Мария Черникова.

Любить нельзя отказаться



скачать книгу бесплатно

Посвящается моему лучику – Сонечке, с благодарностью за то, что выбрала нас.


Вы архитектор своей судьбы,

вы автор, вы пишете историю своей жизни, пишете…

И развязка зависит полностью от вашего выбора.

(Из фильма «Секрет»)

© Мария Черникова, 2016

© Женя Ясная, дизайн обложки, 2016


ISBN 978-5-4483-4083-3

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Предисловие

Любой человек, находящийся в здравом уме и трезвой памяти вряд ли станет представлять свою жизнь в черных красках. Все мы мечтаем «о прекрасном далеком», которое рано или поздно настигнет нас и захлестнет волной необыкновенного счастья. Так было и со мной. Еще с раннего детства я представляла себе свою дочку: маленькая хорошенькая девчушка со светлыми волосами, задорными глазками и самой обаятельной улыбкой. Она самая красивая, самая умная, самая добрая, самая успешная и самая лучшая девочка на свете, которую бы я любила больше жизни. А еще я твердо знала, что ее появление полностью изменит мою жизнь…

Но тогда я, конечно, не могла знать, что мое первое знакомство с синдромом Дауна, которое произошло в 9-м классе, станет первым вестником крутых перемен, произошедших гораздо позднее.

Я помню свое отвращение к этой теме и людям с таким диагнозом. С высоты юношеского максимализма я твердо для себя решила: что если у меня родится такой ребенок, я от него откажусь…

С днем рождения, малыш!

29 марта 2009 года началась наша история. Это был по-настоящему весенний день. Солнце светило ярко и своими жаркими лучами прогоняло снег отовсюду, куда могли добраться его теплые лучи, птицы распевали на разные мотивы и на душе был необыкновенный восторг в преддверии чего-то совершенно необыкновенного!

Я чувствовала себя хорошо. Было немного волнительно, но я старалась держаться: а как иначе, ведь от меня зависела новая, такая долгожданная жизнь.

Ровно в 20:00 на свет появилась моя маленькая дочка, звонким криком она оповестила всех присутствующих о своем приходе. В этот самый важный и трепетный момент я ждала теплых слов поздравления, но врачи молчали. Лица их изменились, они стали каменные и не выражали ровным счетом ничего. Мне стало страшно… На все мои просьбы показать мне ребенка они отводили глаза и почему-то перешли на шепот. Обстановка становилась невыносимой. В палату стали стекаться все светила местного роддома. По очереди они смотрели на мою дочь, молча кивали и уходили. Нервы не выдерживали этой затянувшейся тишины, я была на грани истерики.

Спустя некоторое время, когда малышке провели все процедуры, ко мне подошла врач неонатолог и, держа ребенка практически за шкирку, сквозь зубы прошипела:

– Смотри, кого ты родила! Это не ребенок, это даун! Ты видишь?

Я не видела дауна, я видела только бездонные синие глаза, которые смотрели прямо на меня.

Я до сих пор, спустя семь лет, помню ее пронизывающий взгляд, который, кажется, в тот самый момент коснулся моего сердца.

Мы смотрели друг на друга с любовью. Я помню, как я улыбнулась, но мое умиротворение прервал надменный голос врача:

– Гляньте, она улыбается! Плакать надо, мамаша!

Дочку сразу же унесли, мне не дали до нее даже дотронуться, как будто она прокаженная.

Слез не было. Истерики тоже. Я спокойно взяла трубку и набрала номер мужа. Спокойным холодным голосом я отрезала его восторженные расспросы о том, какая она, какие у нее глазки, волосики, какой вес:

– У нас дочка. У нее синдром Дауна.

В трубке была мертвая тишина. Я поняла, что слова сейчас будут лишними и нужно время.

Отключив телефон, я закрыла глаза. Хотелось уснуть и, проснувшись, обнаружить, что это просто сон, дурной сон, который вот так лихо всколыхнул сознание.

Очнулась я часа в три ночи уже в палате. Я стала вспоминать и прокручивать события за последние часы. Реальность и забытье смешались в голове, и было трудно сразу определить, что явь, а что нет. Но спустя несколько минут меня поглотила волна отчаяния и жалости к себе. Вроде я ни в чем не виновата, а стыдно было так, что хотелось бежать. Вот прямо сейчас встать, бросить все и убежать, чтобы никогда не жить с таким позором. Как? Как я скажу всем, что у меня такой ребенок?

