Летти Коттин Погребин.

Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому



скачать книгу бесплатно

Посвящается всем, кто делился со мной своими историями и тайнами, а также доктору Ларри Нортону



 
Если сердцу – хоть одному —
Не позволю разбиться —
Я не напрасно жила!
Если ношу на плечи приму —
Чтобы кто-нибудь мог распрямиться —
Боль – хоть одну – уйму —
Одной обмирающей птице
Верну частицу тепла —
Я не напрасно жила![1]1
  Перевод В. Марковой.


[Закрыть]

 
Эмили Дикинсон

© Летти Коттин Погребин, 2013

© Livebook, 2014


Все права защищены. Никакая часть электронной версии этой книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для частного и публичного использования без письменного разрешения владельца авторских прав.


©Электронная версия книги подготовлена компанией ЛитРес (www.litres.ru)

Это нормально, что другим хуже, чем тебе

Когда я тяжело заболела, я погрузилась в свои проблемы и бросилась бороться за свою жизнь. У меня были собственные представления о том, как я хочу взаимодействовать с родными и близкими. И, конечно, я была уверена, что лучше всех знаю, как мне обращаться с собственной болезнью и с людьми вокруг. Насколько эта ситуация непроста для окружающих, я заметила совсем не сразу. И только годы спустя я узнала, какие страдания моя болезнь действительно причинила другим.

В какой-то момент в разговоре с «соратниками» речь зашла о том, как родственники пациентов на годы выпадают из жизни, впадают в тяжелейшие депрессии, не могут работать и сами заболевают, потому что так переживают страдания близких. Я тогда возмутилась: «Хорошенькое дело – это мы тут болеем, терпим, лечимся, переносим страшные операции, а им от этого плохо! Иной раз сам пациент уже вернулся к жизни и работает, а родственники всё страдают!»

И для меня было откровением, когда одна из подруг сказала: «Но это нормально, что родственники переживают твою болезнь тяжелее, чем ты сама!» А другая подруга добавила: «Им же страшно. Ты только вдумайся – что самое страшное, что может с тобой случиться? Ты умрешь, на этом твои страдания закончатся. Для твоего ребенка, родителей, супруга, друзей на этом ад только начнется – им придется тяжело переживать страшную потерю, это такое потрясение. А начать работу с горем нельзя, пока горе не наступило.

Вот они и дрожат и боятся годами».

И действительно: мысль о возможной смерти моих родных и близких меня саму пугает больше, чем собственный уход. Да и многие другие мысли – тоже. Что, если близкий человек станет инвалидом? Что, если он будет уходить годами? Лежа в постели и превращаясь в малое дитя или вообще в не человека? Нужна ли ему буду я? Что я могу сделать, а чего уже не могу? Сколько своих сил я могу потратить на поддержку? А сколько должна? Жизнь для меня продолжается, – но почему меня гложет чувство вины, за то, что я спокойно живу, а мой близкий человек лежит в постели? И что лучше – приходить к нему и делиться с ним? Или не травить ему душу? Тащить ли его в свою жизнь, пусть даже на часик, чтобы полежать в уголке во время вечеринки? Будет ли он этому рад? Или только еще острее осознает горечь собственного положения? Нести ли свои впечатления и развлечения к нему в палату? Или приходить только, чтобы слушать его? Ведь у него там тоже целый мир, хоть он и состоит теперь только из капельниц, диагнозов и подсчитывания таблеток.

Тех, кто нас любит, терзают страхи и сомнения: О чем можно спросить? О чем лучше не говорить? Что будет, если я предложу помощь или позову больную подругу на вечеринку? Будет ли она рада? Или разрыдается? Какие бездны разверзнутся, если я затрону больную тему? Сможем ли мы после этого нормально общаться, или наши отношения развалятся навсегда? И, конечно, главное – почему мне так плохо, когда болеет другой, и могу ли я говорить об этом, имею ли я «моральное право» на такие чувства?

Наконец появилась книга для тех, кто страдает от наших болезней не меньше, чем мы сами, но при этом должен быть сильным, мудрым и не капризничать, потому что жертвы здесь – не они. Друзьям и родственникам больных людей тоже бывает трудно и плохо. И иногда даже труднее, чем самим больным. И им тоже нужно учиться жить в новой ситуации. Пусть эта книга поможет выздороветь всем. И научиться обращаться со страданиями – своими и чужими.

