Алексей Мелия.

Мир аутизма: 16 супергероев



скачать книгу бесплатно

АУТИЗМ, ПО БЛЕЙЛЕРУ, —

ЭТО ОТРЫВ ОТ РЕАЛЬНОСТИ,

ПОГРУЖЕНИЕ В ОСОБЫЙ МИР, ГДЕ

ОСУЩЕСТВИМЫ ЖЕЛАНИЯ, КОТОРЫЕ

ТРУДНО ИЛИ НЕВОЗМОЖНО

РЕАЛИЗОВАТЬ В ОБЫЧНОМ МИРЕ.

В МИРЕ С МНОГОЧИСЛЕННЫМИ

ФИЗИЧЕСКИМИ И СОЦИАЛЬНЫМИ

ЗАКОНАМИ И ОГРАНИЧЕНИЯМИ.


Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым «аутизмом»: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований «аутизма». Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».

Число тех, кого сегодня называют «аутистами», продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число «аутистов» выросло на 15 % по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что «аутизм» обнаруживается у каждого 36-го ребенка.

Вместе эти факторы – негативный отбор и изменившееся «лицо аутизма» – способны очень эффективно запутать ситуацию.

Диагностические перетасовки

«В отношении лечения шизофрении перепробовано очень много средств без достаточных результатов… Значительных успехов можно достигнуть лишь путем лечебной педагогики. Вовлечением ребенка в жизнь коллектива, насыщением среды яркими эмоциональными раздражителями можно пробить брешь в стене его аутизма и сделать его социально приемлемым членом детского общества. В случаях мягко текущего процесса ребенок может совершать свой обычный жизненный путь (ясли, детсад, школа, вуз)» – это цитата из книги «Психоневрология детского возраста», советского учебника 1935 года.

Что изменилось с тех пор?

В наши дни те же самые дети – дети, у которых шизофрения началась в раннем возрасте, – скорее всего, получат диагноз «аутизм». А в придачу к диагнозу им назначат психофармакологическое лечение. Сейчас около 70 % «аутистов» в Америке принимают психотропные препараты.

Детская шизофрения как бы исчезла, но во взрослом возрасте те, кому в детстве был поставлен диагноз «аутизм», начинают массово «заболевать» так называемыми «большими психозами». Точнее, они получают дополнительные диагнозы. У 26 % взрослых «аутистов» выявляется депрессия, около 15 % получают диагноз «биполярное расстройство».

И… шизофрения. По различным данным, ее распространенность среди «аутистов» тоже колеблется в пределах 15 %. Эти данные опубликовала американская организация Autism Speaks в отчете «Аутизм и здоровье» от 2017 года. Замена в детской диагностике «шизофрении» «аутизмом» почему-то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших «аутистов».

Перетасовка диагнозов напоминает смену картинок в калейдоскопе. Но далеко не все психиатры успевают за скоростью его вращения. Так, сейчас в Петербурге ребенку, скорее, поставят диагноз «умственная отсталость». А в Национальном центре психического здоровья в Москве – своя система классификации. Там при формальном диагнозе, основанном на международной классификации болезней, по-прежнему сохраняется «детская шизофрения», но скрытая внутри диагноза «атипичный аутизм». Сотрудница НЦПЗ Мария Красноперова, исходя из концепции детской шизофрении, описывает случаи кататонического регресса. Эти описания отчасти похожи на то, что происходило со мной. Регресс у ребенка начинается в том числе и после ОРВИ, у него наблюдается моторное возбуждение с состоянием отрешения, бег по кругу, наличие элементов застывания.

Очень трудно понять, что стоит за всеми этими диагностическими перетасовками, и еще труднее разобраться в том, какой системы взглядов придерживается психиатр, который ставит диагноз. Но диагностический калейдоскоп не останавливается. Впереди введение новой международной классификации болезней 11-го пересмотра, процесс, который неизбежно растянется на много лет. В итоге, скорее всего, влияние концепции негативного отбора еще больше усилится. В центре внимания новой классификации – сочетание «аутизма» с интеллектуальным отставанием и речевыми нарушениями. Такая регистрация педагогических трудностей, скорее всего, имеет весьма отдаленное отношение к медицинской помощи и лечению болезней. Да и педагогу вряд ли стоит рассчитывать на подобную диагностику, если он хочет разобраться в состоянии человека, с которым постоянно взаимодействует.

