Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

скачать книгу бесплатно


Хотя научная подоплека РС сложна, а какой-либо конкретной диеты с однозначно доказанной эффективностью не существует, отметим, что рекомендации Программы ПРС основаны на внушительном объеме весьма убедительных данных. Так, существует связь между потреблением насыщенных жиров и риском/прогнозом развития РС [35–37]. Употребление молочных продуктов (в том числе сыров) также связывают с РС [38] – вероятно, из-за содержащегося в молоке белка бутирофилина, который может провоцировать иммунную реакцию на миелин [39]. Еще один возможный фактор – высокое потребление соли, особенно в составе продуктов, подвергшихся технологической обработке [40]. В следующей части книги, «Руководство к действию», приводятся подробные практические рекомендации относительно образа жизни при РС.

Потребление насыщенных жиров, молочных продуктов и соли коррелирует с риском развития РС

КАКОЕ ЛЕЧЕНИЕ ОБЫЧНО НАЗНАЧАЮТ ПРИ РС?

При эпизодах обострения РС восстановление могут ускорить стероидные препараты. Взрослым обычно назначают 1000 мг солу-медрола (метилпреднизолона) внутривенно или 1250 мг внутрь ежедневно в течение 3–5 дней. При тяжелых обострениях, когда стероиды не помогают, проводится плазмаферез[9 - Процедура, подобная диализу, при которой удаляются антитела и воспалительные цитокины. – Примеч. науч. ред.], после чего иногда наступает улучшение.

В долгосрочной перспективе для предотвращения обострений и появления новых очагов на МРТ могут применяться препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (далее ПИТРС). Они призваны предотвращать обострения, но не всегда уменьшают выраженность симптомов РС, подобно тому как аспирин снижает риск повторного сердечного приступа, но не уменьшает ущерб, нанесенный первым приступом. ПИТРС, одобренные регуляторными органами Европы и США по состоянию на 2020 год, приведены в таблице 1.3, а прочие препараты, применяемые при РС, – в таблице 1.4. Все они снижают частоту обострений и замедляют появление новых очагов на МРТ, а для некоторых препаратов также подтверждено, что они в перспективе снижают степень развития нетрудоспособности и атрофии головного мозга.

Подробное описание механизмов действия, результатов клинических исследований и сравнительный анализ пользы и рисков ПИТРС выходит за рамки настоящей книги, поскольку данные постоянно обновляются. Этот вопрос лучше изучить самостоятельно и при участии медицинского специалиста – в главе 7 доктор Джонатан Уайт подробно рассказывает о таких препаратах. Данные показывают, что раннее начало приема высокоэффективных ПИТРС молодыми пациентами с ремиттирующим РС дает великолепные результаты. Однако даже у самых эффективных препаратов высокие риски, и ни один из препаратов не исследовался в сочетании с изменениями образа жизни.

Помимо терапии острых приступов и долговременной профилактики с помощью ПИТРС, применяются и «симптоматические» методы лечения, направленные на различные хронические симптомы, такие как нарушение мочеиспускания, утомляемость, боли, депрессия, тремор, нарушение походки. Например, при спастичности мышц применяют массаж, физиотерапию и препарат баклофен. Каждый человек уникален и сталкивается со своими трудностями, поэтому зачастую требуется индивидуальный подход, а не универсальное решение.

ТАБЛИЦА 1.3. ПРЕПАРАТЫ, ИЗМЕНЯЮЩИЕ ТЕЧЕНИЕ РС, ОДОБРЕННЫЕ FDA/EMA ДЛЯ ТЕРАПИИ РС

Примечания научного редактора:

1. В России также инфибета.

2. В России также тебериф, генфаксон.

3. В России также синовекс.

4. В России помимо копаксона: тимексон, глатират, аксоглатиран.

5. В России не зарегистрирован.

6. В России также: несклер, модена, склимол, лифеспан.

7. В России зарегистрирован под названием кайендра.

8. В России также: флутерио, эумелио.

9. В России не зарегистрирован.

10. В России не зарегистрирован.

11. В России также феморикс, диссемил.

12. В России также зарегистрирован как бонспри.

13. Не имеет показаний РС (off-label).

ТАБЛИЦА 1.4. ПИТРС, ПРИМЕНЯЕМЫЕ ПО НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫМ ПОКАЗАНИЯМ (НЕ ПОЛУЧИВШИЕ ОФИЦИАЛЬНОГО

Примечание. При трансплантации гемопоэтических стволовых клеток для лечения РС могут применяться различные методы кондиционирования (подготовительной химиотерапии) с собственными показателями эффективности и рисками.