Яна Франк,
писательница, иллюстратор и блогер

Обращение благотворительного фонда «Счастливый мир»

Я начала заниматься благотворительностью более десяти лет назад – как волонтер, работавший с онкобольными пациентами. И в самом начале моего пути я стала свидетелем двух историй, полностью изменивших мою картину мира и показавших мне, насколько тяжелая болезнь, пришедшая в семью, меняет все, что ранее казалось незыблемым.

Болезнь, как уникальный проявляющий раствор, дает нам увидеть и удивительную красоту человека, его бескорыстную любовь, и мелочность, подлость, трусость, о которой мы раньше и не подозревали.

Первая история – про плохое. Одним из первых моих пациентов был маленький мальчик с миелобластным лейкозом. Тяжелый диагноз, плохой прогноз, обязательно нужна трансплантация костного мозга от донора. Родители приняли решение родить ему брата или сестру, потому что именно такой родственник подходит как донор лучше всего. И вот папа оказывается с мальчиком в больнице и без работы, а беременная мама дома ждет родов. Страшная бедность – никто в семье не работает, живут на пособие больного ребенка, все накопления потрачены, все, что можно было взять взаймы, уже взято. После родов выясняется, что сестра как донор не подходит. Через некоторое время мальчику становится хуже, он умирает. За все время, что я видела эту семью, никто из родственников им не помог. Боялись. Не разговаривали. Перед смертью мальчика попросили вернуть все деньги, которые семья брала взаймы, – потому что потом им будет не до того и деньги они, скорее всего, не отдадут.

Вторая история про хорошее. У одной из моих любимых пациенток, девочки-подростка, которая, забегая вперед, скажу, благополучно выздоровела от практически безнадежного диагноза, в процессе лечения случился рецидив опухоли. Ее семью очень любили, им помогали все – родственники, друзья, коллеги мамы (папы не было). Узнав о рецидиве, мы все собрались и начали думать – где взять деньги, где лечить дальше и, главное, как сказать вполне взрослому, в общем-то, человеку, что все ее мучительное двухлетнее лечение не дало никакого результата? Когда она вошла в комнату, мы все напряженно молчали. «Мне кажется, у меня рецидив, – сказала девочка. – Да? Да. Но вы зря так переживаете. Я буду бороться». Эта сцена – одно из самых сильных впечатлений в моей жизни.

Любая тяжелая болезнь – испытание не только и не столько для самого пациента, сколько для тех, кто его любит. Даже после десяти лет постоянной работы с онкологическими пациентами мне трудно представить все чувства, которые испытывает тот, кому поставили диагноз. Но положение тех, кто его любит, едва ли не сложнее. Они не могут облегчить страдания больного и вынуждены мириться и с болью любимого человека, и с ощущением собственного бессилия.

Я точно знаю, что в ситуации, когда дома тяжелый больной, нет виноватых – есть только жертвы. Нет никого, кому было бы легко.

Прочитайте эту книгу. Она очень человечно и действенно затрагивает все нюансы отношений пациента и родственников, пациента и врача, рассеивает многие сомнения и мрачные мысли, которые терзают больного наедине с самим собой. Это глубокая и оптимистичная книга, написанная человеком, знающим о болезни по собственному опыту. Она написана с любовью ко всем, кто попал в ситуацию, с которой сложно справиться. Она помогает.

Александра Славянская,
президент благотворительного фонда
«Счастливый мир»

Предисловие
Кто я такая и для чего написала эту книгу

Я не врач, не социальный работник, не психолог, не религиозный деятель и не психотерапевт, помогающий справиться с утратой близких, – так кто же я, почему решилась написать такую книгу? Все очень просто: у меня рак, ой, то есть был рак. Кроме того, я женщина, у которой немало друзей, и писатель, который однажды поразился той пропастью, которая разверзлась между тем, как люди относятся к больным, и тем, как сами больные хотели бы, чтобы к ним относились. Чтобы осветить этот феномен, я прежде всего обратилась к своему собственному опыту, подкрепив его данными исследований, и взяла более восьмидесяти серьезных и обстоятельных интервью у других пациентов. Многие из них, как и я, лечились в Мемориальном онкологическом центре Слоана-Кеттеринга. Все это я переплавила в книгу, которая – я знаю это наверняка – поможет вам лучше понимать ваших заболевших друзей и близких. Прежде чем перейти непосредственно к изложению, давайте определимся с целями. В ходе ознакомления со всеми этими многочисленными страницами вам предстоит узнать вот что: сопереживание, выраженное в действии, равно доброте. Это формула, понятная каждому; все, что вам нужно, – это подходящие средства для реализации ваших устремлений и ответственность, которая не позволит вам отказаться от своих намерений на ожидающем вас долгом пути. Я уверена: вы и без меня знаете, что такое дружеское участие, когда речь идет о совместном обеде, походе на стадион или обмене смс-ками с впечатлениями о только что увиденном фильме. Но когда ваш приятель или член семьи страдает от физического или душевного заболевания – когда здоровье его пошатнулось и он испытывает боль, когда ваша роль в отношениях делается уже не столь простой и понятной, когда ваш интерес и участие в судьбе друг друга уже нельзя назвать целиком обоюдным, а ваши некогда такие приятные разговоры вдруг начинают затрагивать драматические и болезненные темы, – вы можете найти новые способы быть рядом, новые возможности для оказания помощи и новые слова, чтобы сохранить ту теплоту, которая есть между вами.