Утром у меня в палате была целая бригада «сочувствующих», которые пришли посмотреть на меня и уговорить написать отказ. Неонатолог даже запретила приносить ребенка на кормление, так говорит, будет легче подписать отказ. В тот момент я не знала, что делать. Мозг рисовал страшные картины вечно улыбающегося глупого ребенка, который не умеет говорить и держать ложку, а сердце тянулось к моей маленькой крошке.

В этот день мужа не пустили, и мы общались только по телефону. Он постоянно пытался оправдать меня, как будто это нелепая ошибка и уж с нами такого точно произойти не могло! Сейчас это, конечно, звучит смешно, но тогда в стрессовом состоянии мы даже предположили, что ребенка просто хотят продать на органы, поэтому и требуют отказ. По крупицам он собирал информацию в интернете и пересказывал мне. Раз двадцать в день он задавал мне кучу вопросов, все сравнивая и пытаясь понять, а еще решить судьбу этого маленького человечка. Я ничего не хотела решать, я только плакала, даже не так, я рыдала. Рыдала от страха перед неизвестным, от жалости к ребенку, от неожиданного поворота, который так беспардонно подкинула жизнь. Я ничего не знала о таких людях, я никогда не видела их в жизни, и мне казалось, что это что-то невероятное, как будто это не ребенок, а неведома зверушка.

И вдруг Илья впервые за сутки заговорил об отказе. «Понимаешь, – сказал он, – наверное, так будет лучше. Пойми, мы ее не бросим, станем навещать, привозить вещи, но она должна остаться среди таких же детей, ей будет проще жить среди них».

Я выслушала его, и в голове стало пульсировать, что я не смогу сделать этого. И пусть лучше я потеряю мужа, чем всю оставшуюся жизнь буду жить с таким грехом. Я даже представила эту ужасную картину: как мы садимся за стол, вкусно пьем и едим, а моя маленькая девочка сидит в это время в кроватке за железной решеткой и знает вкус только геркулесовой каши. Как ей будет плохо, когда она заболеет, мамы не будет рядом, и она никогда не узнает материнской ласки. Ну разве она виновата в этом, что Бог ее создал такой.

Мои мысли прервал голос заведующей:

– Завтра нужно будет определиться, что делать с девочкой. – И выходя из палаты, она оставила мне на тумбочке две книжки.

Краем глаза я посмотрела на тумбочку и прочитала: «Даунсайд Ап. Помощь родителям».

Нужно было решать…

Я набрала маме.

– Что мне делать? – тихо спросила я.

– Не знаю. Тут решать только вам вдвоем, – было слышно, что на том конце мама тоже плакала. Она никак не могла мне помочь, потому что прекрасно понимала, что это должен быть только наш выбор.

– Как я дальше жить буду, мама? Я не смогу ее оставить, – почти крича, выпалила я и бросила телефон.

И тут мой взгляд опять остановился на книжечке, которая лежала на тумбочке. С обложки на меня смотрели улыбающиеся родители, которые сидели на коврике с детьми и играли. Рука сама потянулась к ней. Я пролистала и ни на одной странице я не увидела страданий, они все улыбались, и казалось, даже были счастливы. Впервые за сутки меня посетила мысль о том, что значит не все так плохо. Если они улыбаются, значит все можно исправить.

В этот же миг я вылетела в коридор и пошла к детской. Меня пустили и спустя двое суток мы, наконец, встретились с дочкой. Я стояла у кюветы с моей крошкой, такой маленькой, хорошенькой, такой беззащитной и самой лучшей на свете, гладила ее по головке и в этот миг я была по-настоящему счастлива.

Выходя, я потребовала, чтобы мне приносили ребенка на кормление. Теперь я твердо знала, что ничто и никто не заставит меня от нее отказаться!

На следующее утро пустили мужа. Мы стояли на лестничной клетке, и я взахлеб рассказывала, какая она хорошенькая. И что она ничуть не похожа на все те ужасы, которые он мне рассказывал по телефону. Я видела, как он «цеплялся» за мои слова и пытался уловить надежду на то, что все будет хорошо. Я показала фотографии нашей дочки, которые я наделала, а он смотрел и плакал. Я не уговаривала его поменять решение, я хотела, чтобы это был его собственный выбор, за который он возьмет всю ответственность на себя и не станет потом искать виноватых, если вдруг его надежды никогда не оправдаются.

Надо сказать, что я никому не сказала о своем решении. Родители и муж до выписки не знали, что я кормлю дочку. Выписывали нас через шесть дней. Вечером перед выпиской приехал Илья и сказал, что чтобы там ни было, он забирает нас обеих домой. Я переспросила его, уверен ли он, в тот момент он ответил, что если она родилась у нас, значит, мы должны ее воспитать.