Культовый диагноз

Психиатрия все больше влияет на жизнь общества. В XXI веке прежняя сословная идентификация уже осталась в далеком прошлом, сейчас заметно снижается роль возраста человека или его половой принадлежности. Психиатрический диагноз как бы разбухает, оказавшись помещенным в среду, где возник дефицит инструментов для выстраивания системы социальных статусов.

Ребенка со странным и непонятным поведением приводят к психиатру, и тот за полчаса, час или два ставит диагноз «аутизм» или «аутизм с умственной отсталостью». После этого педагоги должны годами учить ребенка по программе, основанной на заключении этого врача. А врач, поставивший диагноз, как правило, уже не несет ответственности за то, что дальше произойдет с ребенком.

Но в жизни ребенка диагноз может играть очень большую роль. От его формулировки, например, зависят льготы, такие как компенсация расходов сопровождающего лица или доступ к различным социальным сервисам. Существует даже ФГОС – федеральный государственный образовательный стандарт, где написано, как учить детей с «аутизмом». Сам диагноз может мало что говорить о состоянии ребенка, но окружающих убеждают строить отношения с человеком, исходя из его психиатрического диагноза. Это картина впечатляющей власти врача. Психиатры создают диагностические категории и ставят диагнозы, потом эти диагнозы начинают «руководить» поведением людей. Так диагноз «аутизм» все больше перестает быть медицинским инструментом и превращается в средство социального конструирования.

Лечение и прощение

Американский нейропсихиатр Дэниэл Амен считает, что есть люди, у которых мозг устроен неправильно. Это может быть Адольф Гитлер или изменявший своей жене президент Билл Клинтон. Хороший мозг помогает человеку правильно управлять государством или иметь верные религиозные взгляды. Амен пишет: «Наше восприятие Бога тоже зависит от здоровья мозга. Люди со здоровой лимбической системой, скорее, будут считать, что Бог любит их, оберегает и всегда присутствует в их жизни. Дисфункциональная лимбическая система способствует образу Бога как грозного, враждебного и “высоко сидящего” Вседержителя». Расстройство психики может быть связано с грехом, поэтому «прощение и лечение должны идти рука об руку». Здесь нужны соответствующие препараты, благо сейчас «психотропные лекарственные средства стали неотъемлемой частью американской культуры. О них поют в песнях, их показывают в фильмах, репортажах и телешоу, упоминают в повседневных разговорах».

Психиатр становится все более значимым человеком в жизни ребенка, а это напрямую связано с популярностью психофармакологической модификации поведения. Но к лечению эта «психиатризация» детства может иметь не такое уж большое отношение.

Когда-то, в 1950-е годы, американский психиатр Джек Фергюсон говорил: «Под маской многих серьезных психозов неизвестного происхождения – шизофрении, паранойи, меланхолии, – быть может, скрывается одна-две “болезни”, которые когда-нибудь будут точно распознаваться химическим способом. А может быть, их окажется дюжина или целая сотня?» В качестве примера такой болезни он приводил прогрессивный паралич, или диффузный нейросифилис: до 30 % мужчин – пациентов психиатрических лечебниц страдали этим психоорганическим заболеванием. Тогда, в 50-е, после появления антибиотиков такие больные стали покидать больницы, их уже могли эффективно лечить, но главный секрет заключался в победе над самой болезнью. Благодаря своевременному лечению сифилиса дело не доходило до поражения мозга. Сейчас отмечаются лишь единичные случаи прогрессивного паралича. Это был действительно мощный удар по безумию, очень успешное наступление на психическую болезнь. Победителями безумия оказались охотники за микробами и вирусами.