Моя чувствительность к таким вещам существенно обострилась, когда я стала подмечать, как друзья реагируют на мой диагноз. Но наиболее ценные уроки, содержащиеся в этой книге, были получены мною от собратьев по лечению в онкологическом центре – именно они составили львиную долю респондентов, опрошенных мною при подготовке этого пособия. Нас, совершенно чужих людей, объединял драматизм нашего положения, он-то и побуждал нас к взаимной откровенности, эта обусловленная ситуацией близость каким-то образом давала мне возможность задавать глубоко личные вопросы и получать потрясающе искренние ответы. Как и попутчикам, оказавшимся в соседних креслах во время долгого перелета, нам было нечего терять, раскрываясь друг перед другом и позволяя правде выплывать наружу – и это не грозило нам неприятными последствиями, ведь вскоре нам предстояло расстаться, чтобы никогда больше не встретиться.

Разделив с другими людьми их правду, я усвоила, что болезнь проверяет дружбу на прочность, болезнь – это не отмеченная на карте территория, где даже самые неуверенные шаги могут оставить неизгладимый след; что болезнь подвергает испытаниям старую дружбу, дает почву для возникновения новых взаимоотношений, влияет на развитие уже имеющихся, изменяет расстановку сил, приводит к смене ролей и провоцирует появление странностей в поведении; что в присутствии больного друга слабые и неуверенные в себе люди могут сломаться, а амбициозные и энергичные приходят в маниакальное возбуждение, чтобы хоть как-то скомпенсировать собственную беспомощность; что здоровые знакомые иногда начинают излишне опекать больного, а прежде скромные и застенчивые люди становятся вдруг лицемерами.

В признаниях пациентов находили отражение самые различные модели поведения: не всем больным требуется одинаковое количество внимания, да и само внимание может выражаться по-всякому. Женщины и мужчины зачастую воспринимают и дружбу, и болезнь по-разному. Шутка, которая кажется одному пациенту смешной, другого может оскорбить. Дружеское рукопожатие в одном случае может принести утешение, а в другом покажется снисходительным. Эмоции, вызванные чьей-то болезнью, могут накрыть вас с головой, проявляющиеся у друга симптомы вызовут неприязнь и отчуждение, а медицинский жаргон покажется шокирующим. Чужие проблемы со здоровьем могут вызвать в памяти испытания, через которые когда-то прошли вы сами или ваши близкие. Оказавшись лицом к лицу с несчастьем, люди сплошь и рядом впадают в ступор или в панику, неумело симулируют действия, призванные облегчить ситуацию, пытаются выдать решение проблемы, не разобравшись в ситуации, говорят не то, впадают в излишнюю болтливость, ерзают, сидя у постели больного, садятся слишком близко к пациенту или встают слишком далеко. Некоторые из нас вообще не навещают захворавших друзей. Другие навещают, засиживаются слишком долго и в итоге делают только хуже. Кто-то приносит неуместные и ненужные гостинцы, а кто-то, напротив, является с пустыми руками и сгорает со стыда, увидев, что вся палата завалена букетами и воздушными шариками.

Истории, услышанные от других, помогли мне лучше разобраться в своих собственных реакциях и подстегнули во мне решимость стать более чутким и надежным другом для своих недужных знакомых. На примере других я убедилась, что недостаточно быть просто добродушным человеком, если вы при этом не замечаете боли в чьих-то глазах; что дружба может подпитывать, помогать и исцелять, а может разочаровывать и даже душить. С каждым новым интервью я изумлялась, каким тонким и легкопроницаемым может оказаться барьер, отделяющий благие намерения от дурных поступков; насколько человек силен и в то же время уязвим и до чего разнообразные формы принимает восприятие людьми горестей, потрясений и болезней их близких.