Примечания научного редактора:

1. В России зарегистрирован под названиями мабтера, ацеллбия, реддитукс, ритуксара.

2. В России не зарегистрирован.

3. В России также: ралеф, арресто, лефомд, лефлайд, элафра.

4. В России зарегистрирован под названием азатиоприн.

5. В России зарегистрирован как: циклофоцил, эндоксан.

6. В России зарегистрирован как метотрексат, метортрит.

7. В России зарегистрирован как кладрибин.

8. В России также фломирен, ММФ 500.

9. В России зарегистрирован как: симвастин, вазилип, симвор.

10. В России зарегистрирован под названием биотиналь B7.

11. В России зарегистрирован под названием минолексин.

12. В России не зарегистрирован.

Существует ряд препаратов терапии РС, так называемых ПИТРС, помогающих предотвратить обострения и появление новых очагов на МРТ; показано, что некоторые из этих препаратов также препятствуют атрофии головного мозга и прогрессированию инвалидизации

Независимо от того, с какими трудностями столкнулись именно вы, сейчас узнать о диагнозе «рассеянный склероз» не так страшно, как раньше. Пациентам стало доступно больше препаратов, технологий и информации, и к тому же у нас сложилось глобальное сообщество людей с РС, внутри которого можно обмениваться опытом и советами. Когда вы плохо себя чувствуете, растеряны и напуганы, легко принять лечение пассивно. Но нужно помнить, что ваш главный защитник – это вы сами. Только вы способны в полной мере понять, какие у вас симптомы. Только вы определяете, принимать ли риск того или иного способа лечения. И только вы сами можете поставить перед собой цель так изменить свой образ жизни, чтобы принести максимальную пользу своему здоровью в долгосрочной перспективе. Не нужно недооценивать ту власть, которую вы имеете над собственной жизнью.

На пути пациента с РС может встретиться много поворотов и преград, которые заставят принимать непростые решения – а иногда и чем-то жертвовать, – но точно так же эти обстоятельства могут открыть в вас новые способности или вдохновить на поиск новых возможностей. Случается, что люди с РС обнаруживают у себя таланты и решимость, о которых прежде и не подозревали. Оньека была потрясена, впервые услышав свой диагноз, но я с радостью могу сообщить, что теперь она прекрасно себя чувствует физически и эмоционально, стала еще более целеустремленной и предприимчивой. Надеюсь, что эта книга придаст вам уверенности, сил и энтузиазма, чтобы серьезно изменить свою жизнь и жить так, как вам нравится.

ЧТО МЫ ОБСУДИЛИ В ЭТОЙ ГЛАВЕ

Рассеянный склероз иногда называют «болезнью-снежинкой», потому что у каждого она проявляется уникальным образом. У кого-то симптомы не проявляются вообще, а кто-то испытывает ограничения, как явные, так и незаметные со стороны. Но на самом деле многие люди с РС живут лучше и дольше, чем это может представляться, хотя накапливающиеся со временем нарушения и способны сильно повлиять на жизнь, работу и взаимоотношения.

Несмотря на то что мы не без оснований считаем РС загадочным, малоизученным и непредсказуемым заболеванием, нас воодушевляет и поддерживает тот факт, что в его развитии и течении очень большую роль играет образ жизни. Как это часто случается, хорошее здоровье – факт везения, однако существуют неоспоримые доказательства того, что на возникновение и течение РС действительно влияют внешние факторы. Низкая заболеваемость РС вблизи экватора и в развивающихся странах говорит о том, что в число таких факторов входят современный образ жизни, солнечный свет и уровень культуры. Эпидемиологические данные также указывают на роль витамина D, употребления насыщенных жиров и молочных продуктов.

Пример таких пациентов, как Оньека, учит нас не обращать внимания на то, что нам неподвластно, и сосредоточиться на том, что мы можем изменить. Мудрый человек воспользуется всеми доступными средствами: и чудесами современной медицины, и поддержкой и информированием от глобального сообщества, и повседневными решениями в быту.

ЛИТЕРАТУРА

1. ‘MS on the rise in Australia but still fyl ing under our radar’, MS Research Australia, 1 May 2018, https://msra.org.au/news/ms-rise-australia-still-fyl ing-radar/, accessed 19 April 2021.

2. Culpepper, W. J., Marrie, R. A., Langer-Gould, A. et al., ‘Validation of an algorithm for identifying MS cases in administrative health claims databases’, Neurology, 2019, 92 (10).