Сам Фергюсон имеет немалые заслуги перед психиатрией. В 1950-е годы он был первым врачом, использовавшим в клинической практике риталин. Тогда это был препарат БА-4311, разработанный фармацевтической компанией «Сиба». Сейчас риталин (запрещен в РФ) – важнейший препарат, назначаемый при синдроме дефицита внимания и гиперактивности. В США по объемам продаж и прибыли препараты для лечения СДВГ почти не уступают антидепрессантам. На примере риталина можно видеть магическую силу концепции «лечения и прощения» доктора Амена. Лечение здесь получает вроде бы только ребенок, а прощение достается всем. Благодаря диагнозу и лекарству не только сам больной освобождается от ответственности за нежелательное поведение. Свою порцию прощения получают также родители и педагоги, с них тоже снимается ответственность за поведение ребенка. Это уже настоящая медицинская магия.

Портрет из лекарств

Сейчас общество стало замечать странных, не всегда понятных людей; скорее всего, они были всегда, но теперь на них больше обращают внимание. Таких людей можно встретить в метро, магазине или на улице. Все чаще возникают вопросы: что с этими людьми делать, как с ними взаимодействовать?

Журналисты издания Time Out спросили об этом Владимира Менделевича, врача-психиатра, доктора наук, эксперта Всемирной организации здравоохранения. Он дал совет, как себя вести обычному прохожему, если тот повстречается с человеком, который «в общественном месте танцует, слышит голоса и разговаривает с кем-то, кого нет». Прохожий должен помнить, что «никакие слова здесь не помогают. У больного нарушена деятельность головного мозга, здесь воздействуют лекарствами, а не словами». Менделевич рекомендует поступить так: «Если у вас есть с собой успокаивающее лекарство, феназепам, например, то можно сказать: “Я вижу, что вы тревожитесь. Обычно в таких случаях принимают этот препарат, у меня он с собой”, – и предложить ему». По сути, это тот же подход «лечения и прощения». Расширение диагностических критериев психических расстройств, повышение популярности психиатрических диагнозов делают эту концепцию все более значимым элементом жизни самых разных людей.

Психиатрия все больше специализируется не столько на безумии, сколько на регуляции поведения обычного социализированного человека. Американский психиатр Аллен Фрэнсис пишет, что сейчас можно встретиться «с преимущественной диагностикой и лечением легкобольных или в целом здоровых людей (для которых вред от лечения может превысить его пользу) и относительным невниманием к лицам с явными психическими заболеваниями».

При использовании технологии психофармакологического контроля ученики в классе станут усидчивее, будут выполнять задания до конца. Такой способ контроля над поведением человека сейчас становится все более популярным. Биолог Эдвард Уилсон видит в управляющих поведением муравьев особых веществах феромонах средство обеспечения социального единства, своего рода аналог пропаганды. Поэтому можно сказать, что психофармакологический способ регулирования состояния общества даже прошел проверку в ходе эволюции.

И я не хочу сказать, что такой подход неправильный и не имеет права на существование. Благодаря использованию психотропных препаратов родственники психически больного человека могут оставить его дома и не сдавать в интернат. Но психофармакологический взгляд на человека не может быть универсальной ценностью, чем-то само собой разумеющимся. То же касается и взгляда на человека через призму его психиатрического диагноза.

Современная ситуация в детской психиатрии открывает очень широкий диапазон возможностей. С одной стороны, психические расстройства можно найти практически у каждого. Тот же Аллен Фрэнсис пишет о недавнем исследовании, проведенном на подростках. К возрасту 21 год у 83 % из них были выявлены психические расстройства. Психиатрические диагнозы и лекарственное лечение стали настолько популярны, что «количество передозировок и смертельных исходов в результате употребления препаратов, назначенных врачом, превышает эти показатели для “уличных” наркотиков».

С другой стороны, если представить себе ребенка, у которого примерно такое психическое заболевание, какое когда-то было у меня, то непонятно, зачем ему вообще нужен врач-психиатр, если, конечно, речь идет не о социальном статусе, оформлении справок и благозвучных диагнозах.