Щедрость тех, кого я опрашивала, их готовность уделить мне время, заново пережить болезненные воспоминания и поделиться зачастую рожденными собственной болью и страданием советами в итоге и вылились в эту книгу. Должна предупредить: некоторые их рекомендации могут показаться вам банальными и самоочевидными (или, может быть, они кажутся таковыми только мне?). Тем не менее я все равно включила их в книгу: частота, с которой они повторялись, наводила на мысль, что, наверное, эти вещи очевидны и интуитивно понятны далеко не всем. Если пять или десять процентов советов заставят вас досадливо поморщиться, я прошу вас о снисхождении от лица тех читателей, которым требуется чуть больше помощи, для того чтобы они сами смогли кому-то помочь.

Точно так же часть советов может не иметь никакого отношения к вашей жизни в данный конкретный момент. Допустим, у вас нет родственников, страдающих раком простаты, друзей, постепенно впадающих в старческое слабоумие, или знакомых, чьи дети неизлечимо больны. Помните, что эту книгу вовсе не обязательно читать от корки до корки; к ней можно обращаться по мере необходимости. Вы можете пропустить некоторые главы, сосредоточиться на том, что важно для вас именно сейчас, а потом отложить книгу в сторонку с тем, чтобы снова обратиться к ней в будущем, когда в вашем окружении стрясется еще какая-нибудь беда. А это, к сожалению, уж поверьте мне, неизбежно.

Эта книга могла появиться на свет только сейчас, всего поколение назад это было невозможно: в те времена многие больные – особенно страдающие раком, незаметными внешне заболеваниями вроде диабета или сердечно-сосудистых недомоганий, а также психическими расстройствами – старались, как и геи, это скрывать и неохотно признавались в своих проблемах из страха, что диагноз ляжет на них пятном позора и окружающие начнут хуже к ним относиться. Ситуация радикально изменилась в 1990 году с принятием в Америке Закона о защите прав нетрудоспособных граждан США, тут же возник целый бум откровенных ток-шоу, медицинских сайтов в интернете и онлайн-форумов, посвященных тем или иным недугам.

Одним из ключевых факторов, приведших к изменению общественного мнения, стало и то, что многие известные люди придали свои болезни огласке (в большинстве случаев по своей собственной инициативе, хотя некоторые и невольно). Вспомните Элизабет Эдвардс, Энн Ромни, Шерил Кроу, Кристину Эпплгейт и Бетти Форд (рак молочной железы); Китти Дукакис, Денниса Куэйда, Боба Дилана и Линдси Лохан (наркомания); Майкла Джея Фокса, Мухаммеда Али, Билли Грэма и Джонни Кэша (болезнь Паркинсона); Майкла Дугласа (рак горла); Стива Джобса (рак поджелудочной железы); Барбару Уолтерс и Рози О'Доннелл (заболевания сердца); принцессу Диану (расстройство приема пищи); Шерил Кроу (опухоль мозга); Глена Кэмпбелла, Лоретту Янг, Айрис Мердок, Рональда Рейгана или, скорее, его жену Нэнси, выступавшую от его имени (болезнь Альцгеймера); Дика Кларка, Джеральда Форда, Деллу Риз, Тэда Уильямса и Кларенса Клемонса из группы «Е Street Band» (инсульт); Кэтрин Зета-Джонс, Курта Кобейна, Бритни Спирс, Мэрриет Хартли (биполярное расстройство); Гарри Белафонте, Роберта де Ниро, Колина Пауэлла, Джона Керри и Руди Джулиани (рак предстательной железы); Лэнса Армстронга (рак яичка); Ирвина «Мэджика» Джонсона, Рока Хадсона, Энтони Перкинса, бывшую «подружку» «Playboy» Ребекку Армстронг и сенатора штата Нью-Йорк Томаса Дуэйна (ВИЧ или СПИД); Ричарда Прайора, Монтела Уильямса и Джоан Дидион (рассеянный склероз); Нейла Янга, Элтона Джона, Марго Хемингуэй и Дэнни Гловера (эпилепсия); Дрю Берримор, Элтона Джона, Стивена Тайлера, Бена Аффлека, губернатора Техаса Энн Ричардс, Стивена Кинга, Энтони Хопкинса и снова Бетти Форд (алкоголизм) – и это лишь незначительная часть списка.

