просто ей было очень тяжело в этот момент, у нее была депрессия. И сейчас у нее две дочери – Ясмин и Наргиз. Просто Ясмин воспитываем мы с мамой. Может быть, мы ведем себя эгоистично, но после всего пережитого я просто не могу расстаться с Ясей.

Наша мама многое пережила, она очень боялась за дочь, за внучку, но всегда была нашей главной поддержкой. Нас поддерживают также друзья и родственники, в особенности моя бабушка.

Для родителей особых детей очень важна поддержка. Я призываю всех, у кого в окружении есть «солнечный» ребенок: посмотрите, какой он милый и добрый, поддержите его родителей! Сейчас люди в нашей стране стали менять свой взгляд на детей с особыми нуждами. Этим детям удается достичь таких высот, о которых мы даже и не подумали бы раньше: они становятся чемпионами, заканчивают вузы, открывают свои рестораны. В США и в Европе люди с синдромом Дауна после совершеннолетия живут самостоятельной жизнью, выходят замуж и женятся, рожают здоровых детей. И здесь важную роль играет мнение общества. Я надеюсь, что и наше общество станет намного лояльней к особым детям. И еще я мечтаю, чтобы Ясмин стала гимнасткой, и мы с ней идем к этой мечте.

Я – счастливая тетя ребенка с синдромом Дауна и я чувствую себя полноценной мамой. Я справилась, и я уверена, что мой пример поможет другим мамам особых детей справиться с проблемами. Это труд нелегкий, но благодарный.

Эвелина Блёданс

Мы с моим мужем Сашей очень хотели родить малыша. У Саши детей не было, я имела на тот момент взрослого сына, и мы мечтали об общем ребенке. Поэтому мы были очень счастливы, когда узнали о том, что я беременна.

Я была очень прилежной беременной: бесконечно сдавала анализы, делала УЗИ, пила витамины, ходила на занятия по пилатесу, йоге, аквааэробике, много гуляла, смотрела на красивое. В то же время я вела светскую жизнь, посещала разные мероприятия, модные показы, премьеры фильмов. Словом, я была очень активная беременная.

Я узнала о том, что у меня будет особенный ребенок, во время поездки в Киев, где я участвовала в съемках. Саша тоже был там. Я находилась в гостиничном номере, мне позвонила доктор и траурным тоном сообщила, что меня ждет. Она сказала, что это очень страшно и надо делать анализ, когда прокалывают живот и уже более точно определяют вероятность синдрома Дауна. В общем, она рассказала мне много ужасного. Как известно, у беременных глаза на мокром месте и они все чувствуют обостренно, поэтому я восприняла информацию очень болезненно, начала рыдать. Мне было сказано, что родится овощ, который не будет узнавать маму и папу, неизвестно, будет ли он ходить, но говорить он не будет точно. Мифы о синдроме Дауна по-прежнему очень сильны и очень смешны, потому что иногда людям даже кажется, что это заразная болезнь, которая может передаваться воздушно-капельным путем. Все эти страшные вещи я услышала от доктора. Когда пришел Саша, он застал меня в слезах. Мы с ним поговорили, успокоились, он попросил доктора больше со мной эти темы не обсуждать. Мы приняли решение, что будем рожать в любом случае. Саша сказал: «Будет ли это Чебурашка, дракон или Микки Маус – нам все равно. Это будет плод нашей любви, который мы будем холить и лелеять».

Когда мы пришли на следующее УЗИ, никаких подозрительных признаков у ребенка не нашли, он продолжал хорошо развиваться и мне несли только позитивную информацию. А мы с Сашей приняли решение и не рисовали себе никаких страшилок. Мы просто ждали обычного любимого малыша. Мы не изучали литературу, не покупали специальные игрушки для ребенка с особенностями развития. Мы не заморачивались и всю беременность проводили оптимистично. Я ни дня не сидела дома, и даже в роддом меня забрала скорая помощь с массажного стола.