Гипотеза и культ «аутизма»

Интересно, что метод помощи «аутистам», признанный сейчас наиболее эффективным, не исходил из ценности самой диагностической категории «аутизм». Оле Ивар Ловаас, исследователь и практик, внесший большой вклад в широкое применение прикладного поведенческого анализа для обучения детей с нарушениями развития, саму концепцию «аутизма» считал весьма сомнительной. Он говорил, что это не более чем гипотеза, попытка организовать имеющиеся данные, а не доказанный факт. В статье «Всесторонняя поведенческая теория детей с аутизмом: концепция для исследований и терапии» он писал: «… аутизм остается плохо обоснованной гипотезой, невзирая на интенсивные исследования с целью ее подтверждения. Умозрительность этой гипотезы часто упускается из вида. Например, утверждение, что Лео Каннер был “первооткрывателем аутизма”, создает превратное представление, что существование аутизма доказано. Следует помнить, что, подобно другим гипотезам, аутизм есть конструкт, который может способствовать исследованиям, или тормозить их, или вести поиск в неправильном направлении в отношении детей, к которым применяется этот термин».

Со временем «аутизм» из гипотезы превратился в своеобразный культ с особым днем календаря 2 апреля, с ритуально упоминаемым патриархом-первооткрывателем Лео Каннером, со своей символикой: синим цветом, пестрой ленточкой, изображением элементов пазла. Важной частью культа «аутизма» является диагностический ритуал. Когда-то моя мама ходила по разным врачам, и каждый говорил что-то свое. Так мама поняла: врачи не знают, что со мной происходит. При современной стандартизированной диагностике результат может быть иной. В различных странах сейчас практикуется метод диагностики аутизма ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule). Сам по себе он очень хорош. Это система игр и заданий, а точнее, ситуаций, в которых ребенок может проявить себя. Для достижения наиболее достоверного результата используется стандартизированный набор игрушек и пособий. Они уложены в огромную коробку. Игрушки, игры, задания подобраны так, что способны заинтересовать почти любого ребенка. Подобное обследование просто само по себе полезно. Но благодаря таким методам, как ADOS, несколько разных врачей, не сговариваясь, будут сообщать маме один и тот же диагноз, при этом им совершенно не обязательно понимать, что же все-таки происходит с ребенком. Здесь диагностика – лишь хорошо продуманный элемент системы негативного отбора. Даже повторяющееся поведение, так называемые аутостимуляции, не влияют на конечный балл, нужный для постановки диагноза «аутизм».

Знак зодиака

В 2016 году на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» выступал американский психиатр Брайан Кинг, участник группы, занимавшейся разработкой современной американской классификации психических расстройств DSM-5. Брайан Кинг говорил о двух моделях звездного неба. Есть галактики, а есть знаки зодиака, созвездия: «В свое время люди договорились, что Большая Медведица – комплекс вот этих больших звезд». Примерно так же, по мнению Кинга, обстоит дело и с диагнозом «аутизм». Так получилось, что включили в «аутизм» одни симптомы, но могли бы взять и другие. Кинг говорит о биологической, генетической связи «аутизма» и умственной отсталости, шизофрении, СДВГ, биполярного расстройства: «Наличие аутизма увеличивает драматическим образом вероятность того, что будет другое психическое расстройство». Кинг говорит, что вероятность развития шизофрении при «аутизме» в 20 раз больше, чем у людей без «аутизма». «Коморбидность аутизма с другими психическими расстройствами – скорее, правило, чем исключение». Вызывают сомнение не только внешние границы «аутизма», но и его внутреннее единство: «На биологическом уровне мы говорим о разнообразии разных состояний, которые мы сами назвали аутизмом», и в результате «мы каким-то образом начинаем сравнивать яблоки с апельсинами».

Для непосвященных «аутизм» – это что-то непонятное и вместе с тем очень важное, ребенок может прожить всю жизнь под таким диагностическим знаком, и родителям хочется, чтобы этот знак был счастливым. Есть люди, которые вращают диагностический калейдоскоп, а есть те, кто от этого вращения зависит.