3. Andravizou, A., Dardiotis, E., Artemiadis, A. et al., ‘Brain atrophy in multiple sclerosis: Mechanisms, clinical relevance and treatment options’, Autoimmune Highlights, 2019, 10 (7).

4. Kappos, L., Wolinsky, J. S., Giovannoni, G. et al., ‘Contribution of relapse-independent progression vs relapse-associated worsening to overall confirmed disability accumulation in typical relapsing multiple sclerosis in a pooled analysis of 2 randomized clinical trials’, JAMA Neurology, 2020, 77 (9): 1–9.

5. Siva, A., ‘Asymptomatic MS’, Clinical Neurology and Neurosurgery, 2013, 115, Suppl 1: S1–S5.

6. University of California, San Francisco MS-EPIC Team: Cree, B. A.C., Gourraud, P. A., Oksenberg, J. R. et al., ‘Long-term evolution of multiple sclerosis disability in the treatment era’, Annals of Neurology, 2016, 80 (4): 499–510.

7. Miller, D.H., Hornabrook, R.W. & Purdie, G., ‘The natural history of multiple sclerosis: A regional study with some longitudinal data’, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 1992, 55: 341–346.

8. Beiki, O., Frumento, P., Bottai, M., Manouchehrinia, A. & Hillert, J., ‘Changes in the risk of reaching multiple sclerosis disability milestones in recent decades: A nationwide population-based cohort study in Sweden’, JAMA Neurology, 2019; 76 (6): 665–671.

9. Jongen, P. J., Ter Horst, A. T. & Brands, A. M., ‘Cognitive impairment in multiple sclerosis’, Minerva Medica, 2012, 103 (2): 73–96.

10. Willis, S. N. & Stathopoulos, P., ‘Investigating the antigen specificity of multiple sclerosis central nervous system-derived immunoglobulins’, Frontiers in Immunology, 2015, 6: 600.

11. Frischer, J. M., Weigand, S. D., Guo, Y. et al., ‘Clinical and pathological insights into the dynamic nature of the white matter multiple sclerosis plaque’, Annals of Neurology, 2015, 78 (5): 710–721.

12. Absinta, M., Lassmann, H. & Trapp, B. D., ‘Mechanisms underlying progression in multiple sclerosis’, Current Opinion in Neurology, 2020, 33 (3): 277–285.

13. Alcina, A., Abad-Grau, M. & Fedetz, M., ‘Multiple sclerosis risk variant HLA-DRB1*1501 associates with high expression of DRB1 gene in different human populations’, PLoS One, 2012, 7 (1): e29819.

14. McDonnell, G. V., Mawhinney, H., Graham, C. A., Hawkins, S. A. & Middleton, D. ‘A study of the HLA-DR region in clinical subgroups of multiple sclerosis and its influence on prognosis’, Journal of the Neurological Sciences, 1999, 165 (1): 77–83.

15. Williams, A., Eldridge, R., McFarland, H., Houf,f S., Krebs, H. & McFarlin, D., ‘Multiple sclerosis in twins’, Neurology, 1980, 30 (11): 1139–1147.

16. Sladek, T., ‘The MS mystery in Syracuse: Why do we have highest rate of multiple sclerosis nationwide?’, 5 November 2019, CNY Central, https://cnycentral.com/news/local/the-ms-mystery-in-syracuse-why-do-we-have-highest-rate-of-multiple-sclerosis-nationwide, accessed July 2020.

17. Correa-D?az, E. P. & Ortiz, M. A., ‘Prevalence of multiple sclerosis in Cuenca, Ecuador’, Multiple Sclerosis Journal – Experimental, transnational and clinical, 2019, 5 (4).

18. Zambrano, A. K. & Gaviria, A., ‘The three-hybrid genetic composition of an Ecuadorian population using AIMs-InDels compared with autosomes, mitochondrial DNA and Y chromosome data’, Scientific Reports, 2019, 9, 9247.

19. Langer-Gould, A., Brara, S. M., Beaber, B. E. & Zhang, J. L., ‘Incidence of multiple sclerosis in multiple racial and ethnic groups’, Neurology, 2013, 80 (19): 1734–1739.

20. Smatti, M. K., Al-Sadeq, D. W. & Ali, N. H. et al., ‘Epstein-Barr Virus epidemiology, serology, and genetic variability of LMP-1 oncogene among healthy population: An update’, Frontiers in Oncology