Хотя мы можем осуждать досужих сплетников и стервятников от поп-культуры, поднимающих шумиху вокруг «больных знаменитостей», однако широкое обсуждение недугов известных личностей имеет и благотворный побочный эффект – общество становится все более информированным. Обычные люди, сталкивающиеся с проблемами, чувствуют себя менее оторванными от общества и меньше переживают, зная, что таким же заболеванием страдает, например, принцесса Диана, или де Ниро, или писательница Джоан Дидион; да и все мы теперь знаем о причинах, симптомах и лечении разнообразных недугов куда больше, чем прежде.

Если бы мне пришлось выбирать, когда именно заболеть раком, я бы не смогла выбрать более удачного момента, чем сейчас. Мало того что интернет в изобилии поставлял ответы на все мои невысказанные вопросы, так мне еще и не нужно было утаивать свою болезнь. (В некоторых случаях несправедливые условия медицинской страховки или предубеждения работодателей заставляют людей скрывать состояние своего здоровья, но это уже другая история.) Едва услышав свой диагноз, я «предала его огласке». Ничуть не стесняясь болезни, я была открыта для советов и могла общаться с другими женщинами, оказавшимися со мной «в одной лодке». И, что самое главное, я свободно могла делиться своими горестями и радостями с друзьями, другими пациентами, а теперь и с вами.

Интерлюдия
Мое благословенное лето

9 июня 2009 года. Круглая дата, когда мне стукнуло небывалое и внушительное количество лет, оказалась вовсе не такой ужасной, как я ожидала. Учитывая багаж прожитых лет и разнообразные обстоятельства, главным моим ощущением было изумление: я вообще не рассчитывала дожить до подобного возраста, тем более в добром здравии и отличной форме. Моя мать умерла в пятьдесят три. Я уже пережила ее на семнадцать лет. Мне казалось, я улизнула от предназначенной мне пули. Я думала, что могу наконец расслабиться.

Мое тогдашнее состояние здоровья не могло меня не окрылять. По части энергии я могла бы поспорить со многими тридцатипятилетними. Я по-прежнему могла пройти быстрым шагом несколько миль без всякой одышки, обходилась пятичасовым сном, а порой могла позволить себе и целую бессонную ночь, если надо было дописать материалы в срок, причем на следующий день не ползала как сонная муха и чувствовала себя сносно. И хотя меня здорово пугали события на мировой арене – в то лето был отмечен экономический спад, израильтяне вторглись в сектор Газа, а в Иране президентом повторно был избран Махмуд Ахмадинежад, – я была чрезвычайно довольно своим маленьким фрагментом реальности, своим браком, членами семьи, работой и друзьями. Нет, постойте! Рискуя показаться самой натуральной мещанкой, уточню: то, что я ощущала в июне 2009 года, было куда глубже и сильнее, чем просто удовлетворение, – это была эйфория.

В качестве подарка самой себе ко дню рождения я завела дневник, в котором собиралась отражать всякие случайно снизошедшие на меня откровения по поводу старения, фиксировать свои повседневные дела и тайком хвастаться, мол, как же я была удивлена, обнаружив вдруг, что и в семьдесят лет можно оставаться счастливой. (Тайком, потому что я суеверна и всегда боюсь сглазить, рассказывая о чем-то хорошем направо и налево.) Как известно любому поэту, гладкий пейзаж радости, не теряя при этом оригинальности и точности, изобразить куда сложнее, чем каменистый ландшафт скорби, но я хотела как минимум попытаться облечь в слова, каково это: наконец прийти к гармонии со своим возрастом.

Проще говоря, семидесятилетие стало для меня лучшим днем рождения, ничего подобного я не испытывала с тех пор, как мне стукнуло десять (ура! Теперь мой возраст измеряется двузначными числами, ну наконец-то!). Оно было даже лучше двадцатилетия, когда я отпраздновала начало взрослой жизни, перебравшись в свою первую съемную квартиру в Гринвич-Виллидже. После того как мне исполнился двадцать один и я с замиранием сердца впервые отдала свой голос за Джона Ф. Кеннеди на президентских выборах 1960 года, ни один последующий день рождения не казался мне достойным празднования, ведь он еще на год приближал меня к тому возрасту, в котором умерла мама. Я замечала лишь смену десятилетий, вызывавшую у меня легкое головокружение.



скачать книгу бесплатно

страницы: 1 2 3 4 5 6 7