Бред и миф

Слово «аутизм» обладает особыми, магическими свойствами, в частности, оно позволяет отрицать возможное сумасшествие или психическую болезнь. Такое отрицание подчас приобретает яркие и иррациональные формы. Одним из примеров может служить книга Ирис Юханссон «Особое детство». Поведение и внутренние переживания Ирис вполне точно соответствуют устоявшимся представлениям о безумии, психической болезни. Неконтролируемые поступки и эмоции, агрессия, действия, угрожающие ее собственной жизни и здоровью. А вокруг сновидный, галлюцинаторно-бредовый мир. Мир, возникающий при застываниях или повторяющихся движениях девочки. У Ирис бывают периоды как ухудшений, так и временных улучшений, но в целом наблюдается положительная динамика. В своей книге она пишет о психически больном родственнике и психически больном соседе. Все это где-то рядом, но себя Ирис считает здоровой, вопреки приводимым ею же самой фактам.

На первый взгляд это противоречие можно объяснить тем, что Ирис не до конца выздоровела и просто демонстрирует «отсутствие критики к болезненному состоянию». Тогда все просто: Ирис по-прежнему во власти своих бредовых представлений. Но это стандартное объяснение здесь не работает. Кривая логика, отрицание, казалось бы, очевидных фактов не всегда оказываются проявлениями болезни. По законам, сильно смахивающим на бред, строится социальная мифология, создаются религиозные, национальные или корпоративные мифы. «Аутизм», живущий в общественном сознании, очень напоминает такую конструкцию. А Лео Каннер все больше становится похожим на позднесоветского «дедушку Ленина».

На Каннера, как когда-то на Ленина, постоянно ссылаются, его имя звучит практически в каждой статье или докладе, связанном с темой «аутизма». Каннер считал описываемое им расстройство очень похожим на шизофрению по набору симптомов, но проводил грань между «аутизмом» и шизофренией, прежде всего исходя из времени возникновения и прогноза. Таким образом, Каннер отделил некое расстройство от детской шизофрении. Сейчас точка зрения Каннера признана ошибочной, поскольку считается, что шизофрении в раннем возрасте не бывает. То есть не только выводы Каннера ложны, но и исходные данные. Допустим, Каннер действительно ошибался, когда исходил из того, что существует детская шизофрения, следовательно, он ошибался, противопоставляя детскую шизофрению другим расстройствам. Допустим, современные психиатры правы, не признавая шизофрении раннего возраста и соответственно не отличая этой болезни от синдрома Каннера. Однако эпидемия шизофрении среди взрослых «аутистов» в данном случае скорее говорят в пользу Каннера. Можно проигнорировать и эти данные, признать их случайным совпадением и все же считать, что Каннер был не прав. Но тогда непонятно, зачем постоянно ссылаться на Каннера и утверждать, что он описал какое-то новое расстройство?

Впрочем, культу неважно, кто прав, а кто нет. В рамках культа «аутизма» последовательное отрицание идеи Каннера обосновывается ссылками на самого же Каннера. Его имя и портреты постоянно мелькают в публикациях. Регулярные ссылки на Каннера как человека, описавшего «аутизм», просто подменяют собой логику и анализ. В сценариях культа предусмотрена фигура отца-основателя. Без портрета основателя культ мог бы показаться каким-то неполноценным. История творения – важная часть социальной мифологии, способ обеспечения единства группы. Когда-то в мифическое время боги и герои создавали мир, намечали структуру реальности. В культе «аутизма» роль творца отведена Каннеру. Ритуальное повторение фразы о том, что он описал «аутизм», обозначает принадлежность говорящего к определенной культурной традиции. Чтение работ основателей в таких случаях вовсе не обязательно.

Слово «аутизм» практически ничего не сообщает о человеке, которому поставлен такой диагноз. «Аутизм» – это то, что скажут про ребенка, у которого в два с половиной года распадается речь, часто возникает моторное возбуждение или отстраненное, отрешенное состояние. «Аутизм» – это то, что скажут взрослому сорокалетнему работающему человеку с высшим образованием, который обратился к психиатру, потому что испытывает стресс из-за учебы за рубежом, при условии, что какие-то проблемы у него возникали уже в детстве. Но малая информативность диагноза не означает, что слово «аутизм» неважно и бессмысленно. Возможно, оно служит для решения каких-то более важных задач.



скачать книгу бесплатно

страницы: 1 2 3 4 5 6 7