– Я не смогу спокойно спать, – сказал он, – зная, что где-то моя дочь болеет или голодает! Мы так ждали ее и за девять месяцев успели полюбить так, что теперь просто обрубить и забыть уже не получится.

И тут я призналась, что все это время мы были вместе.

Утром я объявила заведующей о нашем решении, и 4 апреля 2009 года мы всей нашей новоиспеченной семьей отправились домой.

Начало пути

Не задумывайся о том, куда идти дальше,

когда находишься посередине висячего моста.

(112 законов из книги «Тайна»)

На девятый день жизни нашей Сони мы повезли ее сдавать анализы на кариотип. Это было похоже на сумасшествие. Мы как дети надеялись на чудо. Верили в то, что это фатальная ошибка врачей и эта простая манипуляция обязательно все расставит на свои места.

Всю неделю я молилась, стоя перед иконами. Я не хотела принимать диагноз, я боялась признаться сама себе, хотя я видела, что ребенок отличается от тех, которых я видела в роддоме, к тому же Бог, конечно, не допустит такого недоразумения. Но случилось все не так, как мы планировали. Бог предал нас…

Я не помню, как прошла ночь, а утром я отправилась в церковь. Когда я зашла внутрь, мои эмоции вышли из-под контроля и словно извержение вулкана вырвались наружу жуткой истерикой.

– Ты лживый! Ты подлый! Ты жестокий! Я ненавижу тебя! – сквозь слезы кричала я, и сорвав с себя крест, запустила его в дальний угол. В тот момент мне казалось, что ОН видит меня и слышит: хотя в церкви еще находились люди, было полное ощущение того, что мы там только вдвоем.

– За что ты так со мной? Ответь, ну в чем я провинилась перед тобой, – голос срывался и начинал хрипеть.– Какой ты после этого Бог, если заставляешь людей страдать. – Опустившись на колени и закрыв лицо руками, я расплакалась еще сильнее.

Две старушки взяли меня под руки и посадили на скамеечку.

– Поплачь, детка. Все уляжется, и ты поймешь, что все, что сделано, сделано правильно. У Бога не бывает ошибок. – И ее тихий голос заставил меня на миг прекратить рыдать и задуматься.

Но тогда я совсем не поняла ее слов, хотя почувствовала, как они осели где-то глубоко в душе, будто выжидали подходящего времени для того, чтобы проникнуть в мозг.


Первые несколько месяцев были для меня самыми сложными. Я никак не могла понять, какую позицию мне занять, как вести себя с ребенком: я любила ее, но что-то навязанное извне отталкивало меня от нее, и казалось, так будет всегда. В этот период самым тяжелым было принять ситуацию такой, какая она есть и осознать, что я не первая, кто столкнулся с такой проблемой. Выходя на прогулку с коляской, я даже в пасмурный день надевала очки, так я ощущала себя защищенной. В те моменты я думала, что все видят и знают о том, что я родила такого ребенка. А значит, осуждают или, хуже того, презирают.

С Ильей было все гораздо проще. Он принял для себя решение, и создавалось ощущение, что оно непоколебимо. Хотя я прекрасно осознавала, как оно ему далось. После того как Соня оказалась дома, мы больше ни разу не заводили разговор о том, что нам делать дальше. Он просто растворялся в маленьком комочке и заботился о ней с таким трепетом и теплотой, что порой я даже начинала злиться. В отличие от меня он рассказал о рождении дочери всем. Он даже не стеснялся, а наоборот, будто выставлял ее напоказ, и все время твердил – она самая лучшая. Это именно он первым связался с центром «Даунсайд Ап» и договорился о помощи специалиста. Но в тот момент я считала, что это нам не нужно и оттягивала приход еще полгода.

Да простит меня моя дочь, которая, однажды прочитав эту книгу, вдруг осудит меня за такие мысли. Но в 22 года я была абсолютно не готова к таким трудностям. Мне потребовалось невероятное количество времени, чтобы перекроить свою жизнь и играть по новым правилам.

Сейчас, оглянувшись назад, я ругаю себя за слабость, потому как первые три месяца я жалела только себя. Мой эгоизм вырывался наружу огромными потоками, и за ними я не видела абсолютно ничего.

Судорожно каждую ночь я искала информацию о синдроме, но тогда, в 2009 году, ее практически не было. Все источники были слишком старые и датировались 1937-м и 1959-м годами.