Когда у меня начались схватки, я даже не поняла, что это такое, и продолжала гулять по парку, чтобы Сема в животе получал кислород. Потом я пошла на массаж и там уже поняла, что это схватки. Меня увезли в больницу. Саша сорвался с работы, мы вместе приехали в роддом и он вместе со мной проходил все этапы родов. Мы рожали достаточно весело, пели песни, были очень жизнерадостными. Роды прошли прекрасно, ребенок был розовый и красивый, но нас смутили лица врачей. Они насупились, выбежали в коридор, стали шушукаться. Я еще до конца не понимала, что происходит, но Саша выскочил вслед за ними, и ему объяснили, что по внешним данным диагноз уже ясен. У них был даже вопрос, прикладывать ли мне малыша к груди. Мы, разумеется, его взяли, но атмосфера вокруг нас сгущалась. Нас, как и всех родителей в такой ситуации, спросили: «А будете ли вы его оставлять?». Теперь мы боремся за то, чтобы врачам запретили задавать такие вопросы роженице под угрозой серьезного наказания. Вот когда она покормит грудью, привыкнет к малышу, можно ей объяснить, что такое синдром Дауна. Но и объяснять надо правильно, а не нагнетать ужас.

Несмотря на то, что акушеры и нянечки были напуганы, главврач больницы утром пришла к нам с позитивом и объяснила, что ничего страшного нет, мальчика мы обязательно поднимем и все будет хорошо. Но хорошо сразу не было: ночью Семочку забрали в реанимацию, он стал плохо дышать, и его подключили к аппарату. Были большие опасения насчет сердца, мы стали уже готовиться к операции, мне запретили кормить его грудью, но мы все-таки пробрались в реанимацию, приложили его к груди и все нормализовалось, он пошел на поправку. Скоро нас уже перевели в другую больницу, потому что были еще некоторые осложнения: после родов и нам надо было поправить здоровье.

Саша продолжал находиться со мной в роддоме ночью, но днем ездил по делам. Первая поездка его была в фонд «Даунсайд Ап», где ему все подробно рассказали, выдали целую стопку литературы и художественную книжку «Маленький Будда», которая помогла очень многим. Прочитав эту книгу, я увидела, что все не так плохо. Автор книги – мама мальчика с синдромом Дауна, который вырос, поступил в высшее учебное заведение, хочет заниматься цветоводством. То есть все не так страшно, хотя сложности, конечно, есть. Я всегда советую всем мамам особенных детей то, что когда-то посоветовали мне: нельзя сравнивать успехи наших детей с успехами их сверстников. Надо радоваться своим успехам, идти своим путем. Безусловно, наши дети в развитии немного отстают. Просто наш путь немного более длинный.

Сашины родители работали дефектологами, которые занимались с особенными детьми – с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна. Родители брали Сашу на свою работу. Например, когда они вывозили этих детей в летние лагеря, Саша ехал с ними. Он жил вместе с этими ребятами, которые, как правило, были очень тяжелыми: это был интернат, а дети, которые растут не в семьях, развиваются намного хуже. И Саша находил с ними общий язык, играл, в том числе с повзрослевшими ребятами, которые не умели говорить, могли проявлять агрессию. Саша не понаслышке знал о таких детях, но никогда не примерял это на свою жизнь. Сашина мама очень нам помогает, много занимается с Семеном. Она у нас главный педагог. Если я отвечаю за любовь, то она может разговаривать с ним довольно жестко, и Сема ее слушается. И это приносит свои плоды.

В своем развитии Сема все делал с отрывом в полгода от своих сверстников. Он очень не хотел ползти, но надо было от него этого добиться, поэтому мы использовали всякие приспособления, к нам приезжали дефектолог и массажист. А теперь он уже может читать то, что написано у него на доске: «папа Саша», «мама Эля». С устной речью у нас пока сложно. Сема очень много говорит и рассказывает, но на своем языке. Впрочем, если он чего-то хочет, то может это объяснить, и близкие понимают, что он хочет сказать. Сема иногда понимает даже больше, чем хотелось бы, и комментирует наши разговоры. Он очень эмоционален, многое показывает пантомимой. Он очень хорошо развивается, хотя разговорной речи пока нет.



скачать книгу бесплатно

страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18