Глотком свежего воздуха для меня стал форум «Мыс доброй надежды», именно с него началось мое погружение в проблему. Я впервые прочитала историю Лучика, так ласково называла мама своего малыша, родившегося с синдромом Дауна, и поняла, что с этим можно жить. Я стала читать форум, и оказалось, что я не одна. Как это было важно понять, что ты не один с такой проблемой! Это был мой первый шаг на пути к принятию своего особого ребенка. Но как же я была далека еще от всего того, что нам пришлось пройти. В голове стали появляться первые мысли о том, что я смогу перестать стесняться своего малыша. Но я еще не совсем понимала, как мамы могут радоваться, когда дети в три года делают свои первые шаги или в пятилетнем возрасте осиливают самый простой пазл, а появление первых слов в четыре года меня совсем пугало.

Все время я пыталась уйти от реальности и долгое время не регистрировалась на форуме, хотя периодически читала его. Мне все еще хотелось найти чудодейственное заклинание, которое сможет вылечить моего ребенка и он станет нормальным, хорошим, таким, как все. Но чем больше я погружалась в проблему, тем острее понимала, что никаких чудо-рецептов нет. Есть только я и муж, и именно от нас и зависело будущее Сони.

И все же окончательную точку в принятии нашей Сони помог поставить благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Нашим специалистом была Дарья Ч., потрясающий человек, которая с невероятным терпением отвечала на множество наших вопросов и помогала нам справиться с комплексами, а Соню учила держать игрушки, стоять на четвереньках, хлопать и т. д.

Где-то через месяц мы уже окончательно смирились с ролью родителей особенной девочки.

Помните, как в песне: «Что тебе назначено природой, надо благодарно принимать…»

Мы приняли эту роль, но семья мужа и по прошествии семи лет не хочет принять внучку и даже видеть ее. Мы не общаемся по причине ребенка дауна. Смешно, но это так. Они до сих пор рисуют себе страшные картины, как Соня с дубинкой наперевес бежит с высунутым языком, пускает слюни и вообще не соображает, где мама, а где папа. Для них рождение такого ребенка стало позором, и они поспешили вычеркнуть из жизни не только нас с Соней, но и сына. Почему-то мнение сельского доктора, который и предсказал им дальнейшую судьбу нашего ребенка и который наверняка видел детей с ментальными нарушениями только в интернате, оказалось для них важнее живого человека. Они не захотели на нее даже взглянуть, и первые месяцы уговаривали мужа отказаться от нее, как отказываются от бракованного товара в магазине. Только они не учли, что товар – бездушная вещь, а здесь живой ЧЕЛОВЕК.

Это было тяжелое время, ведь предавали даже те, на которых мы рассчитывали и от которых ждали поддержки. Как мы не сошли с ума тогда, я не знаю, но психологически это угнетало и требовало невероятных усилий, чтобы выстоять и не сломаться. В то время я потеряла многих, кого долгое время считала друзьями, они один за другим переставали звонить и хоть как-то общаться.

Спустя время мы поняли, что Соня отфильтровала наш круг общения, сильно сузив его, но при этом мы обрели много новых интересных людей, которые стали приходить в нашу жизнь, внося в нее яркие краски.

Я не держу зла и не таю обид. Сегодня я простила даже родителей мужа. Это их выбор, это их опыт, и это они приняли такое решение, а значит, я должна его уважать. Мне искренне их жаль, ведь они самостоятельно лишили себя безграничного счастья и радости, которую дарит Соня. Они оттолкнули от себя сына, а значит, сами себя и наказали, лишив себя в этой жизни самого важного – любви.

Первый год он трудный самый…

Нет нормального и ненормального, нет плохого и хорошего.

Нам неведомо, что есть что.

(Из книги «Тайна»)

Уже тогда подсознательно, где-то на уровне инстинктов я понимала, что следует особое внимание уделить физиологическому развитию, так как ребенок родился изначально с проблемами. Но промежутки сна и бодрствования настолько малы, что приходится подстраиваться и впихивать все, но по чуть-чуть. Необходимо было распределить все таким образом, чтобы хватало времени для массажа, плавания, общения и игр.

Очень важно поддержать и не упустить момент сохранения данных от природы безусловных рефлексов: ползания, хождения, хватания.

В конце первого месяца мы начали посещать бассейн. Занятие длилось 30 минут, и иногда Соня даже умудрялась его проспать. Она мирно посапывала, в то время как медсестра выполняла шаги и различного рода упражнения. Вскоре она настолько включилась в процесс, что спустя недели две стала отталкиваться от бортика, хорошо получались шаги и даже первые ныряния. Именно вода помогла сохранить все врожденные рефлексы и простимулировать появление ослабленных, к счастью, многие были выражены хорошо (при рождении Соня получили 8 баллов по шкале Апгар). Это была наша маленькая победа, которая давала невероятный задел на будущее. Все пассивные движения записывались, как на диск, в коре мозга и рано или поздно обязательно должны были быть использованы. В бассейне Соню начали закаливать. Каждый раз в конце занятий ее обливали из кувшина прохладной водичкой, постепенно понижая градус. В три месяца Соня реагировала на команду: «Соня, ныряй!» и проплывала под водой всю ванну. Она задерживала дыхание, и было видно, что она получает от такого ныряния удовольствие.


С физическим развитием вопрос решили, но для хорошего развития нам нужно включить и другие важные системы! С первых дней необходимо разговаривать с малышом. Пусть в вашем доме звучит музыка. Но не переусердствуйте, наблюдайте за ребенком, какая музыка ему нравится больше, а какую он совсем отказывается слушать. Соня, например, категорически отказывалась слушать Баха. Она начинала кряхтеть, а потом и кричать. Надо сказать, что и уже в семь лет он ей по-прежнему не нравится. Свой выбор мы остановили на Моцарте. Меня тогда очень впечатлил опыт, проведенный на крысах, когда два месяца их «заставляли» по 12 часов слушать одно и то же: сонату до-мажор Моцарта. В результате крысы поумнели, и стали пробегать лабиринт на 27% быстрее и делали значительно меньше ошибок (на 37%), чем обычные крысы. А теперь угадайте, что слушали мы? Правильно, именно сонату до-мажор!

Музыка играла только во время кормления, а после него мы проводили беседы. Я гладила ее, разговаривала, качала и пела колыбельную. Когда Соня просыпалась, а спала она в кроватке, то над ней висел мобиль с игрушками. Мне очень нравился наш мобиль компании CHICCO тем, что игрушки были теплых тонов, а музыка была природной, то есть журчание воды, пение птиц и т. д. Так вот, когда Соня просыпалась, то мобиль реагировал на кряхтения и включался, а вместе с этим начинали двигаться игрушки. Таким образом Соня училась фокусировать взгляд и переводить его.

Из дневника: 1-й месяц

Соня плачет мало, в основном лежит и спокойно смотрит куда-то вверх, как будто пытается что-то разглядеть. Меня пугает ее манера лежать: расслабленная поза, ножки и ручки разбросаны, кулачки практически разжаты. Я очень обеспокоена тем, что малышка мало двигается и постоянно спит.


Я перерыла кучу материала в интернете и нашла причину такого поведения, потому как врач из поликлиники списывал все на диагноз и порой даже не смотрел, а просто писал в карточке: «Развитие согласно поставленному диагнозу». На все мои вопросы он отвечал всего одной фразой:

– А что вы хотите, мамаша? Дальше будет хуже.

Меня очень расстраивало такое отношение, за ярлыком диагноза в Соне не видели простого ребенка. Врачи даже не рассматривали мои вопросы и как будто не воспринимали всерьез. Но я видела, что ребенку необходима помощь и бассейна явно было мало.

Начались активные поиски массажиста.

Нам невероятно повезло с массажистом. Антонина – добрый и отзывчивый человек, а еще высококлассный профессионал. Она подняла ребенка и вылепила из бесформенной массы, напоминавшей папье-маше, очень симпатичную куколку. Педиатр кричал и говорил, что массаж противопоказан как минимум до четырех месяцев, но я не слушала, что-то внутри, гораздо сильнее меня, подсказывало, что я должна действовать.

Массаж длился ровно час. В первый раз мы сделали 20 сеансов. Начинался массаж с пальчиков ног и поднимался выше и выше, проминая и заставляя работать каждую клеточку и сустав, а завершался кончиками пальцев рук. Тело краснело, кровь начинала активно циркулировать и питать мышцы. Нашим детям не подходит обычный общеукрепляющий массаж, тут была нужна «тяжелая артиллерия» в виде стимулирующего массажа, который активизирует ребенка. Он включает в себя большое количество «рубящих», разминающих движений. Движения должны быть активными и достаточно сильными. Соня первый месяц очень уставала и к концу засыпала крепким сном. Массаж мы делали только с кунжутным маслом, на все остальные масла, тело Сони покрывалось мелкой сыпью. Гораздо позже я узнала, что китайцы рекомендуют каждый день делать массаж стоп ребенка именно с кунжутным маслом, от этого они перестают болеть и у них укрепляется иммунитет.



скачать книгу бесплатно

страницы: 1 2